中国のパーキンソン病患者を対象とした国家登録調査 (ForPDCN)

2017 年 4 月、調査員は患者と医師向けの iOS および Android スマートフォン アプリケーションを含む PaWei という名前のプラットフォームを立ち上げました。 このプラットフォームは、インターネットを介してクラウド プラットフォームとモバイル アプリケーション間の通信とデータ転送を確立することにより、患者、医師、研究者を結び付けます。 PaWei アプリは、Apple App Store および Android Market から無料でダウンロードできます。 全国的な外来サービス、広告、コミュニティへの働きかけを通じて、潜在的な参加者は PaWei APP に誘導されます。 このプロジェクトの全体的な目標は、この研究への参加に関心のある被験者を特定、評価、および長期的に監視することです。 参加者は PaWei APP を通じて登録し、研究活動の前にインフォームド コンセントを提供します。

PaWei アプリには以下が含まれます。

1. National Registry Study に関する情報 (誰が参加する資格があるか、プロジェクトの目標、およびイニシアチブに関与する研究者とスポンサーに関するその他の関連情報)。
2. 「私の情報はどのように使用されますか?」などのよくある質問 (FAQ)、 "患者情報はどのように保護されますか?", "どのような情報が要求されますか?", 「登録とテストにはどのくらいの時間がかかりますか?」参加者への対応となります。
3. パーキンソン病に関する一般的な情報。

National Registry Study は、この調査への参加に関心のあるボランティアの大規模なオンライン データベースです。 パーキンソン病の方ならどなたでもレジストリに参加できます。

1. 参加者は、自分の電子メール アドレスまたは電話番号を提供し、レジストリでアカウントとユーザー名を作成します。
2. レジストリは、電子メールまたはショート メッセージを参加者に自動送信して、電子メール アドレスまたは電話番号を確認します。
3. 参加者はオンラインのインフォメーション シートを読み、[同意する] または [同意しない] をクリックして同意するよう求められます。 レジストリへの参加を拒否した参加者は、私たちの研究には含まれません。
4. 同意した参加者は、登録プロセスを続行することが許可されます。これには、参加者の健康、病歴の健康状態に関する一般的な理解を得るために設計された一連のアンケートへの回答が含まれます。
5. アンケートに加えて、参加者は、生活の質に関連するオンライン スケールと認知評価を完了することができます。
6. 参加者には、研究プロファイルを充実させるために、介護者および/または研究パートナー (CASP) を選択するオプションが与えられます。
7. ビデオ録画: 参加者は、ビデオの例で指示された後、MDS-UPDRS III テストで指のタッピング、手の動き、および歩行を実行し、ビデオを PaWei APP にアップロードするよう求められます。 これらのビデオの運動機能障害の重症度は、臨床医が判断することができ、開発中の AI 技術によって将来的に定量化される可能性があります。
8. データ検証: (1) 生データの品質管理は、研究を成功させるためのデータ分析の最初のステップです。 PaWeiプラットフォームでは、調査員は、関連する質問の一貫性に関するロジスティック検証に基づいて、不完全なデータや非論理的なデータなど、品質の低いデータを特定することにより、データの品質を評価する戦略を取ります。 (2) この戦略では自動化されたフィードバック ループが採用されており、不完全なデータや非論理的なデータをリアルタイムで検出できるため、データ収集の品質を向上させることができます。
9. 参加者は、他の調査研究および/または臨床試験に紹介される場合があります。