Heart Outcomes in Pregnancy Expectations (H.O.P.E) -rekisteri

Äitiyskuolleisuus Yhdysvalloissa jatkaa nousuaan, ja sydän- ja verisuonisairaudet ovat yleisin kuolinsyy raskauden aikana ja sen ympärillä. Rotuerot Yhdysvalloissa ovat myös huolestuttavia, sillä afrikkalaisamerikkalaisilla naisilla on neljä kertaa suurempi riski verrattuna heidän valkoihoisiin, aasialaisiin tai latinalaisamerikkalaisiin kollegoihinsa. Heinäkuussa 2018 julkaistussa Review To Action -raportissa, joka on yhdeksän osavaltion äitiyskuolleisuuden arviointikomitean yhteistyö, todettiin, että 63 prosenttia näistä kuolemista oli ehkäistävissä. Suurin osa kuolemantapauksista liittyi kliinisiin, laitos- ja järjestelmätekijöihin, mukaan lukien diagnoosin puuttuminen tai viivästyminen, tehottomuus synnytyshätätilanteissa sekä huono viestintä ja koordinointi tiimin jäsenten välillä. Näiden suuntausten ymmärtäminen kansallisella tasolla on välttämätöntä, jos halutaan tehdä merkittäviä muutoksia. Tämä edellyttää nykyisten tietopuutteiden täyttämistä, mikä voidaan toteuttaa kansallisen rekisterin avulla.

Merkittävät parannukset synnynnäisten sydänsairauksien hoidossa ovat johtaneet siihen, että useammat naiset, joilla on parantuneet synnynnäiset sydämen epämuodostumat, ovat saavuttaneet lisääntymisiän ja haluavat hedelmällisyyttä. Synnynnäisten sydänsairauksien esiintyvyyden kasvun lisäksi hankinnainen sydänsairaus – synnytyksen periytyvä kardiomyopatia, iskeeminen sydänsairaus, aortan dissektio – lisääntyy ja liittyy korkeimpaan äitiyskuolleisuuden riskiin. Tämä on erityisen huomattavaa Yhdysvalloissa verrattuna muihin maihin, joissa liikalihavuus ja aineenvaihduntahäiriöt lähestyvät kolmasosaa aikuisväestöstä. Amerikan väestörakenteen monimutkaisuutta lisää yli 35-vuotiaiden naisten kasvava syntyvyys. Nämä suuntaukset edellyttävät äitiyshoidon uudelleenkäsittämistä, jotta voidaan tunnistaa raskauden muuttuva väestörakenne Yhdysvalloissa ja se, kuinka kasvava sydänsairauksien esiintyvyys vaikeuttaa hoitoa.

Muut maat, erityisesti Euroopassa, ovat alkaneet tutkia näitä kysymyksiä, ja sen seurauksena niiden äitiyskuolleisuus on paljon parempi kuin Yhdysvalloissa. Osa eurooppalaisesta laskusta johtuu niiden vankkaista tulevaisuuden tietokannoista, jotka arvioivat raskautta koko synnytystä edeltävän ja synnytyksen jälkeisen ajanjakson ajan. Siitä on tulossa hallitseva tietolähde lääketieteellisessä kirjallisuudessa, joka kuvaa sydänsairauspotilaiden tuloksia raskauden aikana, mutta Yhdysvalloissa ei ole vastaavaa. Tutkijoiden ei ole vielä määriteltävä raskauden riskejä sekä synnynnäisten että hankittujen sairaustilojen osalta. Tämä on kriittinen tiedon puute, johon voitaisiin vastata tulevalla havainnoivalla sydänsairautta sairastavien naisten rekisterillä. Tutkijat ehdottavat, että johtaisivat tulevaa Yhdysvaltojen sydänsairautta sairastavien raskaana olevien naisten rekisteriä, jotta voidaan korjata huomattavia aukkoja tiedossa, jotka liittyvät lähtötilanteeseen, kliinisiin ominaisuuksiin ja pitkäaikaisiin äidin ja sikiön tuloksiin.