Komunikacja opieki paliatywnej z rdzennymi mieszkańcami Alaski i Indianami amerykańskimi (PALL)

Opieka paliatywna to interdyscyplinarna dziedzina, której celem jest łagodzenie cierpienia emocjonalnego, duchowego i fizycznego oraz poprawa jakości życia pacjentów z poważną, ograniczającą życie chorobą i ich rodzin. Niestety, opieka paliatywna jest często wprowadzana zbyt późno, aby zmaksymalizować jej potencjalne korzyści, po części dlatego, że zarówno świadczeniodawcy, jak i pacjenci nie mają wiedzy i poczucia własnej skuteczności, aby zainicjować rozmowy na temat planowania opieki z wyprzedzeniem (ACP). ACP jest ważnym elementem opieki paliatywnej, w którym pacjenci, rodziny i świadczeniodawcy omawiają i planują pożądane cele leczenia pacjenta, w tym preferencje dotyczące opieki, i którzy w razie potrzeby mogą podejmować decyzje w imieniu pacjenta. Wczesne włączenie ACP do leczenia, zanim poważna, ograniczająca życie choroba przejdzie do późnego stadium, może poprawić jakość życia pacjenta i opiekuna, długość przeżycia i koszty opieki zdrowotnej. Podstawowa opieka zdrowotna jest idealnym miejscem do wczesnej integracji ACP, ponieważ pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej rutynowo diagnozują i opiekują się pacjentami we wczesnym stadium poważnych, ograniczających życie schorzeń, takich jak przewlekła obturacyjna choroba płuc. Rdzenni mieszkańcy Alaski i Indianie amerykańscy (AN/AI) mają nieproporcjonalnie wysoką częstość występowania wielu poważnych, ograniczających życie schorzeń, w tym raka, choroby niedokrwiennej serca i chorób wątroby. Jednak AN/AI korzystają z usług ACP i innych usług opieki paliatywnej znacznie rzadziej niż cała populacja. Przyczyny tej rozbieżności są niejasne, a AN/AI należą do najmniej reprezentowanych grup w badaniach nad opieką paliatywną. Poprzednie badania wskazują, że sztuczna inteligencja, gdy nadarzy się taka okazja, zaangażuje się w AKP, a nasze wstępne dane sugerują silne poparcie wśród AN dla opracowania spójnych kulturowo interwencji AKP w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej. Zapotrzebowanie na terminowe i skuteczne ACP rośnie w społecznościach AN/AI i istnieje pilna potrzeba zgodnych kulturowo, skoncentrowanych na pacjencie interwencji opieki paliatywnej dla AN/AI, ponieważ plemienne systemy opieki zdrowotnej radzą sobie z rosnącą liczbą osób z AN/AI z poważnymi, choroby ograniczające życie. Celem tego wspólnego, angażującego społeczność badania klinicznego jest: 1) przeprowadzenie grup fokusowych z 40 kluczowymi interesariuszami (pacjentami, opiekunami, usługodawcami, administratorami) w dwóch plemiennych systemach opieki zdrowotnej w celu dostosowania istniejącej interwencji komunikacyjnej AKP dla AN/AI z poważna, ograniczająca życie choroba; 2) ocenić znaczenie kulturowe i użyteczność dostosowanej interwencji komunikacyjnej ACP wśród 20 pacjentów z AN/AI za pomocą wywiadów poznawczych; oraz 3) porównać wpływ dostosowanej interwencji na częstotliwość rozmów ACP, a także jakość i satysfakcję z komunikacji ACP między 30 pacjentami z AN/AI otrzymującymi zindywidualizowane informacje w celu przyspieszenia dyskusji ACP z świadczeniodawcami i 30 pacjentami z AN/AI otrzymującymi zwykłą opiekę , z informacjami zachęcającymi do dyskusji. Wdrażanie skutecznego, odpowiedniego ACP jest priorytetem w Southcentral Foundation (SCF) i First Nations Community HealthSource (FNCH), dwóch plemiennych systemach opieki zdrowotnej obsługujących duże, zróżnicowane populacje ludzi z AN/AI na Alasce iw Nowym Meksyku. Badanie to opracuje i oceni spójną kulturowo, skoncentrowaną na pacjencie interwencję ACP w tych miejscach i przedstawi dowody na dużą, wieloośrodkową próbę kliniczną interwencji, która może poprawić wyniki pacjentów i opiekunów w tej zróżnicowanej populacji ponad 5 milionów Amerykanów .