Den nationale registerundersøgelse for patienter i den virkelige verden med Parkinsonlidelser i Kina (ForPDCN)

I april 2017 lancerede efterforskerne en platform ved navn PaWei, som indeholder en iOS- og Android-smartphoneapplikation til patienter og læger. Platformen forbinder patienter, læger og forskere ved at etablere kommunikation og dataoverførsel mellem cloud-platformen og mobilapplikationerne over internettet. PaWei-appen er tilgængelig gratis at downloade via Apple App Store og Android Market. Gennem national ambulant service, annoncering og samfundsopsøgende kontakt vil potentielle deltagere blive henvist til PaWei APP. Det overordnede mål med dette projekt er at identificere, vurdere og longitudinelt overvåge forsøgspersoner, der er interesserede i at deltage i denne undersøgelse. Deltagerne vil tilmelde sig gennem PaWei APP'en og give informeret samtykke forud for eventuelle undersøgelsesaktiviteter.

PaWei APP'en vil omfatte:

1. Oplysninger om det nationale registerundersøgelse (hvem er berettiget til at deltage, projektets mål og andre relevante oplysninger om efterforskere og sponsorer involveret i initiativet).
2. Ofte stillede spørgsmål (FAQs) såsom "Hvordan vil mine oplysninger blive brugt?", "Hvordan vil patientoplysninger blive beskyttet?", "Hvilke oplysninger vil der blive anmodet om?", "Hvor meget tid vil der kræves til registrering og test?" vil blive henvendt til deltagerne.
3. Generel information om Parkinsonsygdomme.

National Registry Study vil være en stor online database over frivillige, der er interesserede i at deltage i denne undersøgelse. Alle med Parkinsonsygdomme er velkomne til at tilmelde sig registret.

1. Deltagerne vil oplyse deres e-mailadresse eller telefonnummer og oprette en konto og et brugernavn hos registreringsdatabasen.
2. Registret sender en automatisk e-mail eller kort besked til deltageren for at bekræfte deres e-mailadresse eller telefonnummer.
3. Deltagerne vil læse onlineinformationsarket og vil blive bedt om at give deres samtykke ved at klikke på enten "Jeg giver samtykke" eller "Jeg afslår". Deltagere, der afslår at deltage i registreringsdatabasen, vil ikke blive inkluderet i vores undersøgelse.
4. Deltagere, der giver deres samtykke, vil få lov til at fortsætte gennem registreringsprocessen, som omfatter udfyldelse af et batteri af spørgeskemaer designet til at opnå en generel forståelse af deltagernes helbred og sygehistorie.
5. Ud over spørgeskemaer vil deltagerne være i stand til at udfylde online skalaer relateret til livskvalitet og kognitive vurderinger.
6. Deltagerne vil få mulighed for at vælge en omsorgsgiver og/eller studiepartner (CASP) for at berige deres studieprofil.
7. Videooptagelser: Deltagerne bliver bedt om at udføre fingertap, håndbevægelser og gå i MDS-UPDRS III-testen efter at være blevet instrueret af videoeksemplet, og derefter uploade videoerne til PaWei APP'en. Alvoren af ​​motoriske dysfunktioner på disse videoer kan bedømmes af klinikere og potentielt kvantificeres i fremtiden af ​​AI-teknologi under udvikling.
8. Datavalidering: (1) Kvalitetskontrollen af ​​rådata er det indledende trin i dataanalysen for enhver succesfuld forskning. I PaWei-platformen tager efterforskerne en strategi for at vurdere datakvaliteten ved at identificere data af dårlig kvalitet, såsom ufuldstændige data og ulogiske data baseret på den logistiske verifikation om sammenhængen af ​​relevante spørgsmål. (2) Automatiserede feedback-loops anvendes med denne strategi for at muliggøre realtidsdetektering af ufuldstændige data eller ulogiske data, som kan bruges til at forbedre dataindsamlingskvaliteten.
9. Deltagerne kan henvises til andre forskningsundersøgelser og/eller kliniske forsøg.