Palliativ vårdkommunikation med Alaskas infödda och indianer (PALL)

Palliativ vård är ett tvärvetenskapligt område som syftar till att lindra känslomässigt, andligt och fysiskt lidande och förbättra livskvaliteten hos patienter med allvarlig, livsbegränsande sjukdom och deras familjer. Tyvärr introduceras palliativ vård ofta för sent i vårdförloppet för att maximera dess potentiella fördelar, delvis på grund av att både vårdgivare och patienter saknar kunskap och egeneffektivitet för att inleda samtal om förhandsplanering (ACP). ACP är en viktig komponent i palliativ vård där patienter, familjer och vårdgivare diskuterar och planerar för patientens önskade behandlingsmål, inklusive preferenser för vård och vem som kan fatta beslut på patientens vägnar om det behövs. Att integrera ACP i behandling tidigt, innan allvarlig, livsbegränsande sjukdom går till ett sent skede, kan förbättra patientens och vårdgivarens livskvalitet, överlevnadslängd och sjukvårdskostnader. Primärvård är en idealisk miljö för tidig integrering av ACP, eftersom primärvårdspersonal rutinmässigt diagnostiserar och vårdar patienter i ett tidigt skede av allvarliga, livsbegränsande tillstånd, såsom kronisk obstruktiv lungsjukdom. Folk från Alaska infödda och indianer (AN/AI) har oproportionerligt hög förekomst av många allvarliga, livsbegränsande tillstånd, inklusive cancer, kranskärlssjukdom och leversjukdom. Ändå använder AN/AI:er AVS och andra palliativa vårdtjänster betydligt mindre än den totala befolkningen. Orsakerna till denna skillnad är oklara, och AN/AI är bland de mest underrepresenterade grupperna inom palliativ vård. Tidigare forskning tyder på att när de ges möjlighet kommer AI:er att engagera sig i AVS, och våra preliminära data tyder på starkt stöd bland AN för att utveckla kulturellt kongruenta AVS-interventioner i primärvårdsmiljöer. Behovet av snabba och effektiva ACP växer i AN/AI-samhällen och det finns ett trängande behov av kulturellt kongruenta, patientcentrerade palliativa vårdinterventioner för AN/AIs eftersom stamhälsosystemen hanterar ett ökande antal AN/AI-individer med allvarliga, livsbegränsande sjukdomar. Syftet med denna samverkande, samhällsengagerade, kliniska studie är att: 1) genomföra fokusgrupper med 40 nyckelintressenter (patienter, vårdgivare, vårdgivare, administratörer) i två stamhälsosystem för att skräddarsy en befintlig ACP-kommunikationsinsats för AN/AI med allvarlig, livsbegränsande sjukdom; 2) utvärdera den kulturella relevansen och användbarheten av den skräddarsydda ACP-kommunikationsinterventionen bland 20 AN/AI-patienter med hjälp av kognitiva intervjuer; och 3) jämföra effekten av den skräddarsydda interventionen på frekvensen av ACP-diskussioner, såväl som kvaliteten på och tillfredsställelsen med ACP-kommunikationen mellan 30 AN/AI-patienter som får individualiserad information för att föranleda ACP-diskussioner med vårdgivare och 30 AN/AI-patienter som får vanlig vård , med information som föranleder en diskussion. Att implementera effektiva, lämpliga ACP är en hög prioritet hos Southcentral Foundation (SCF) och First Nations Community HealthSource (FNCH), två stamhälsosystem som betjänar stora, olika populationer av AN/AI-folk i Alaska och New Mexico. Denna studie kommer att utveckla och utvärdera en kulturellt kongruent, patientcentrerad AVS-intervention på dessa platser och producera bevis för en stor klinisk prövning på flera platser av interventionen som skulle kunna förbättra patienternas och vårdgivarnas resultat i denna mångfaldiga befolkning på mer än 5 miljoner amerikaner .