Ennenaikaisen murrosiän ja ennenaikaisen murrosiän sairastavien tyttöjen seuranta

Tutkimuksen tarkoitus on

1. Suorittaa epidemiologinen tutkimus, jossa kuvataan 0-6-vuotiaiden tyttöjen ominaisuuksia, joilla on joko ennenaikainen larhe tai varhainen murrosikä (kuten alla on määritelty)
2. Suorittaa kliininen ja parakliininen uudelleentutkimus edellä mainituille (1)0-6-vuotiaille tytöille
3. Kohdassa 1) mainittujen kliinisten ja parakliinisten parametrien vertaamiseksi 0-6-vuotiaat tytöt, joiden vertailuryhmässä oli samanikäisiä lapsia, valkoihottu lehtikirkko ja varhainen murrosikä. (Paikallinen eettinen toimikunta on hyväksynyt kontrolliryhmän tutkimuksen, tapausnumero 1-10-72-631-12.)

Tutkimus sisältää kaaviokatsauksen rekisteröidyistä 0–6-vuotiaista tytöistä, joilla on diagnosoitu ennenaikainen larche tai varhainen murrosikä vuodesta 1998 tähän päivään asti Dept. of Pediatrics A, AUH Skejby. Kohorttia ei ole aiemmin tutkittu ja tyttöjen lukumäärä kohortissa on kliinisen kokemuksemme perusteella tästä potilasryhmästä yhteensä noin 50. Seuraavat potilastietojen tiedot rekisteröidään tietokantaan:

Diagnoosin ikä, antropometria (pituus ja paino), Tanner-vaihe - rinnat, Tanner-vaihe - häpykarvat, GnRH-testi (LH- ja FSH-vaste), kilpirauhasen parametrit, estrogeeni, prolaktiini, 17OHP, androsteenidioni, dihydroepiandrosteroni (DHEA), testosteroni, inhibiini B, SHBG, AFP, kisspeptiini, ihmisen koriongonadotropiini (HCG), luuston ikä, aivojen magneettikuvaus, sisäisten sukupuolielinten US ja altistuminen ympäristökemikaaleille, joiden tiedetään vaikuttavan toissijaisiin sukupuoliominaisuuksiin.

Tietokanta kehitetään Access-ohjelmassa. Tulokset raportoidaan keski- ja keskihajontana sekä minimi- ja maksimiarvoina kullekin ikäryhmälle Tanner-vaiheittain, mikäli tiedot ovat normaalijakaumassa. Ei-normaalisti jakautuneet tiedot annetaan mediaani- ja luottamusvälinä sekä minimi- ja maksimiarvoina kullekin Tanner-vaiheelle. Tiedot aiemmin tutkituista lapsista, joilla epäillään varhaiskasvatusta, raportoidaan samalla tavalla. Tilastollinen vertailu ryhmien välillä tehdään u-parilla t-testillä tai vastaavalla ei-parametrisella testillä, jos tiedot eivät ole normaalijakaumassa.

Aarhusin yliopistollisen sairaalan Skejbyn tietoyksikkö tunnistaa 0–6-vuotiaat tytöt, joilla on diagnosoitu ennenaikainen larche tai varhainen murrosikä vuodesta 1998 alkaen. Alle 8-vuotiaisiin tytöihin projektin lähtötilanteessa (1. syyskuuta 2013) otetaan yhteyttä ja heitä pyydetään osallistumaan uusintatutkimukseen.

Seuranta on kliininen ja parakliininen uudelleentutkimus, jossa mitataan seuraavat parametrit: antropometria (pituus ja paino), ihopoimujen paksuus, Tanner-vaihe, luusto, GnRH-testi, p-estrogeeni, p-testosteroni, p-SHBG , p- androsteenidioni, p-dihydroandrostendion, p-inhibiini B, p-kilpirauhasen parametrit, sisäisten sukuelinten ultraäänitutkimus ja verinäyte estrogeenireseptorigeenin ja aromataasientsyymigeenin polymorfismin tutkimuksiin.

Jos tytöt eivät voi tai halua osallistua uusintatarkastukseen, heitä pyydetään täyttämään kyselylomake seuraavasti:

• nimi, sosiaaliturvatunnus, kyselylomakkeen täyttöpäivä
• nykyinen pituus, nykyinen paino, syntymäpaino, alkuperä
• murrosiän alkamispäivä, jos se on alkanut, nykyinen murrosiän kehitys, kuukautiset
• sairaudet/sairaudet

Mitä tulee äitiin:

- ikä kuukautisten aikana, lääkitys raskauden/imetyksen aikana, ruokavalio raskaus/imettäminen, kosmetiikan/voide/shampoon käyttö raskauden aikana,

Perheeseen liittyen:

- muut, joilla on varhainen rintojen kehitys/varhainen murrosikä

Hanke toteutetaan Lastentautien osastolla A, Aarhusin yliopistollinen sairaala, Skejby, Skejbygårdsvej 100, 8200 Aarhus N. Muut Keski-Jyllannin alueen lastenosastot (sijaitsevat Randersissa, Viborgissa ja Herningissä) otetaan mukaan hankkeeseen, jos ne mieluummin osallistumaan.