Palliativ omsorgskommunikasjon med indianere i Alaska og indianere (PALL)

Palliativ omsorg er et tverrfaglig felt som har som mål å lindre emosjonell, åndelig og fysisk lidelse og forbedre livskvaliteten hos pasienter med alvorlig, livsbegrensende sykdom og deres familier. Dessverre blir palliativ behandling ofte introdusert for sent i behandlingsforløpet for å maksimere potensielle fordeler, delvis fordi både helsepersonell og pasienter mangler kunnskap og egeneffektivitet til å starte samtaler om forhåndsplanlegging (ACP). ACP er en viktig komponent i palliativ behandling der pasienter, familier og forsørgere diskuterer og planlegger for pasientens ønskede behandlingsmål, inkludert preferanser for omsorg og hvem som kan ta avgjørelser på pasientens vegne ved behov. Å integrere ACP i behandling tidlig, før alvorlig, livsbegrensende sykdom går videre til et sent stadium, kan forbedre pasientens og omsorgspersonens livskvalitet, overlevelseslengde og helsekostnader. Primærpleie er en ideell setting for tidlig integrering av ACP, ettersom primærpleiere rutinemessig diagnostiserer og tar vare på pasienter i et tidlig stadium av alvorlige, livsbegrensende tilstander, slik som kronisk obstruktiv lungesykdom. Alaskas innfødte og amerikanske indianere (AN/AI) har uforholdsmessig høy forekomst av mange alvorlige, livsbegrensende tilstander, inkludert kreft, koronar hjertesykdom og leversykdom. Likevel bruker AN/AI-er ACP og andre palliative tjenester betydelig mindre enn den totale befolkningen. Årsakene til denne forskjellen er uklare, og AN/AIer er blant de mest underrepresenterte gruppene i palliative omsorgsstudier. Tidligere forskning indikerer at når de får muligheten, vil AI-er engasjere seg i ACP, og våre foreløpige data tyder på sterk støtte blant AN-er for å utvikle kulturelt kongruente ACP-intervensjoner i primærhelsetjenesten. Behovet for rettidig og effektiv ACP vokser i AN/AI-samfunn, og det er et presserende behov for kulturelt kongruente, pasientsentrerte palliative intervensjoner for AN/AI-er ettersom stammehelsesystemer håndterer økende antall AN/AI-individer med alvorlige, livsbegrensende sykdommer. Målet med denne samarbeidende, samfunnsengasjerte, kliniske studien er å: 1) gjennomføre fokusgrupper med 40 nøkkelinteressenter (pasienter, omsorgspersoner, leverandører, administratorer) i to stammehelsesystemer for å skreddersy en eksisterende ACP-kommunikasjonsintervensjon for AN/AIer med alvorlig, livsbegrensende sykdom; 2) evaluere den kulturelle relevansen og brukervennligheten til den skreddersydde ACP-kommunikasjonsintervensjonen blant 20 AN/AI-pasienter ved bruk av kognitive intervjuer; og 3) sammenligne virkningen av den skreddersydde intervensjonen på frekvensen av ACP-diskusjoner, samt kvaliteten på og tilfredsheten med ACP-kommunikasjon mellom 30 AN/AI-pasienter som mottar individualisert informasjon for å gi ACP-diskusjoner med leverandørene og 30 AN/AI-pasienter som mottar vanlig behandling , med informasjon som kan føre til en diskusjon. Implementering av effektive, passende ACP er en høy prioritet hos Southcentral Foundation (SCF) og First Nations Community HealthSource (FNCH), to stammehelsesystemer som betjener store, mangfoldige populasjoner av AN/AI-mennesker i Alaska og New Mexico. Denne studien vil utvikle og evaluere en kulturelt kongruent, pasientsentrert ACP-intervensjon på disse stedene og produsere bevis for en stor, multi-site klinisk studie av intervensjonen som kan forbedre pasient- og omsorgspersonens resultater i denne mangfoldige befolkningen på mer enn 5 millioner amerikanere .