Behandling af smerter hos børn med kræft: Smertekammerat

Ca. 12.000 børn diagnosticeres med kræft i USA hvert år, og størstedelen af ​​disse børn vil opleve moderate til svære smerter og invaliderende symptomer såsom træthed og kvalme i løbet af deres sygdom. Overlevende af børnekræft er også i høj risiko for langvarige kroniske smerter. Desværre indikerer Verdenssundhedsorganisationen (WHO), at den nuværende indsats for at håndtere smerte hos pædiatriske onkologiske patienter er alvorligt utilstrækkelige. Årsager til underbehandling af smerter og symptomer hos børn diagnosticeret med kræft er komplekse og er sandsynligvis relateret til mangler i processen med vurdering og håndtering samt mangel på rettidig adgang til farmakologiske og ikke-farmakologiske indgreb. Håndtering af smerter i denne population forstærkes også af det faktum, at et stigende antal børn i øjeblikket modtager kemoterapi ambulant på grund af fremskridt inden for sundhedsvæsenet og ændringer i det medicinsk-økonomiske miljø.

Til dato mangler der alvorligt tiltag rettet mod smerte- og symptomhåndtering i hjemmet hos børn, der lider af kræft. For at løse dette betydelige hul foreslår kandidaten en betydelig uddannelse i pædiatrisk kræftsmerter og symptomhåndtering og en innovativ to-faset forskningsstrategi. Den første fase af forskningen vil fokusere på udvikling og formativ evaluering af et innovativt håndholdt elektronisk program (Pain Buddy), der giver fjernovervågning af smerter og symptomer og levering af kognitive og adfærdsmæssige færdighedstræning til børn, der gennemgår behandling for kræft. Den anden fase af denne ansøgning involverer evaluering af programmets effektivitet ved hjælp af et randomiseret kontrolleret forsøgsdesign. Pain Buddy vil tillade indsamling af smerte- og symptomdata i "realtid", som vil blive transmitteret med det samme og overvåget eksternt af det onkologiske behandlingsteam. Fjernovervågning af symptomer i realtid vil give mulighed for rettidig implementering af passende indgreb og derved introducere potentialet til at mindske smerter og symptomer og forbedre livskvaliteten. Pain Buddy vil også levere psykosocial færdighedstræning, undervise i kognitive og adfærdsmæssige strategier til at håndtere smerte og symptomrelateret nød. Færdighedstræningen vil målrette børns mestring og selveffektivitet uden behov for ansigt-til-ansigt intervention, hvilket ikke er muligt i de fleste miljøer. Symptomovervågning og færdighedstræning vil yderligere øge patientengagementet i deres egen sundhedspleje, hvilket er et hovedmål for Institut for Medicin og mange andre organisationer. De ovenfor skitserede mål vil blive opnået med følgende specifikke mål:

FASE I: Udvikling og formativ evaluering Specifikt mål 1: Gennem samarbejde med California Institute for Telecommunications and Information Technology (Calit2), udvikle og undersøge anvendeligheden af ​​en kognitiv og adfærdsmæssig færdighedstræningsintervention (Pain Buddy) leveret via elektronisk, håndholdt teknologi i sammen med en valideret smerte- og symptomvurderingsprotokol (Jacob, E.), der vil give mulighed for overvågning af og respons på smerter og symptomer hos pædiatriske onkologiske patienter i realtid.

Hypotese 1. Børn og deres forældre vil demonstrere evnen til at bruge Pain Buddy på den elektroniske enhed og vil vurdere høje niveauer af acceptabilitet, anvendelighed og tilfredshed ved beta-test.

FASE II: Randomiseret kontrolleret forsøg med Pain Buddy Specifikt mål 2: Ved hjælp af et randomiseret kontrolleret forsøgsdesign vil vi undersøge effektiviteten af ​​Pain Buddy til at håndtere smerte og symptomer hos børn, der lider af kræft.

Hypotese 2. Børn, der er tilmeldt Pain Buddy-gruppen, vil rapportere lavere symptomrelateret lidelse målt ved Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS) sammenlignet med børn i monitoreringsgruppen (primært resultat).

Hypotese 3. Børn i Pain Buddy-gruppen vil påvise lavere smertesværhedsgrad og højere livskvalitet sammenlignet med børn i monitoreringsgruppen (sekundære resultater).

Hypotese 4. Børn og sygeplejersker vil vise høj grad af overensstemmelse (85 % eller mere) med Pain Buddy (sekundært resultat).

De langsigtede mål for denne forskning er at udvikle en anvendelig, engagerende elektronisk beslutningsstøttende smerte- og symptomhåndteringsintervention til børn, der modtager ambulant kemoterapi ved hjælp af smartphone-teknologi og at undersøge effektiviteten af ​​den elektroniske beslutningsstøttende intervention på børns smerte og kvalitet af liv. Disse langsigtede mål vil blive opnået gennem vurdering af data indsamlet fra patienter, forældre og læger ved hjælp af den ambulante overvågningsprotokol.

FASE III: Multi-Site Randomized Controlled Trial of Pain Buddy

Primært mål: Afgøre, om Pain Buddy er mere effektiv end opmærksomhedskontrol til at reducere smertens sværhedsgrad blandt børn i alderen 8-18 år, der gennemgår ambulant kræftbehandling.

Sekundære mål:

1. Undersøg Pain Buddys indvirkning på symptomrelateret lidelse, sundhedsrelateret livskvalitet, funktionel status og tilfredshed med behandlingsoplevelsen.
2. Bestem, om baseline-karakteristika for børn (emotionel funktion) og forældre (stress, holdninger til brug af smertestillende medicin til børn) modererer effekten af ​​Pain Buddy på smertens sværhedsgrad.