Syöpää sairastavien lasten kivun hoito: Pain Buddy

Noin 12 000 lapsella diagnosoidaan syöpä Yhdysvalloissa vuosittain, ja suurin osa näistä lapsista kokee sairautensa aikana kohtalaista tai voimakasta kipua ja vammauttavia oireita, kuten väsymystä ja pahoinvointia. Lapsuuden syövästä selviytyneillä on myös suuri riski pitkäaikaiselle krooniselle kivulle. Valitettavasti Maailman terveysjärjestö (WHO) osoittaa, että nykyiset toimet lasten onkologisten potilaiden kivun hallitsemiseksi ovat vakavasti riittämättömiä. Syyt kivun ja oireiden alihoidolle lapsilla, joilla on diagnosoitu syöpä, ovat monimutkaisia ​​ja liittyvät todennäköisesti arviointi- ja hoitoprosessin puutteisiin sekä siihen, ettei lääketieteellisiä ja ei-lääketieteellisiä toimenpiteitä ole saatavilla oikea-aikaisesti. Tämän väestön kivun hallintaa vaikeuttaa myös se, että yhä useammat lapset saavat tällä hetkellä kemoterapiaa avohoidossa terveydenhuollon edistymisen ja lääketieteellis-taloudellisen ympäristön muutosten vuoksi.

Toistaiseksi kivun ja oireiden hallintaan kohdistetut interventiot syöpää sairastavien lasten kotiympäristössä puuttuvat vakavasti. Tämän merkittävän puutteen korjaamiseksi ehdokas ehdottaa merkittävää koulutusta lasten syövän kivun ja oireiden hallinnassa sekä innovatiivista kaksivaiheista tutkimusstrategiaa. Tutkimuksen ensimmäinen vaihe keskittyy innovatiivisen kädessä pidettävän elektronisen ohjelman (Pain Buddy) kehittämiseen ja muodolliseen arviointiin, joka tarjoaa kivun ja oireiden etäseurantaa sekä kognitiivisten ja käyttäytymistaitojen koulutusta syöpähoidossa oleville lapsille. Tämän hakemuksen toinen vaihe sisältää ohjelman tehokkuuden arvioinnin satunnaistetulla kontrolloidulla koesuunnitelmalla. Pain Buddy mahdollistaa "reaaliaikaisen" kipu- ja oiretietojen keräämisen, jotka välittyvät välittömästi ja joita onkologian hoitotiimi valvoo etänä. Reaaliaikainen oireiden etäseuranta tarjoaa mahdollisuuden asianmukaisten toimenpiteiden oikea-aikaiseen toteuttamiseen, mikä mahdollistaa kipujen ja oireiden vähentämisen sekä elämänlaadun parantamisen. Pain Buddy tarjoaa myös psykososiaalisten taitojen koulutusta, opettaen kognitiivisia ja käyttäytymisstrategioita kivun ja oireisiin liittyvän ahdistuksen hallitsemiseksi. Taitokoulutus kohdistuu lasten selviytymiseen ja itsetehokkuuteen ilman kasvokkain tapahtuvaa interventiota, mikä ei ole mahdollista useimmissa ympäristöissä. Oireenseuranta ja taitokoulutus lisäävät entisestään potilaiden sitoutumista omaan terveydenhuoltoon, mikä on Lääketieteen laitoksen ja monien muiden organisaatioiden keskeinen tavoite. Yllä kuvatut tavoitteet saavutetaan seuraavilla erityistavoitteilla:

VAIHE I: Kehittäminen ja muotoileva arviointi Erityistavoite 1: Kehitä ja tutkii yhteistyössä Kalifornian tietoliikenne- ja tietotekniikan instituutin (California Institute for Telecommunications and Information Technology) (Calit2) kanssa käytettävyyttä kognitiivisten ja käyttäytymistaitojen koulutusintervention (Pain Buddy) käytettävyyteen elektronisen kädessä pidettävän teknologian kautta. yhdessä validoidun kivun ja oireiden arviointiprotokollan (Jacob, E.) kanssa, joka mahdollistaa onkologisten lapsipotilaiden kipujen ja oireiden seurannan ja reagoinnin reaaliajassa.

Hypoteesi 1. Lapset ja heidän vanhempansa osoittavat kykynsä käyttää Pain Buddya elektronisessa laitteessa ja arvioivat korkean tason hyväksyttävyyden, käytettävyyden ja tyytyväisyyden beetatestauksessa.

VAIHE II: Satunnaistettu kontrolloitu Pain Buddy -tutkimus Erityinen tavoite 2: Satunnaistetun kontrolloidun tutkimussuunnitelman avulla tutkimme Pain Buddyn tehoa kivun ja oireiden hallinnassa syövästä kärsivillä lapsilla.

Hypoteesi 2. Pain Buddy -ryhmään merkityt lapset raportoivat pienemmästä oireisiin liittyvästä ahdistuksesta Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS) -asteikolla mitattuna verrattuna seurantaryhmän lapsiin (ensisijainen tulos).

Hypoteesi 3. Pain Buddy -ryhmän lapset osoittavat heikomman kivun voimakkuuden ja korkeamman elämänlaadun verrattuna seurantaryhmän lapsiin (toissijaiset tulokset).

Hypoteesi 4. Lapset ja sairaanhoitajat osoittavat korkeaa (85 % tai enemmän) mukautumista Pain Buddylle (toissijainen tulos).

Tämän tutkimuksen pitkän tähtäimen tavoitteina on kehittää käyttökelpoinen, mukaansatempaava sähköinen päätöksentekoa tukeva kivun ja oireiden hallinta interventio avohoidossa oleville lapsille Smartphone-teknologialla sekä tutkia sähköisen päätöksentekoa tukevan intervention tehokkuutta lasten kipuun ja oireiden hallintaan. elämää. Nämä pitkän aikavälin tavoitteet saavutetaan arvioimalla potilailta, vanhemmilta ja lääkäreiltä kerättyjä tietoja ambulatorisen seurantaprotokollan avulla.

VAIHE III: Pain Buddyn satunnaistettu, kontrolloitu monipaikkakoe

Ensisijainen tavoite: Selvitä, onko Pain Buddy tehokkaampi kuin huomionhallinta vähentämään kivun vaikeutta 8–18-vuotiailla lapsilla, jotka saavat avohoitoa syöpää.

Toissijaiset tavoitteet:

1. Tutki Pain Buddyn vaikutusta oireisiin liittyvään ahdistukseen, terveyteen liittyvään elämänlaatuun, toiminnalliseen tilaan ja tyytyväisyyteen hoitokokemukseen.
2. Selvitä, hillitsevätkö lasten (emotionaalinen toiminta) ja vanhempien (stressi, lasten analgeettien käyttöön liittyvät asenteet) perusominaisuudet Pain Buddyn vaikutusta kivun vaikeusasteeseen.