Behandling av smerter hos barn med kreft: Smertekompis

Omtrent 12 000 barn blir diagnostisert med kreft i USA hvert år, og flertallet av disse barna vil oppleve moderate til sterke smerter og invalidiserende symptomer som tretthet og kvalme i løpet av sykdommen. Overlevende av barnekreft har også høy risiko for langvarige kroniske smerter. Dessverre indikerer Verdens helseorganisasjon (WHO) at dagens innsats for å håndtere smerte hos pediatriske onkologiske pasienter er alvorlig utilstrekkelig. Årsaker til underbehandling av smerter og symptomer hos barn diagnostisert med kreft er sammensatte og er sannsynligvis relatert til mangler i prosessen med vurdering og behandling samt mangel på rettidig tilgang til farmakologiske og ikke-farmakologiske intervensjoner. Håndtering av smerte i denne populasjonen forsterkes også av det faktum at økende antall barn for tiden mottar kjemoterapi på poliklinisk basis på grunn av fremskritt i helsevesenet og endringer i det medisinsk-økonomiske miljøet.

Til dags dato mangler intervensjoner rettet mot smerte og symptombehandling i hjemmemiljøet til barn som lider av kreft alvorlig. For å løse dette betydelige gapet, foreslår kandidaten betydelig opplæring i pediatrisk kreftsmerter og symptombehandling og en innovativ to-fase forskningsstrategi. Den første fasen av forskningen vil fokusere på utvikling og formativ evaluering av et innovativt håndholdt elektronisk program (Pain Buddy) som gir fjernovervåking av smerte og symptomer og levering av kognitive og atferdsmessige ferdigheterstrening til barn som gjennomgår behandling for kreft. Den andre fasen av denne søknaden involverer evaluering av programmets effektivitet ved å bruke et randomisert kontrollert studiedesign. Pain Buddy vil tillate innsamling av "sanntids" smerte- og symptomdata som vil bli overført umiddelbart og overvåkes eksternt av onkologisk behandlingsteam. Fjernovervåking av symptomer i sanntid vil gi en mulighet for rettidig implementering av passende intervensjoner, og dermed introdusere potensialet for å redusere smerte og symptomer og forbedre livskvaliteten. Pain Buddy vil også levere psykososial ferdighetstrening, undervise i kognitive og atferdsmessige strategier for å håndtere smerte og symptomrelaterte plager. Ferdighetstreningen vil være rettet mot mestring og selveffektivitet hos barn uten behov for ansikt-til-ansikt intervensjon som ikke er gjennomførbart i de fleste miljøer. Symptomovervåking og ferdighetstrening vil ytterligere øke pasientengasjementet i egen helsetjeneste, som er et hovedmål for Institutt for medisin og mange andre organisasjoner. Målene skissert ovenfor vil bli oppnådd med følgende spesifikke mål:

FASE I: Utvikling og formativ evaluering Spesifikt mål 1: Gjennom samarbeid med California Institute for Telecommunications and Information Technology (Calit2), utvikle og undersøke brukervennligheten av en kognitiv og atferdsmessig ferdighetstreningsintervensjon (Pain Buddy) levert via elektronisk, håndholdt teknologi i sammen med en validert smerte- og symptomvurderingsprotokoll (Jacob, E.) som vil tillate overvåking av og respons på smerte og symptomer hos pediatriske onkologiske pasienter i sanntid.

Hypotese 1. Barn og deres foreldre vil demonstrere evnen til å bruke Pain Buddy på den elektroniske enheten og vil vurdere høye nivåer av akseptabilitet, brukervennlighet og tilfredshet ved beta-testing.

FASE II: Randomisert kontrollert utprøving av Pain Buddy Spesifikt mål 2: Ved å bruke et randomisert kontrollert studiedesign, vil vi undersøke effekten til Pain Buddy i å håndtere smerte og symptomer hos barn som lider av kreft.

Hypotese 2. Barn som er registrert i Pain Buddy-gruppen vil rapportere lavere symptomrelatert plage målt ved Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), sammenlignet med barn i overvåkingsgruppen (primært utfall).

Hypotese 3. Barn i Pain Buddy-gruppen vil påvise lavere smertegrad og høyere livskvalitet sammenlignet med barn i overvåkingsgruppen (sekundære utfall).

Hypotese 4. Barn og sykepleiere vil vise høy grad av samsvar (85 % eller mer) med Pain Buddy (sekundært utfall).

De langsiktige målene med denne forskningen er å utvikle en brukbar, engasjerende elektronisk beslutningsstøttende smerte- og symptombehandlingsintervensjon for barn som får poliklinisk kjemoterapi ved bruk av smarttelefonteknologi og å undersøke effekten av den elektroniske beslutningsstøtteintervensjonen på barns smerte og kvalitet. liv. Disse langsiktige målene vil bli oppnådd gjennom vurdering av dataene samlet inn fra pasienter, foreldre og leger ved bruk av ambulatorisk overvåkingsprotokoll.

FASE III: Multi-Site Randomized Controlled Trial of Pain Buddy

Primært mål: Finn ut om Pain Buddy er mer effektiv enn oppmerksomhetskontroll for å redusere smertens alvorlighetsgrad blant barn i alderen 8-18 år som gjennomgår poliklinisk kreftbehandling.

Sekundære mål:

1. Undersøk effekten av Pain Buddy på symptomrelatert plage, helserelatert livskvalitet, funksjonsstatus og tilfredshet med behandlingserfaring.
2. Bestem om grunnlinjekarakteristikker hos barn (emosjonell funksjon) og foreldre (stress, holdninger angående smertestillende bruk for barn) modererer effekten av Pain Buddy på smertens alvorlighetsgrad.