SVRII-studie om familiefaktorer

Overlevelsen for en av de mest komplekse formene for medfødt hjertesykdom (CHD), hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS), har forbedret seg dramatisk; Imidlertid er overlevende kjent for å ha risiko for både fysisk og psykososial sykelighet. Ved medfødt hjertesykdom har denne psykososiale sykeligheten blitt manifestert som forsinkelser i kognitiv og sosial utvikling, atferdsproblemer, redusert livskvalitet, samt foreldrestress, angst og negativ innvirkning på familien. Vi har en relativt begrenset forståelse av årsakene til psykososial sykelighet og hvilke faktorer som kan påvirke risiko eller beskyttelse for barnet og familien.

Miljøet et barn tilbringer mesteparten av tiden sin i har en betydelig innvirkning på utviklingen. For spedbarn og små barn er dette "miljøet" oftest den nærmeste familien. Interaksjoner mellom sykdomskarakteristikker og individuelle familiemedlemmers oppfatninger og forventninger er en viktig determinant for familiens respons på tilstedeværelsen av hjertesykdom hos et barn. Det er et kritisk gap i vår forståelse av hvordan familierelaterte faktorer påvirker psykososiale utfall i CHD-populasjonen og om det er muligheter for å gripe inn for å forbedre utfallene for både barn og familier.

Hovedmålet med denne studien er å undersøke sammenhengen mellom familiefaktorer, inkludert foreldres mentale helse, foreldres helserelatert livskvalitet (HRQOL), familieressurser og familiefunksjon, og utviklingsmessige og psykososiale utfall hos barn med HLHS ved 6 år. av alder. Sekundære mål er å utforske for forskjeller i utfall mellom ulike familietyper og å etablere gjennomførbarheten av longitudinell undersøkelse av banen til barnets og familiens psykososiale funksjon over tid i denne veldefinerte kohorten av barn og foreldre.

Longitudinell vurdering av disse familiefaktorene, i forbindelse med nevroutviklings- og psykososial evaluering av berørte barn, vil gi bedre forståelse av hvordan og når disse faktorene påvirker barns utvikling. Dette vil hjelpe til:

• Identifisere barn/familier med risiko for problemer,
• Belyse etiologi og progresjon av psykososiale problemer hos barn med medfødt hjertesykdom,
• Beskrive sammenhenger mellom barns og families utfall over tid, og veilede utviklingen av familiefokuserte intervensjoner med mål om å forebygge problemer.

Denne studien vil bli utført som en tilleggsstudie til Single Ventricle Reconstruction Extension Study (SVR II) utført av Pediatric Heart Network (PHN). Alle PHN-studiesteder vil være kvalifisert til å delta i denne studien. Deltakelse vil bli bestemt av PHN-hovedetterforskeren på hvert sted. Foreldre til barn som er registrert i SVR II vil være kvalifisert til å delta i denne hjelpestudien.

Et multivariabelt, beskrivende design ved bruk av undersøkelsesteknikker vil bli brukt. Mødre og fedre til barn med HLHS vil gjennomføre studietiltak ved eller i nærheten av SVR II 6 års besøk. Korrelasjon, regresjon og strukturell ligningsmodellering vil bli brukt for å teste studiehypoteser.

Resultatene fra denne studien har potensial til å bedre definere familieimplikasjonene av denne sykdommen, risikofaktorene for dårlige utfall og til slutt å veilede utviklingen av intervensjoner for å forbedre barnets og familiens psykososiale utfall.