En institusjonell pilotstudie for å undersøke fysisk aktivitetsmønstre hos gutter med hemofili (HEPS)

Mål:

1. For å finne ut om hvor mye tid som brukes til å utføre moderat til kraftig fysisk aktivitet (MVPA) og antall anfall med MVPA på ukentlig basis, varierer med alvorlighetsgraden av sykdommen i den pediatriske hemofilipopulasjonen.
2. For å avgjøre om registrerte fysiske aktiviteter og aktivitetsintensitet fra selvrapporteringsskjemaer (PedHAL og 3-dagers fysisk aktivitet recall - 3DPAR) er forskjellige i henhold til alvorlighetsgraden av hemofili.
3. For å fastslå om det blant pasienter med hemofili er en sammenheng mellom fysisk aktivitetsnivå og pasientens alder, vekt og kroppsmasseindeks (BMI).

Spesifikke mål:

•Mål nr. 1: Hovedmålet med studien er å finne ut om det er forskjeller i mengden tid brukt i MVPA etter sykdomsgradsnivået til barn med hemofili.

Sekundære mål:

• Mål nr. 2: Å finne ut om det er meningsfulle forskjeller i akkumulering av MVPA (anfall av trening) etter sykdomsgrad hos barn med hemofili.
• Mål nr. 3: Sammenlign funnene fra mål nr. 1 og nr. 2 med NHANES-dataene (National Health and Nutrition Examination Survey), og erkjenner at denne undersøkelsen gir en komparativ sunn normal kohort.
• Mål nr. 4: Å undersøke MVPA med disse dataene samlet inn fra PedHAL (11) og 3DPAR (12) etter sykdomsgrad hos barn med hemofili.
• Mål nr. 5: Gjennomgå og bestemme forholdet mellom fysisk aktivitetsdeltakelse og tidspunkt for erstatning av profylaksefaktor og om deltakelse er begrenset til dager med faktorinfusjon.
• Mål #6: Å undersøke mengden fysisk aktivitet og hvordan det er relatert til alder, vekt og pasientens kroppsmasseindeks (BMI).