En institutionel pilotundersøgelse for at undersøge fysisk aktivitetsmønstre hos drenge med hæmofili (HEPS)

Mål:

1. For at bestemme, om mængden af ​​tid brugt på at udføre moderat til kraftig fysisk aktivitet (MVPA) og antallet af anfald af MVPA på en ugentlig basis varierer med niveauet af sygdommens sværhedsgrad i den pædiatriske hæmofilipopulation.
2. For at bestemme, om registrerede fysiske aktiviteter og aktivitetsintensitet fra selvrapporteringsspørgeskemaer (PedHAL og 3-dages tilbagekaldelse af fysisk aktivitet - 3DPAR) er forskellige i forhold til sværhedsgraden af ​​hæmofili.
3. For at afgøre, om der blandt patienter med hæmofili er en sammenhæng mellem fysisk aktivitetsniveau og patientens alder, vægt og kropsmasseindeks (BMI).

Specifikke mål:

•Mål #1: Det primære formål med undersøgelsen er at afgøre, om der er forskelle i mængden af ​​tid brugt i MVPA efter sygdomsgraden hos børn med hæmofili.

Sekundære mål:

• Mål #2: At afgøre, om der er meningsfulde forskelle i akkumuleringen af ​​MVPA (anfald af træning) efter sygdomssværhedsgraden hos børn med hæmofili.
• Mål #3: Sammenlign resultaterne fra mål #1 og #2 med NHANES-dataene (National Health and Nutrition Examination Survey) i erkendelse af, at denne undersøgelse giver en sammenlignelig sund normal kohorte.
• Mål #4: At undersøge MVPA med disse data indsamlet fra PedHAL (11) og 3DPAR (12) efter sygdomssværhedsgrad hos børn med hæmofili.
• Mål #5: Gennemgang og fastlæggelse af forholdet mellem fysisk aktivitetsdeltagelse og timing af profylaksefaktorerstatning, og hvorvidt deltagelse er begrænset til dage med faktorinfusion.
• Mål #6: At undersøge mængden af ​​fysisk aktivitet, og hvordan det hænger sammen med alder, vægt og patientens kropsmasseindeks (BMI).