Un'esplorazione longitudinale foto-narrativa della speranza durante le sperimentazioni cliniche di Fase 1/2 per il cancro pediatrico

Criteri di inclusione:

I partecipanti pazienti devono

• Avere un'età compresa tra 12 e 25 anni.

E

• Avere una diagnosi di cancro primario che è recidivato, refrattario o senza opzioni curative standard di cura come segue:

  • La malattia 'recidivante' è definita come recidiva della malattia dopo una precedente risposta completa o parziale alla terapia iniziale.
  • La malattia 'refrattaria' è definita come incapacità di raggiungere la remissione o la risposta con la terapia standard iniziale.
  • Le diagnosi saranno considerate 'senza opzioni curative standard di cura' se non esiste un regime di trattamento curativo basato su prove scientifiche o dove le terapie standard offrono solo intento palliativo o non curativo (in base alla valutazione del medico curante primario o del consiglio tumorale della divisione).

E

• Essere arruolati O pianificare di arruolarsi in uno studio di fase 1 o fase 2 per terapia antitumorale.* I pazienti rimarranno idonei fino a 4 settimane dopo l'inizio della terapia sperimentale, dopodiché non saranno più idonei a meno che non si arruolino successivamente in un diverso studio clinico.

I partecipanti caregiver devono

• Essere un genitore o caregiver primario di un bambino di qualsiasi età che

  • Ha una diagnosi di cancro primario che è recidivato, refrattario o senza opzioni curative standard di cura

E

• È arruolato O pianifica di arruolarsi in uno studio di fase 1 o fase 2 per terapia antitumorale.* I genitori rimarranno idonei fino a 4 settimane dopo che il loro bambino inizia la terapia sperimentale, dopodiché non saranno più idonei a meno che il loro bambino non si arruoli successivamente in un diverso studio clinico.

  • Avere ≥ 18 anni di età o essere legalmente emancipati

I partecipanti clinici medici (Obiettivi Primari 1-2) devono

• Essere un medico, un professionista sanitario avanzato o un infermiere che fornisce assistenza diretta al paziente partecipante e/o al bambino del partecipante caregiver.

I partecipanti clinici psicosociali (solo Obiettivo Primario 2) devono

• Essere un clinico psicosociale (ad esempio, assistente sociale, psicologo, cappellano, specialista in life per bambini, musicoterapista, navigatore culturale, ecc.)

E

• Fornire assistenza diretta o consultiva a pazienti pediatrici o adolescenti/giovani adulti con cancro recidivante, refrattario o ad alto rischio e/o alle loro famiglie.

Criteri di esclusione:

Pazienti, Caregiver e Clinici saranno esclusi se:

• Non soddisfano i criteri di inclusione.
• Rifiutano, declinano o non sono disposti a partecipare.
• Sono minorenni senza un tutore legale disponibile o disposto a fornire il consenso informato.
• Mancano della capacità cognitiva, comunicativa o fisica per partecipare significativamente a un'intervista foto-narrativa, come determinato dal team di ricerca in consultazione con il paziente, il caregiver e il team oncologico primario. Ciò include, ma non si limita a, individui con grave compromissione neurocognitiva, non responsività o altre condizioni che impediscono la capacità di impegnarsi in riflessioni di base, espressione o conversazione condivisa sulle immagini.