Palliatieve zorg Communicatie met inheemse en Amerikaanse Indianen in Alaska (PALL)

Palliatieve zorg is een interdisciplinair vakgebied dat zich richt op het verlichten van emotioneel, spiritueel en fysiek lijden en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met een ernstige, levensbeperkende ziekte en hun families. Helaas wordt palliatieve zorg vaak te laat in de zorg geïntroduceerd om de potentiële voordelen ervan te maximaliseren, deels omdat zowel zorgverleners als patiënten de kennis en zelfredzaamheid missen om gesprekken over geavanceerde zorgplanning (ACP) te beginnen. ACP is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg waarin patiënten, families en zorgverleners de gewenste behandelingsdoelen van de patiënt bespreken en plannen, inclusief voorkeuren voor zorg en wie indien nodig namens de patiënt beslissingen kan nemen. Door ACP in een vroeg stadium in de behandeling te integreren, voordat een ernstige, levensbeperkende ziekte zich in een laat stadium ontwikkelt, kan de kwaliteit van leven, de overlevingsduur en de kosten van de gezondheidszorg voor de patiënt en de verzorger worden verbeterd. Eerstelijnszorg is een ideale setting voor vroege integratie van ACP, aangezien eerstelijnszorgverleners routinematig patiënten diagnosticeren en verzorgen in een vroeg stadium van ernstige, levensbeperkende aandoeningen, zoals chronische obstructieve longziekte. Alaska Native en American Indian (AN/AI) mensen hebben een onevenredig hoge prevalentie van veel ernstige, levensbeperkende aandoeningen, waaronder kanker, coronaire hartziekte en leverziekte. Toch gebruiken AN/AI's ACP en andere palliatieve zorg aanzienlijk minder dan de totale bevolking. De redenen voor deze ongelijkheid zijn onduidelijk, en AN/AI's behoren tot de meest ondervertegenwoordigde groepen in onderzoeken naar palliatieve zorg. Eerder onderzoek geeft aan dat AI's, wanneer ze de kans krijgen, zich zullen bezighouden met ACP, en onze voorlopige gegevens suggereren een sterke steun onder AN's voor het ontwikkelen van cultureel congruente ACP-interventies in de eerstelijnszorg. De behoefte aan tijdige en effectieve ACP groeit in AN/AI-gemeenschappen en er is een dringende behoefte aan cultureel congruente, patiëntgerichte palliatieve zorginterventies voor AN/AI's, aangezien tribale gezondheidssystemen het toenemende aantal AN/AI-individuen met ernstige, levensbeperkende ziekten. De doelstellingen van deze collaboratieve, door de gemeenschap betrokken klinische studie zijn: 1) focusgroepen leiden met 40 belangrijke belanghebbenden (patiënten, zorgverleners, zorgverleners, beheerders) in twee tribale gezondheidssystemen om een ​​bestaande ACP-communicatie-interventie voor AN/AI's aan te passen met ernstige, levensbedreigende ziekte; 2) de culturele relevantie en bruikbaarheid evalueren van de op maat gemaakte ACP-communicatie-interventie bij 20 AN/AI-patiënten met behulp van cognitieve interviews; en 3) vergelijk de impact van de op maat gemaakte interventie op de frequentie van ACP-gesprekken, evenals de kwaliteit van en tevredenheid met ACP-communicatie tussen 30 AN/AI-patiënten die geïndividualiseerde informatie ontvangen om ACP-gesprekken met zorgverleners op gang te brengen en 30 AN/AI-patiënten die de gebruikelijke zorg krijgen , met informatie om een ​​discussie op gang te brengen. Het implementeren van effectieve, passende ACP heeft hoge prioriteit bij Southcentral Foundation (SCF) en First Nations Community HealthSource (FNCH), twee tribale gezondheidssystemen die grote, diverse populaties van AN / AI-mensen in Alaska en New Mexico bedienen. Deze studie zal een cultureel congruente, patiëntgerichte ACP-interventie op deze locaties ontwikkelen en evalueren en bewijs leveren voor een grote, multi-site klinische studie van de interventie die de resultaten voor patiënt en zorgverlener zou kunnen verbeteren in deze diverse populatie van meer dan 5 miljoen Amerikanen. .