Estudio de factores familiares SVRII

La supervivencia de una de las formas más complejas de cardiopatía congénita (CHD), el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS), ha mejorado drásticamente; sin embargo, se sabe que los sobrevivientes corren el riesgo de sufrir morbilidad tanto física como psicosocial. En las cardiopatías congénitas, esta morbilidad psicosocial se ha manifestado como retrasos en el desarrollo cognitivo y social, problemas de conducta, reducción de la calidad de vida, así como estrés parental, ansiedad e impacto negativo en la familia. Tenemos una comprensión relativamente limitada de las causas de la morbilidad psicosocial y qué factores pueden afectar el riesgo o la protección para el niño y la familia.

El entorno en el que un niño pasa la mayor parte de su tiempo ejerce un impacto significativo en el desarrollo. Para los bebés y los niños pequeños, este "entorno" suele ser la familia inmediata. Las interacciones entre las características de la enfermedad y las percepciones y expectativas individuales de los miembros de la familia son un determinante importante de la respuesta de la familia a la presencia de una enfermedad cardíaca en un niño. Existe una brecha crítica en nuestra comprensión de cómo los factores relacionados con la familia influyen en los resultados psicosociales en la población con CHD y si hay oportunidades para intervenir a fin de mejorar los resultados tanto para los niños como para las familias.

El objetivo principal de este estudio es investigar la relación entre los factores familiares, incluida la salud mental de los padres, la calidad de vida relacionada con la salud de los padres (CVRS), los recursos familiares y la función familiar, y los resultados psicosociales y de desarrollo en niños con HLHS a los 6 años. de edad. Los objetivos secundarios son explorar las diferencias en los resultados entre diferentes tipos de familias y establecer la viabilidad de la investigación longitudinal de la trayectoria de la función psicosocial del niño y la familia a lo largo del tiempo en esta cohorte bien definida de niños y padres.

La evaluación longitudinal de estos factores familiares, junto con la evaluación del desarrollo neurológico y psicosocial de los niños afectados, proporcionará una mejor comprensión de cómo y cuándo estos factores influyen en el desarrollo infantil. Esto ayudará a:

• Identificar niños/familias en riesgo de problemas,
• Esclarecer la etiología y progresión de los problemas psicosociales en niños con cardiopatías congénitas,
• Describir las relaciones entre los resultados del niño y la familia a lo largo del tiempo, y guiar el desarrollo de intervenciones centradas en la familia con el objetivo de prevenir problemas.

Este estudio se llevará a cabo como un estudio auxiliar del Estudio de Extensión de Reconstrucción de Ventrículo Único (SVR II) realizado por Pediatric Heart Network (PHN). Todos los sitios de estudio de PHN serán elegibles para participar en este estudio. La participación será determinada por el investigador principal de PHN en cada sitio. Los padres de niños inscritos en SVR II serán elegibles para participar en este estudio auxiliar.

Se utilizará un diseño descriptivo multivariable utilizando técnicas de encuesta. Las madres y los padres de niños con HLHS completarán medidas de estudio en o cerca de la visita de 6 años de SVR II. Se utilizarán modelos de correlación, regresión y ecuaciones estructurales para probar las hipótesis del estudio.

Los resultados de este estudio tienen el potencial de definir mejor las implicaciones familiares de esta enfermedad, los factores de riesgo de malos resultados y, en última instancia, guiar el desarrollo de intervenciones para mejorar los resultados psicosociales del niño y la familia.