Evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en la neumonitis por hipersensibilidad (CHP-HRQOL)

El objetivo de este estudio es administrar y validar una encuesta de calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL) específica de la enfermedad para pacientes con neumonitis por hipersensibilidad crónica (CHP). Los elementos de la encuesta han sido desarrollados y revisados ​​a partir de investigaciones cualitativas previas con pacientes de CHP. Los participantes potenciales serán reclutados de WCMC, el Registro de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) y referencias médicas externas para el estudio. Se pedirá a los participantes que firmen un consentimiento informado. En la visita inicial, se les pedirá a los participantes que completen la encuesta y se necesitarán dos PRO adicionales para las pruebas de validez concurrentes. Luego, se les pedirá a los participantes que completen la encuesta de HRQOL en estudio por segunda vez 2 semanas después de la visita inicial para realizar pruebas de confiabilidad de prueba y repetición. Se recopilarán los resultados de las pruebas de función pulmonar y de la prueba de caminata de seis minutos. La información demográfica y clínica pertinente se recopilará de los pacientes y sus registros médicos o datos de registro (si es un participante del Registro PFF). Toda la información se ingresará en una base de datos de REDCap para la gestión y el almacenamiento seguros de los datos. Se realizarán pruebas psicométricas en el instrumento de encuesta general y en los elementos individuales para evaluar la validez y la confiabilidad. El objetivo es que la encuesta desarrollada sea una herramienta de medición fiable y válida para su uso tanto en la práctica clínica como en la investigación.