Общение по вопросам паллиативной помощи с коренными жителями Аляски и американскими индейцами (PALL)

Паллиативная помощь является междисциплинарной областью, целью которой является облегчение эмоциональных, духовных и физических страданий и улучшение качества жизни пациентов с серьезными, неизлечимыми заболеваниями и их семей. К сожалению, паллиативная помощь часто вводится слишком поздно, чтобы максимизировать ее потенциальные преимущества, отчасти потому, что как поставщикам медицинских услуг, так и пациентам не хватает знаний и самоэффективности, чтобы инициировать разговоры о предварительном планировании помощи (ACP). ACP является важным компонентом паллиативной помощи, в котором пациенты, семьи и медицинские работники обсуждают и планируют желаемые цели лечения пациента, включая предпочтения в отношении лечения и тех, кто может принимать решения от имени пациента, если это необходимо. Интеграция ACP в лечение на ранней стадии, до того, как серьезное, ограничивающее жизнь заболевание перейдет на позднюю стадию, может улучшить качество жизни пациентов и лиц, осуществляющих уход, продолжительность выживания и затраты на здравоохранение. Первичная медико-санитарная помощь является идеальным местом для ранней интеграции ACP, поскольку поставщики первичной медико-санитарной помощи регулярно диагностируют и лечат пациентов на ранней стадии серьезных, ограничивающих жизнь состояний, таких как хроническая обструктивная болезнь легких. Среди коренных жителей Аляски и американских индейцев (AN/AI) непропорционально высока распространенность многих серьезных, ограничивающих жизнь состояний, включая рак, ишемическую болезнь сердца и заболевания печени. Тем не менее, AN / AI используют ACP и другие услуги паллиативной помощи значительно реже, чем население в целом. Причины этого несоответствия неясны, и AN/AI являются одной из наиболее недопредставленных групп в исследованиях паллиативной помощи. Предыдущие исследования показывают, что, когда предоставляется возможность, ИИ будут участвовать в ACP, и наши предварительные данные свидетельствуют о сильной поддержке среди AN разработки культурно соответствующих вмешательств ACP в учреждениях первичной медико-санитарной помощи. Потребность в своевременной и эффективной ACP растет в сообществах AN/AI, и существует острая потребность в культурно-конгруэнтных, ориентированных на пациента мерах паллиативной помощи для AN/AI, поскольку племенные системы здравоохранения обслуживают растущее число людей AN/AI с серьезными, болезни, ограничивающие жизнь. Целями этого совместного клинического исследования с участием сообщества являются: 1) проведение фокус-групп с 40 ключевыми заинтересованными сторонами (пациенты, лица, осуществляющие уход, поставщики, администраторы) в двух племенных системах здравоохранения, чтобы адаптировать существующее коммуникационное вмешательство ACP для AN / AI с серьезное, ограничивающее жизнь заболевание; 2) оценить культурную значимость и удобство использования адаптированного коммуникативного вмешательства ACP среди 20 пациентов с AN / AI с использованием когнитивных интервью; и 3) сравнить влияние адаптированного вмешательства на частоту обсуждения ACP, а также качество и удовлетворенность общением ACP между 30 пациентами AN/AI, получающими индивидуализированную информацию для оперативного обсуждения ACP с поставщиками, и 30 пациентами AN/AI, получающими обычное лечение. , с информацией для обсуждения. Внедрение эффективной и надлежащей ACP является приоритетной задачей Southcentral Foundation (SCF) и First Nations Community HealthSource (FNCH), двух племенных систем здравоохранения, обслуживающих большое и разнообразное население AN/AI на Аляске и в Нью-Мексико. В этом исследовании будет разработано и оценено культурно совместимое, ориентированное на пациента вмешательство ACP в этих учреждениях, а также предоставлены данные для крупного многоцентрового клинического испытания вмешательства, которое могло бы улучшить результаты лечения пациентов и лиц, осуществляющих уход, в этой разнообразной популяции из более чем 5 миллионов американцев. .