Deaf Weight Wise: Community-engageret implementeringsforskning for at fremme sund livsstilsændring hos døve amerikanske tegnsprogsbrugere

Lidt er kendt om sundheds- eller sundhedsfremmende interventioner i døvesamfund nationalt eller på verdensplan. Døve personer omfatter understuderede og medicinsk undertjente befolkninger. Adgang til sundhedstjenester, forskning og sundhedsinformation forvirres af kommunikations- og læse- og skrivebarrierer. En af udfordringerne ved sundhedsforskning med døve er at skabe undersøgelsesinstrumenter og interventioner, der er kulturelt og sprogligt passende. Det originale Deaf Weight-Wise Study (2012-2014) af dette studiehold fra Rochester Prevention Research Center (RPRC): National Center for Deaf Health Research (NCDHR) var det første tilstrækkeligt drevne randomiserede forsøg med en evidensbaseret sund vægt/ livsstilsintervention, der skal udføres hos døve. Deaf Weight Wise er baseret på University of North Carolinas Weight Wise-program og repræsenterede en banebrydende indsats for at indsamle ny sundhedsinformation og udvikle interventionsværktøjer i en meget understuderet og underbetjent minoritetsgruppe. Deaf Weight Wise 2.0 (2017-2019) blev bygget på dette forskerholds erfaring med det originale Deaf Weight Wise-forsøg for alderen 40-70, og var en tilpasning af det originale Deaf Weight Wise-pensum, så det passer til alderen 21-70. DWW 2.0 evaluerede også den ekstra komponent i en individuel vejledningsintervention, der blev leveret eksternt via videotelefon (som Skype/Zoom) ud over gruppeinterventionsformatet.

Denne nye Deaf Weight Wise-implementeringsforskning, der foreslås her, vil gøre det muligt for dette undersøgelseshold at arbejde med samfundspartnerorganisationer for at træne dem til at implementere DWW på deres egne steder. Dette vil opfylde målet om at formidle DWW bredt til døve samfund. Undersøgelsesholdet vil udføre forskning for at studere processen med implementering af DWW på hvert sted. Dette fremmer DWW langs det translationelle spektrum for at sikre, at DWW ikke kun er et forskningsprojekt, men bliver et bæredygtigt, lokalsamfundsbaseret program.

Undersøgelsesteamet vil udføre et implementeringseffektivitet Type 3 forskningsdesign, der planlægges, udføres og evalueres i samarbejde med partnere. Undersøgelsesholdet vil tilpasse og implementere DWW med partnerorganisationer på forskellige steder i det centrale og vestlige NY. Hver fase af denne undersøgelse, herunder udvælgelse af interventionsemnet (fedme og sund livsstil), design af undersøgelsesprocedurer og udvikling af informeret samtykke og dataindsamlingsprocesser, er baseret på direkte input og feedback fra døve forskerteammedlemmer og døvesamfundet medlemmer.

Alle aspekter af denne forskning vil blive udført via virtuelle videokommunikationsplatforme.

Screening og tilmelding udføres på amerikansk tegnsprog af døve tegnflydende forskningspersonale. Informeret samtykke er en ASL-video efterfulgt af diskussion, spørgsmål og svar, og tjek for forståelse af ASL af døve tegnflydende forskningspersonale. Efter informeret samtykke vil forsøgspersoner have dataindsamlingsaftaler ved baseline (præ-intervention), 6 måneder efter baseline (post-intervention) og 18 måneder efter baseline (1 år efter intervention). Dataindsamlingsundersøgelser udføres via online ASL-videoundersøgelser med engelsk tekstunderstøttelse. Dataindsamlingsinterviews på alle dataindsamlingspunkter udføres af døve tegnflydende forskningspersonale.

Efter baseline-aftaler vil en uddannet døve-tegn-flydende DWW-interventionsrådgiver fra hvert implementeringssted lede gruppeinterventionen via virtuel videokommunikationsplatform med omkring 5 deltagere pr. gruppe. Efterhånden som yderligere deltagere bliver tilmeldt, vil der blive dannet nye grupper (rullende tilmelding på hvert sted).