Comunicación sobre cuidados paliativos con nativos de Alaska e indios americanos (PALL)

Los cuidados paliativos son un campo interdisciplinario que tiene como objetivo aliviar el sufrimiento emocional, espiritual y físico y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves que limitan la vida y sus familias. Desafortunadamente, los cuidados paliativos a menudo se introducen demasiado tarde en el curso de la atención para maximizar sus beneficios potenciales, en parte porque tanto los proveedores de atención médica como los pacientes carecen del conocimiento y la autoeficacia para iniciar conversaciones sobre la planificación anticipada de la atención (ACP). ACP es un componente importante de los cuidados paliativos en el que los pacientes, las familias y los proveedores analizan y planifican los objetivos de tratamiento deseados por el paciente, incluidas las preferencias de atención y quién puede tomar decisiones en nombre del paciente si es necesario. La integración temprana de ACP en el tratamiento, antes de que una enfermedad grave que limita la vida avance a una etapa tardía, puede mejorar la calidad de vida del paciente y del cuidador, la duración de la supervivencia y el costo de la atención médica. La atención primaria es un entorno ideal para la integración temprana de ACP, ya que los proveedores de atención primaria diagnostican y atienden de forma rutinaria a los pacientes en la etapa inicial de afecciones graves que limitan la vida, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Los nativos de Alaska y los indios americanos (AN/AI) tienen una prevalencia desproporcionadamente alta de muchas afecciones graves que limitan la vida, como el cáncer, la enfermedad cardíaca coronaria y la enfermedad hepática. Sin embargo, los AN/AI utilizan ACP y otros servicios de cuidados paliativos significativamente menos que la población general. Las razones de esta disparidad no están claras y los AN/AI se encuentran entre los grupos menos representados en los estudios de cuidados paliativos. Investigaciones anteriores indican que, cuando se les da la oportunidad, los AI participarán en ACP, y nuestros datos preliminares sugieren un fuerte apoyo entre los AN para desarrollar intervenciones de ACP culturalmente congruentes en entornos de atención primaria. La necesidad de un ACP oportuno y efectivo está creciendo en las comunidades de AN/AI y existe una necesidad apremiante de intervenciones de cuidados paliativos culturalmente congruentes y centradas en el paciente para AN/AI a medida que los sistemas de salud tribales manejan un número creciente de personas de AN/AI con enfermedades graves, enfermedades que limitan la vida. Los objetivos de este estudio clínico colaborativo y con participación de la comunidad son: 1) realizar grupos de enfoque con 40 partes interesadas clave (pacientes, cuidadores, proveedores, administradores) en dos sistemas de salud tribales para adaptar una intervención de comunicación ACP existente para AN/AI con enfermedad grave que limita la vida; 2) evaluar la relevancia cultural y la usabilidad de la intervención de comunicación ACP personalizada entre 20 pacientes con AN/IA mediante entrevistas cognitivas; y 3) comparar el impacto de la intervención personalizada sobre la frecuencia de las conversaciones sobre ACP, así como la calidad y la satisfacción con la comunicación sobre ACP entre 30 pacientes con AN/AI que reciben información individualizada para impulsar las conversaciones sobre ACP con los proveedores y 30 pacientes con AN/AI que reciben atención habitual , con información para iniciar una discusión. La implementación de ACP efectivo y apropiado es una alta prioridad en Southcentral Foundation (SCF) y First Nations Community HealthSource (FNCH), dos sistemas de salud tribales que atienden a grandes y diversas poblaciones de personas AN/AI en Alaska y Nuevo México. Este estudio desarrollará y evaluará una intervención ACP culturalmente congruente y centrada en el paciente en estos sitios y producirá evidencia para un gran ensayo clínico en múltiples sitios de la intervención que podría mejorar los resultados de los pacientes y cuidadores en esta población diversa de más de 5 millones de estadounidenses. .