Modèle familial d'éducation à l'autogestion du diabète dans la communauté marshallaise

Contexte et justification

La population marshallaise souffre d'un fardeau important et disproportionné de diabète de type 2. Le taux de diabète de type 2 chez les Marshallais est l'un des plus élevés de tous les groupes de population au monde - au moins 400 % supérieur à celui de la population générale des États-Unis.1-7 Notre examen systématique des données locales, nationales et internationales a trouvé des estimations du diabète chez les Marshallais (populations vivant à la fois aux États-Unis et aux Îles Marshall) allant de 30 % à 50 %, contre 8,3 % pour la population américaine et 4 % dans le monde.4 -7 Les causes de cette disparité n'ont pas été complètement élucidées et sont partiellement ancrées dans l'histoire des Îles Marshall. Entre 1946 et 1958, l'armée américaine a testé des armes nucléaires sur plusieurs îles Marshall. Les habitants des îles et des atolls bombardés ont été déplacés, mais les Marshallais vivant sur des atolls voisins qui n'ont pas été évacués ont subi des retombées nucléaires pendant et après les essais nucléaires. En raison des essais nucléaires, la Commission de l'énergie atomique classe les Îles Marshall parmi les endroits les plus contaminés au monde, et plusieurs études démontrent les effets continus des essais nucléaires sur la santé.8 La contamination nucléaire a entraîné des changements importants et à long terme dans le régime alimentaire et le mode de vie des Marshallais.9-12 Ces changements dans le régime alimentaire et le mode de vie ont contribué à une augmentation du taux de diabète de type 2.2-5,16-19 Le Compact of Free Association entre la République des Îles Marshall (RMI) et les États-Unis, signé en 1986, permet aux États-Unis de mener des activités militaires dans les Îles Marshall et permet également aux individus marshallais de venir aux États-Unis sans visa. La population marshallaise vivant aux États-Unis a triplé entre 2000 et 2010, l'Arkansas ayant la plus grande population marshallaise vivant en dehors du RMI.

L'éducation à l'autogestion du diabète (DSME) est un modèle fondé sur des données probantes dont il a été démontré qu'il améliore le contrôle glycémique, réduit les complications du diabète et réduit le coût de la gestion du diabète. Les approches de mise en œuvre standard du DSME n'ont pas été efficaces dans les populations marshallaises, ce qui indique qu'une approche unique adaptée à cette population est nécessaire.2-3 En raison du fardeau disproportionné du diabète et des complications associées subies par cette population à haut risque, une nouvelle adaptation du modèle DSME fondé sur des données probantes et des tests ultérieurs dans un cadre communautaire sont nécessaires.

En utilisant une approche de recherche participative communautaire (CBPR), nous avons mené quatre groupes de discussion et des entretiens individuels avec la communauté marshallaise afin de mieux comprendre comment répondre au mieux au besoin bien établi d'éducation au diabète. Au cours d'entretiens et de groupes de discussion, les participants maréchalais ont souligné que la méthode de prestation et le concept d'autogestion en tant qu'expérience individuelle sont des éléments problématiques. DSME a été conçu avec une approche sociétale très occidentale, très individualiste. Les Marshallais ont une culture fortement collectiviste et l'idée d'« autogestion » va à l'encontre de leurs valeurs culturelles. Comme les parties prenantes l'ont décrit, nous mangeons ensemble dans une même marmite. Pour une personne, refuser la nourriture de ce pot n'est pas seulement gênant, c'est honteux. Cela fait honte à la personne et à sa famille. Ce n'est pas une option acceptable. Nous ne le ferons pas. Les personnes interrogées ont déclaré que tout changement doit être un changement familial. Il est impératif d'intégrer les concepts collectivistes et familiaux dans le mécanisme de prestation. À travers les entretiens et les groupes de discussion, la communauté marshallaise a suggéré que le DSME soit mis en œuvre dans un modèle familial avec un groupe familial recevant le DSME afin que toute la famille puisse en bénéficier et que le patient puisse être soutenu dans ses efforts pour modifier son mode de vie. Étant donné qu'environ 30 à 50 % de la communauté marshallaise est atteinte de diabète de type 2, cette approche pourrait être encore plus bénéfique.

Hypothèse et/ou buts ou objectifs spécifiques

Nous émettons l'hypothèse qu'un DSME culturellement adapté mis en œuvre dans un modèle familial entraînera de meilleurs résultats de gestion du diabète par rapport au DSME standard pour les Marshallais.

Dans le modèle de prestation familiale, un participant est encouragé à inviter les membres de sa famille aux séances d'éducation sur le diabète. Comme l'ont souligné les parties prenantes, le modèle présente plusieurs avantages potentiels. Premièrement, les patients sont habilités à inviter les personnes qu'ils définissent comme faisant partie de leur famille et appropriées pour participer aux séances avec eux. Deuxièmement, l'éducation engagera l'unité de soutien définie par le patient. Troisièmement, étant donné le taux élevé de diabète au sein de la communauté, il est fort probable que d'autres membres du groupe seront atteints de diabète de type 2 ou de prédiabète et pourront également bénéficier de l'intervention.

Notre objectif est de tester un DSME adapté en utilisant une approche à méthodes mixtes. Des participants maréchalais atteints de diabète de type 2 seront recrutés. Ceux qui sont affectés au modèle familial seront invités à inviter un à dix membres adultes de leur famille à participer au DSME. Étant donné qu'environ 30 à 50 % des adultes de la communauté marshallaise souffrent de diabète de type 2 et que les marshallais ont généralement des familles nombreuses, le recrutement pour ce modèle non traditionnel est plausible. De plus, la méthode a été conçue à partir des contributions de notre partenariat CBPR avec les Marshallais.

Cette recherche est très translationnelle. Il contribuera à combler le fossé entre la connaissance d'une intervention DSME efficace et la mise en œuvre réelle de l'intervention au sein d'une population insulaire du Pacifique présentant des taux particulièrement élevés de diabète de type 2 et d'importantes disparités en matière de santé.