Comunicazione di cure palliative con i nativi dell'Alaska e gli indiani d'America (PALL)

Le cure palliative sono un campo interdisciplinare che mira ad alleviare le sofferenze emotive, spirituali e fisiche e migliorare la qualità della vita nei pazienti con malattie gravi che limitano la vita e le loro famiglie. Sfortunatamente, le cure palliative sono spesso introdotte troppo tardi nel corso delle cure per massimizzare i loro potenziali benefici, in parte perché sia ​​gli operatori sanitari che i pazienti mancano delle conoscenze e dell'autoefficacia per avviare conversazioni sulla pianificazione anticipata delle cure (ACP). L'ACP è una componente importante delle cure palliative in cui i pazienti, le famiglie e gli operatori discutono e pianificano gli obiettivi di trattamento desiderati dal paziente, comprese le preferenze per la cura e chi può prendere decisioni per conto del paziente se necessario. L'integrazione precoce dell'ACP nel trattamento, prima che la malattia grave e limitante la vita avanzi a uno stadio avanzato, può migliorare la qualità della vita del paziente e del caregiver, la durata della sopravvivenza e il costo dell'assistenza sanitaria. L'assistenza primaria è un ambiente ideale per l'integrazione precoce dell'ACP, poiché i fornitori di cure primarie diagnosticano e si prendono cura abitualmente dei pazienti nella fase iniziale di condizioni gravi e limitanti la vita, come la broncopneumopatia cronica ostruttiva. I nativi dell'Alaska e gli indiani d'America (AN/AI) hanno una prevalenza sproporzionatamente alta di molte condizioni gravi e limitanti la vita, tra cui cancro, malattie coronariche e malattie del fegato. Tuttavia, gli AN/AI utilizzano ACP e altri servizi di cure palliative in misura significativamente inferiore rispetto alla popolazione complessiva. Le ragioni di questa disparità non sono chiare e gli AN/AI sono tra i gruppi più sottorappresentati negli studi sulle cure palliative. Ricerche precedenti indicano che, quando ne avranno l'opportunità, le IA si impegneranno nell'ACP e i nostri dati preliminari suggeriscono un forte sostegno tra le AN per lo sviluppo di interventi ACP culturalmente congruenti nei contesti di assistenza primaria. La necessità di ACP tempestivi ed efficaci sta crescendo nelle comunità AN/AI e c'è un urgente bisogno di interventi di cure palliative culturalmente congruenti e incentrati sul paziente per AN/AI poiché i sistemi sanitari tribali gestiscono un numero crescente di individui AN/AI con grave, malattie che limitano la vita. Gli obiettivi di questo studio clinico collaborativo e coinvolto nella comunità sono: 1) condurre focus group con 40 soggetti chiave (pazienti, operatori sanitari, fornitori, amministratori) in due sistemi sanitari tribali per adattare un intervento di comunicazione ACP esistente per AN/AI con malattia grave che limita la vita; 2) valutare la rilevanza culturale e l'usabilità dell'intervento di comunicazione ACP su misura tra 20 pazienti AN/AI utilizzando interviste cognitive; e 3) confrontare l'impatto dell'intervento su misura sulla frequenza delle discussioni ACP, nonché la qualità e la soddisfazione della comunicazione ACP tra 30 pazienti AN/AI che ricevono informazioni personalizzate per sollecitare discussioni ACP con i fornitori e 30 pazienti AN/AI che ricevono cure abituali , con informazioni per stimolare una discussione. L'implementazione di ACP efficaci e appropriati è una priorità assoluta per Southcentral Foundation (SCF) e First Nations Community HealthSource (FNCH), due sistemi sanitari tribali che servono popolazioni ampie e diversificate di persone AN/AI in Alaska e New Mexico. Questo studio svilupperà e valuterà un intervento ACP culturalmente congruente e incentrato sul paziente in questi siti e produrrà prove per un ampio studio clinico multi-sito dell'intervento che potrebbe migliorare i risultati del paziente e del caregiver in questa popolazione diversificata di oltre 5 milioni di americani .