SVRII Family Factors-onderzoek

De overleving van een van de meest complexe vormen van congenitale hartziekte (CHD), hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS), is drastisch verbeterd; het is echter bekend dat overlevenden risico lopen op zowel fysieke als psychosociale morbiditeit. Bij congenitale hartaandoeningen heeft deze psychosociale morbiditeit zich gemanifesteerd als vertragingen in cognitieve en sociale ontwikkeling, gedragsproblemen, verminderde kwaliteit van leven, evenals opvoedingsstress, angst en negatieve gevolgen voor het gezin. We hebben een relatief beperkt inzicht in de oorzaken van psychosociale morbiditeit en welke factoren van invloed kunnen zijn op het risico of de bescherming voor het kind en het gezin.

De omgeving waarin een kind het grootste deel van zijn tijd doorbrengt, heeft een grote invloed op de ontwikkeling. Voor baby's en jonge kinderen is deze 'omgeving' meestal de naaste familie. Interacties tussen ziektekenmerken en de percepties en verwachtingen van individuele gezinsleden zijn een belangrijke bepalende factor voor de reactie van het gezin op de aanwezigheid van een hartaandoening bij een kind. Er is een kritieke leemte in ons begrip van hoe gezinsgerelateerde factoren de psychosociale uitkomsten in de CHZ-populatie beïnvloeden en of er mogelijkheden zijn om in te grijpen om de uitkomsten voor zowel kinderen als gezinnen te verbeteren.

Het primaire doel van deze studie is het onderzoeken van de relatie tussen gezinsfactoren, waaronder de geestelijke gezondheid van de ouders, de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de ouders, de hulpbronnen van het gezin en het functioneren van het gezin, en de ontwikkelings- en psychosociale uitkomsten bij kinderen met HLHS op 6-jarige leeftijd. oud. Secundaire doelstellingen zijn het onderzoeken van verschillen in uitkomsten tussen verschillende gezinstypes en het vaststellen van de haalbaarheid van longitudinaal onderzoek naar het traject van het psychosociale functioneren van kind en gezin in de loop van de tijd in dit goed gedefinieerde cohort van kinderen en ouders.

Longitudinale beoordeling van deze gezinsfactoren, in combinatie met neurologische en psychosociale evaluatie van getroffen kinderen, zal een beter begrip opleveren van hoe en wanneer deze factoren de ontwikkeling van kinderen beïnvloeden. Dit zal helpen om:

• Identificeer kinderen/gezinnen die risico lopen op problemen,
• Ophelderen van de etiologie en progressie van psychosociale problemen bij kinderen met aangeboren hartafwijkingen,
• Beschrijf de relaties tussen kind- en gezinsuitkomsten in de loop van de tijd en begeleid de ontwikkeling van gezinsgerichte interventies met als doel problemen te voorkomen.

Deze studie zal worden uitgevoerd als een aanvullende studie bij de Single Ventricle Reconstruction Extension Study (SVR II) die wordt uitgevoerd door het Pediatric Heart Network (PHN). Alle PHN-onderzoekslocaties komen in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek. Deelname wordt bepaald door de PHN-hoofdonderzoeker op elke locatie. Ouders van kinderen die zijn ingeschreven voor SVR II komen in aanmerking voor deelname aan dit aanvullende onderzoek.

Er zal gebruik worden gemaakt van een multivariabel, beschrijvend ontwerp met behulp van enquêtetechnieken. Moeders en vaders van kinderen met HLHS zullen studiemaatregelen voltooien tijdens of nabij het SVR II 6-jaarbezoek. Correlatie-, regressie- en structurele vergelijkingsmodellering zullen worden gebruikt om onderzoekshypothesen te testen.

De resultaten van deze studie hebben het potentieel om de gezinsimplicaties van deze ziekte, de risicofactoren voor slechte resultaten, beter te definiëren en uiteindelijk om de ontwikkeling van interventies te begeleiden om de psychosociale resultaten van kinderen en gezinnen te verbeteren.