Tratando a Dor em Crianças com Câncer: Pain Buddy

Aproximadamente 12.000 crianças são diagnosticadas com câncer nos Estados Unidos a cada ano e a maioria dessas crianças experimentará dor moderada a intensa e sintomas incapacitantes, como fadiga e náusea, durante o curso de sua doença. Sobreviventes de câncer infantil também correm alto risco de dor crônica de longo prazo. Infelizmente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) indica que os esforços atuais para controlar a dor em pacientes oncológicos pediátricos são seriamente inadequados. As razões para o subtratamento da dor e dos sintomas em crianças diagnosticadas com câncer são complexas e provavelmente estão relacionadas a déficits no processo de avaliação e manejo, bem como à falta de acesso oportuno a intervenções farmacológicas e não farmacológicas. O manejo da dor nessa população também é agravado pelo fato de que um número crescente de crianças atualmente recebe quimioterapia em regime ambulatorial devido aos avanços nos cuidados de saúde e às mudanças no ambiente médico-econômico.

Até o momento, faltam seriamente intervenções voltadas para o controle da dor e dos sintomas no ambiente doméstico de crianças que sofrem de câncer. Para abordar essa lacuna significativa, o candidato está propondo um treinamento significativo em dor oncológica pediátrica e gerenciamento de sintomas e uma estratégia de pesquisa inovadora em duas fases. A primeira fase da pesquisa se concentrará no desenvolvimento e avaliação formativa de um programa eletrônico portátil inovador (Pain Buddy) que fornece monitoramento remoto de dor e sintomas e treinamento de habilidades cognitivas e comportamentais para crianças em tratamento de câncer. A segunda fase desta aplicação envolve a avaliação da eficácia do programa usando um projeto de ensaio controlado randomizado. O Pain Buddy permitirá a coleta de dados de dor e sintomas em "tempo real" que serão transmitidos imediatamente e monitorados remotamente pela equipe de tratamento oncológico. O monitoramento remoto de sintomas em tempo real proporcionará uma oportunidade para a implementação oportuna de intervenções apropriadas, introduzindo assim o potencial de diminuir a dor e os sintomas e melhorar a qualidade de vida. O Pain Buddy também oferecerá treinamento em habilidades psicossociais, ensinando estratégias cognitivas e comportamentais para lidar com a dor e o sofrimento relacionado aos sintomas. O treinamento de habilidades visará o enfrentamento e a autoeficácia em crianças sem a necessidade de intervenção face a face, o que não é viável na maioria dos ambientes. O monitoramento de sintomas e o treinamento de habilidades aumentarão ainda mais o envolvimento do paciente em seus próprios cuidados de saúde, que é o principal objetivo do Institute of Medicine e de muitas outras organizações. Os objetivos descritos acima serão alcançados pelos seguintes objetivos específicos:

FASE I: Desenvolvimento e Avaliação Formativa Objetivo Específico 1: Por meio da colaboração com o Instituto de Telecomunicações e Tecnologia da Informação da Califórnia (Calit2), desenvolver e examinar a usabilidade de uma intervenção de treinamento de habilidades cognitivas e comportamentais (Pain Buddy) entregue por meio de tecnologia eletrônica e portátil em em conjunto com um protocolo validado de avaliação de dor e sintomas (Jacob, E.) que permitirá o monitoramento e a resposta à dor e aos sintomas de pacientes oncológicos pediátricos em tempo real.

Hipótese 1. As crianças e seus pais demonstrarão a capacidade de usar o Pain Buddy no dispositivo eletrônico e avaliarão altos níveis de aceitabilidade, usabilidade e satisfação no teste beta.

FASE II: Estudo controlado randomizado do Pain Buddy Objetivo específico 2: Usando um projeto de estudo controlado randomizado, examinaremos a eficácia do Pain Buddy no controle da dor e dos sintomas em crianças que sofrem de câncer.

Hipótese 2. As crianças matriculadas no grupo Pain Buddy relatarão menor sofrimento relacionado aos sintomas medido pela Escala de Avaliação de Sintomas Memorial (MSAS), em comparação com crianças no grupo de monitoramento (resultado primário).

Hipótese 3. As crianças do grupo Pain Buddy apresentarão menor intensidade de dor e maior qualidade de vida em comparação com as crianças do grupo de monitoramento (desfechos secundários).

Hipótese 4. Crianças e enfermeiras demonstrarão altas taxas de adesão (85% ou mais) ao Pain Buddy (resultado secundário).

Os objetivos de longo prazo desta pesquisa são desenvolver uma intervenção de gerenciamento de sintomas e dor de suporte eletrônico de decisão utilizável para crianças recebendo quimioterapia ambulatorial usando a tecnologia Smartphone e examinar a eficácia da intervenção de suporte eletrônico de decisão sobre a dor infantil e a qualidade do tratamento. vida. Esses objetivos de longo prazo serão alcançados por meio da avaliação dos dados coletados de pacientes, pais e médicos usando o protocolo de monitoramento ambulatorial.

FASE III: Ensaio de Dor Buddy Controlado Randomizado em Vários Locais

Objetivo principal: determinar se o Pain Buddy é mais eficaz do que o controle de atenção na redução da gravidade da dor em crianças de 8 a 18 anos de idade submetidas a tratamento oncológico ambulatorial.

Objetivos Secundários:

1. Examine o impacto do Pain Buddy no sofrimento relacionado aos sintomas, qualidade de vida relacionada à saúde, estado funcional e satisfação com a experiência do tratamento.
2. Determinar se as características básicas das crianças (funcionamento emocional) e dos pais (estresse, atitudes em relação ao uso de analgésicos para crianças) moderam o efeito do Pain Buddy na gravidade da dor.