Badanie, w jaki sposób opiekunowie pomagają pacjentom radzić sobie z objawami ze strony układu oddechowego i innymi objawami spowodowanymi rakiem płuc

CELE:

• Utrwalenie wiedzy o istniejących interwencjach i ich charakterystyce.
• Zapoznanie się z opiniami pacjentów, opiekunów i pracowników służby zdrowia na temat istniejących interwencji oraz ustalenie, czy te grupy stosują jakiekolwiek dodatkowe interwencje, które nie są obecnie opisane w literaturze.
• Zbadanie perspektywy pacjentów na temat wzajemnych powiązań między objawami, w kategoriach klastrów lub związków przyczynowych.
• Identyfikacja opinii pacjentów, opiekunów i pracowników służby zdrowia na temat pożądanych elementów/cech nowej interwencji.
• Sprawdź, czym jest „zwykła opieka” w kontekście badania.

ZARYS: Jest to badanie wieloośrodkowe.

Postępowanie w przypadku kaszlu i duszności w chorobach układu oddechowego i raku płuc ocenia się poprzez narracyjny przegląd interwencji mających na celu wsparcie opiekunów w zapewnieniu opieki fizycznej pacjentom chorym na raka oraz zbadanie jakościowego doświadczenia pacjentów z objawami, ze szczególnym naciskiem na identyfikację specyficznych cech i elementów interwencji oraz identyfikowanie wyjaśnień pacjentów i opiekunów, w jaki sposób klaster objawów oddechowych odnosi się do innych doświadczeń objawowych (np. zmęczenia, depresji, lęku).

Pacjenci i opiekunowie przechodzą 2-3 bezpośrednie rozmowy, aby ocenić opinie na temat istniejących interwencji pod względem postrzeganej skuteczności, akceptowalności, ważności i wykonalności; ustalenie, czy stosuje się dodatkowe interwencje (formalne lub z własnej inicjatywy); zajęcie się doświadczeniami pacjentów i opiekunów w zakresie interakcji i grup objawów; oraz dopracować treść planowanej interwencji i zidentyfikować wszelkie synergie między objawami omawianymi przez pacjentów. Pracownicy służby zdrowia przechodzą podobne oceny za pośrednictwem grup fokusowych.

Poglądy pacjentów i opiekunów na temat pożądanych elementów nowej interwencji są oceniane za pomocą eksperymentu dyskretnego wyboru (Discrete Choice Experiment, DCE) przy użyciu podejścia „najlepsze-najgorsze skalowanie” (BWS), aby umożliwić identyfikację względnego znaczenia kilku atrybutów za pomocą serii scenariuszy, aby umożliwić skupienie się na charakterystyce interwencji niefarmakologicznej, zamiast wymagać od respondentów oceny przydatności określonych interwencji (np. poradnictwa, aromaterapii), z którymi mogą nie być zaznajomieni.

PRZEWIDYWANA LICZBA: W tym badaniu weźmie udział 30-40 par pacjentów i opiekunów.