SVRII Family Factors Study

Överlevnaden för en av de mest komplexa formerna av medfödd hjärtsjukdom (CHD), hypoplastiskt vänsterhjärtsyndrom (HLHS), har förbättrats dramatiskt; dock är det känt att överlevande löper risk för både fysisk och psykosocial sjuklighet. Vid medfödd hjärtsjukdom har denna psykosociala sjuklighet visat sig som förseningar i kognitiv och social utveckling, beteendeproblem, minskad livskvalitet, samt föräldrastress, ångest och negativ påverkan på familjen. Vi har en relativt begränsad förståelse för orsakerna till psykosocial sjuklighet och vilka faktorer som kan påverka risker eller skydd för barnet och familjen.

Den miljö som ett barn tillbringar större delen av sin tid i har en betydande inverkan på utvecklingen. För spädbarn och småbarn är denna "miljö" oftast den närmaste familjen. Interaktioner mellan sjukdomsegenskaper och individuella familjemedlemmars uppfattningar och förväntningar är en viktig bestämningsfaktor för familjens svar på förekomsten av hjärtsjukdom hos ett barn. Det finns en kritisk lucka i vår förståelse av hur familjerelaterade faktorer påverkar psykosociala utfall i CHD-populationen och om det finns möjligheter att ingripa för att förbättra utfallen för både barn och familjer.

Det primära syftet med denna studie är att undersöka sambandet mellan familjefaktorer inklusive föräldrars psykiska hälsa, föräldrars hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL), familjens resurser och familjens funktion, och utvecklingsmässiga och psykosociala resultat hos barn med HLHS vid 6 år. myndig. Sekundära syften är att undersöka skillnader i resultat mellan olika familjetyper och att fastställa genomförbarheten av longitudinella undersökningar av barnets och familjens psykosociala funktion över tid i denna väldefinierade kohort av barn och föräldrar.

Longitudinell bedömning av dessa familjefaktorer, i samband med neuroutvecklings- och psykosocial utvärdering av drabbade barn, kommer att ge förbättrad förståelse för hur och när dessa faktorer påverkar barns utveckling. Detta kommer att hjälpa till att:

• Identifiera barn/familjer i riskzonen för problem,
• Belysa etiologin och progressionen av psykosociala problem hos barn med medfödd hjärtsjukdom,
• Beskriv relationerna mellan barns och familjens resultat över tid, och vägleda utvecklingen av familjefokuserade insatser med målet att förebygga problem.

Denna studie kommer att genomföras som en kompletterande studie till Single Ventricle Reconstruction Extension Study (SVR II) utförd av Pediatric Heart Network (PHN). Alla PHN-studieplatser kommer att vara berättigade att delta i denna studie. Deltagande kommer att bestämmas av PHN:s huvudutredare på varje plats. Föräldrar till barn som är inskrivna i SVR II kommer att vara berättigade att delta i denna kompletterande studie.

En multivariabel, beskrivande design som använder undersökningstekniker kommer att användas. Mödrar och pappor till barn med HLHS kommer att genomföra studieåtgärder vid eller i närheten av SVR II 6-årsbesöket. Korrelations-, regressions- och strukturekvationsmodellering kommer att användas för att testa studiehypoteser.

Resultaten av denna studie har potential att bättre definiera familjekonsekvenserna av denna sjukdom, riskfaktorerna för dåliga resultat och i slutändan att vägleda utvecklingen av interventioner för att förbättra barns och familjens psykosociala resultat.