Communication sur les soins palliatifs avec les autochtones de l'Alaska et les Indiens d'Amérique (PALL)

Les soins palliatifs sont un domaine interdisciplinaire qui vise à soulager les souffrances émotionnelles, spirituelles et physiques et à améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une maladie grave limitant l'espérance de vie et de leurs familles. Malheureusement, les soins palliatifs sont souvent introduits trop tard dans le cours des soins pour maximiser leurs avantages potentiels, en partie parce que les prestataires de soins de santé et les patients manquent de connaissances et d'auto-efficacité pour engager des conversations sur la planification préalable des soins (PCA). La PPS est une composante importante des soins palliatifs dans laquelle les patients, les familles et les prestataires discutent et planifient les objectifs de traitement souhaités par le patient, y compris les préférences de soins et qui peut prendre des décisions au nom du patient si nécessaire. L'intégration précoce de la PPS dans le traitement, avant que la maladie grave limitant la vie n'atteigne un stade avancé, peut améliorer la qualité de vie, la durée de survie et le coût des soins de santé du patient et du soignant. Les soins primaires sont un cadre idéal pour l'intégration précoce de la PPS, car les prestataires de soins primaires diagnostiquent et soignent régulièrement les patients au stade précoce de maladies graves limitant la vie, telles que la maladie pulmonaire obstructive chronique. Les autochtones de l'Alaska et les Indiens d'Amérique (AN/AI) ont une prévalence disproportionnellement élevée de nombreuses maladies graves qui limitent la vie, notamment le cancer, les maladies coronariennes et les maladies du foie. Pourtant, les AN/AI utilisent nettement moins les PPS et les autres services de soins palliatifs que l'ensemble de la population. Les raisons de cette disparité ne sont pas claires et les AN/AI font partie des groupes les plus sous-représentés dans les études sur les soins palliatifs. Des recherches antérieures indiquent que lorsqu'on leur en donne l'occasion, les IA s'engageront dans la PPS, et nos données préliminaires suggèrent un fort soutien parmi les AN pour développer des interventions PPS culturellement congruentes dans les contextes de soins primaires. Le besoin d'une PPS rapide et efficace augmente dans les communautés AN/AI et il existe un besoin urgent d'interventions de soins palliatifs adaptées à la culture et centrées sur le patient pour les AN/AI alors que les systèmes de santé tribaux gèrent un nombre croissant d'individus AN/AI atteints de graves, maladies limitant la vie. Les objectifs de cette étude clinique collaborative et communautaire sont les suivants : 1) organiser des groupes de discussion avec 40 intervenants clés (patients, soignants, prestataires, administrateurs) dans deux systèmes de santé tribaux afin d'adapter une intervention de communication ACP existante pour les AN / IA avec maladie grave limitant la vie; 2) évaluer la pertinence culturelle et la facilité d'utilisation de l'intervention de communication ACP sur mesure chez 20 patients AN/AI à l'aide d'entretiens cognitifs ; et 3) comparer l'impact de l'intervention sur mesure sur la fréquence des discussions sur la PPS, ainsi que sur la qualité et la satisfaction de la communication sur la PPS entre 30 patients AN/AI recevant des informations individualisées pour susciter des discussions sur la PPS avec les prestataires et 30 patients AN/AI recevant les soins habituels , avec des informations pour susciter une discussion. La mise en œuvre d'un ACP efficace et approprié est une priorité élevée à la Southcentral Foundation (SCF) et à la First Nations Community HealthSource (FNCH), deux systèmes de santé tribaux desservant de vastes populations diverses de personnes AN/AI en Alaska et au Nouveau-Mexique. Cette étude développera et évaluera une intervention ACP culturellement congruente et centrée sur le patient sur ces sites et produira des preuves pour un vaste essai clinique multisite de l'intervention qui pourrait améliorer les résultats des patients et des soignants dans cette population diversifiée de plus de 5 millions d'Américains. .