Et Longitudinalt Foto-Narrativt Eksploration Af Håb Under Fase 1/2 Kliniske Studier For Børnekræft

Inklusionskriterier:

Patientdeltagere skal

• Være 12 til 25 år.

OG

• Have en primær kræftdiagnose, der er recidiv, refraktær eller uden kurative standardbehandlingsmuligheder som følger:

  • 'Recidiv' sygdom defineres som sygdomsgenopblussen efter en tidligere komplet eller delvis respons på indledende terapi.
  • 'Refraktær' sygdom defineres som manglende opnåelse af remission eller respons med standard førstelinjeterapi.
  • Diagnoser vil blive betragtet som 'uden kurative standardbehandlingsmuligheder', hvis der ikke er en evidensbaseret kurativ behandlingsregime, eller hvor standardterapier kun tilbyder palliativ eller ikke-kurativ hensigt (baseret på vurdering af den primære behandlende læge eller afdelings tumorboard).

OG

• Være tilmeldt ELLER planlægge at tilmelde sig en fase 1 eller fase 2 prøve for kræftrettet terapi.* Patienter forbliver berettigede indtil 4 uger efter, de begynder prøveterapi, hvorefter de ikke længere er berettigede, medmindre de senere tilmelder sig en anden klinisk prøve.

Plejedeltagere skal

• Være forælder eller primær omsorgsperson for et barn i enhver alder, som

  • Har en primær kræftdiagnose, der er recidiv, refraktær eller uden kurative standardbehandlingsmuligheder

OG

• Er tilmeldt ELLER planlægger at tilmelde sig en fase 1 eller fase 2 prøve for kræftrettet terapi.* Forældre forbliver berettigede indtil 4 uger efter deres barn begynder prøveterapi, hvorefter de ikke længere er berettigede, medmindre deres barn senere tilmelder sig en anden klinisk prøve.

  • Være ≥ 18 år eller lovligt myndig

Medicinske kliniker-deltagere (Primære mål 1-2) skal

• Være læge, avanceret praksisyder eller sygeplejerske, der yder direkte patientpleje til patientdeltageren og/eller til plejedeltagerens barn.

Psykosociale kliniker-deltagere (kun Primært mål 2) skal

• Være psykosocial kliniker (f.eks. socialrådgiver, psykolog, præst, børnelivsspecialist, musikterapeut, kulturel navigator osv.)

OG

• Yde direkte eller konsultativ pleje til pædiatriske eller unge patienter med recidiv, refraktær eller højrisikokræft og/eller deres familier.

Eksklusionskriterier:

Patienter, plejere og klinikere vil blive ekskluderet, hvis de:

• Ikke opfylder inklusionskriterierne.
• Afviser, nægter eller er uvillige til at deltage.
• Er mindreårige uden en værge til rådighed eller villig til at give informeret samtykke.
• Mangler den kognitive, kommunikative eller fysiske kapacitet til meningsfuldt at deltage i et foto-narrativt interview, som fastsat af forskningsteamet i samråd med patienten, plejeren og det primære onkologiteam. Dette inkluderer, men er ikke begrænset til, personer med dyb neurokognitiv svækkelse, ikke-responsivitet eller andre tilstande, der forhindrer evnen til at engagere sig i grundlæggende refleksion, udtryk eller fælles samtale om billeder.