Studie o tom, jak pečovatelé pomáhají pacientům vyrovnat se s respiračními a dalšími příznaky způsobenými rakovinou plic

CÍLE:

• Upevnit znalosti o existujících intervencích a jejich charakteristikách.
• Zjistit názory pacientů, pečovatelů a zdravotníků na existující intervence a zjistit, zda tyto skupiny využívají nějaké další intervence, které nejsou v současnosti v literatuře popsány.
• Prozkoumat pohledy pacientů na vzájemné vztahy mezi symptomy, pokud jde o shluky nebo kauzální vztahy.
• Identifikovat názory pacientů, pečovatelů a zdravotníků na žádoucí složky/charakteristiky nové intervence.
• Prozkoumejte, co je to „obvyklá péče“ v kontextu studie.

PŘEHLED: Toto je multicentrická studie.

Zvládání kašle a dušnosti u respiračních onemocnění a rakoviny plic je hodnoceno prostřednictvím narativního přehledu intervencí na podporu pečovatelů při poskytování fyzické péče pacientům s rakovinou a zkoumání kvalitativních symptomů pacientů se zvláštním zaměřením na identifikaci specifických charakteristik a složek intervencí a identifikace vysvětlení pacientů a pečovatelů o tom, jak shluk respiračních symptomů souvisí s dalšími symptomy (např. únava, deprese, úzkost).

Pacienti a pečovatelé absolvují 2–3 osobní rozhovory, aby posoudili názory na stávající intervence z hlediska vnímané účinnosti, přijatelnosti, důležitosti a proveditelnosti; zjistit, zda jsou použity další intervence (formální nebo vlastní iniciativy); řešit zkušenosti pacientů a pečovatelů s interakcemi a shluky symptomů; a doladit obsah plánované intervence a identifikovat jakékoli synergie mezi symptomy, jak je diskutováno pacienty. Zdravotníci podstupují podobná hodnocení prostřednictvím fokusních skupin.

Názory pacienta a pečovatele na žádoucí složky nové intervence jsou posuzovány pomocí experimentu s diskrétní volbou (DCE) s použitím přístupu „Best-Worst Scaling“ (BWS), který umožňuje identifikaci relativní důležitosti několika atributů pomocí řady scénáře umožňující zaměřit se na charakteristiky nefarmakologické intervence, spíše než vyžadovat, aby respondenti dělali úsudky o užitečnosti konkrétních intervencí (např. poradenství, aromaterapie), se kterými nemusí být obeznámeni.

PŘEDPOKLÁDANÝ AKRUÁLNÍ AKRUÁL: Tato studie bude zahrnovat 30–40 párů pacientů a pečovatelů.