Modello familiare di educazione all'autogestione del diabete nella comunità marshallese

Contesto e motivazione

La popolazione marshallese soffre di un carico significativo e sproporzionato di diabete di tipo 2. Il tasso di diabete di tipo 2 tra i marshallesi è uno dei più alti di qualsiasi gruppo di popolazione al mondo, almeno il 400% in più rispetto alla popolazione generale degli Stati Uniti.1-7 La nostra revisione sistematica dei dati locali, nazionali e internazionali ha rilevato che le stime del diabete nei marshallesi (popolazioni che vivono sia negli Stati Uniti che nelle Isole Marshall) vanno dal 30% al 50% rispetto all'8,3% della popolazione statunitense e al 4% a livello mondiale.4 -7 Le cause di questa disparità non sono state completamente svelate e sono parzialmente radicate nella storia delle Isole Marshall. Tra il 1946 e il 1958, l'esercito americano ha testato armi nucleari su diverse Isole Marshall. Le persone che abitavano le isole e gli atolli bombardati furono trasferite, ma i marshallesi che vivevano negli atolli vicini che non furono evacuati subirono ricadute nucleari durante e dopo i test nucleari. A causa dei test nucleari, la Commissione per l'Energia Atomica elenca le Isole Marshall come uno dei luoghi più contaminati al mondo, e diversi studi dimostrano effetti continui sulla salute dei test nucleari.8 La contaminazione nucleare ha provocato cambiamenti significativi ea lungo termine nella dieta e nello stile di vita dei marshallesi.9-12 Questi cambiamenti nella dieta e nello stile di vita hanno contribuito a un aumento del tasso di diabete di tipo 2.2-5,16-19 Il Compact of Free Association tra la Repubblica delle Isole Marshall (RMI) e gli Stati Uniti, firmato nel 1986, consente agli Stati Uniti di condurre attività militari nelle Isole Marshall e consente anche ai marshallesi di venire negli Stati Uniti senza visto. La popolazione marshallese che vive negli Stati Uniti è triplicata tra il 2000 e il 2010, con l'Arkansas che ha la più grande popolazione di marshallesi che vive al di fuori dell'RMI.

L'educazione all'autogestione del diabete (DSME) è un modello basato sull'evidenza che ha dimostrato di migliorare il controllo glicemico, ridurre le complicanze diabetiche e ridurre i costi di gestione del diabete. Gli approcci di implementazione standard di DSME non sono stati efficaci nelle popolazioni marshallesi, indicando che è necessario un approccio unico su misura per questa popolazione.2-3 A causa dell'onere sproporzionato del diabete e delle complicazioni correlate sperimentate da questa popolazione ad alto rischio, sono necessari un nuovo adattamento del modello DSME basato sull'evidenza e successivi test in un contesto basato sulla comunità.

Utilizzando un approccio di ricerca partecipativa basata sulla comunità (CBPR), abbiamo condotto quattro focus group e interviste individuali con la comunità marshallese per capire meglio come affrontare al meglio il bisogno consolidato di educazione sul diabete. Attraverso interviste e focus group, i partecipanti marshallesi hanno sottolineato che il metodo di consegna e il concetto di autogestione come esperienza individuale sono componenti problematiche. DSME è stato progettato con un approccio sociale molto occidentale, che è altamente individualista. I marshallesi hanno una cultura altamente collettivista e l'idea di “autogestione” è contraria ai loro valori culturali. Come hanno descritto le parti interessate, mangiamo insieme da una pentola. Per una persona rifiutare il cibo da quella pentola non è solo scomodo, è vergognoso. Fa vergognare la persona e la sua famiglia. Non è un'opzione accettabile. Non lo faremo. Gli intervistati hanno affermato che qualsiasi cambiamento deve essere un cambiamento di famiglia. È imperativo incorporare concetti collettivisti e familiari nel meccanismo di consegna. Attraverso le interviste e i focus group, la comunità marshallese ha suggerito di implementare il DSME all'interno di un modello familiare con un gruppo familiare che riceve DSME in modo che l'intera famiglia possa trarne beneficio e il paziente possa essere supportato nel suo sforzo per apportare cambiamenti nello stile di vita. Poiché circa il 30-50% della comunità marshallese ha il diabete di tipo 2, questo approccio potrebbe essere ancora più vantaggioso.

Ipotesi e/o Scopi o Obiettivi Specifici

Ipotizziamo che un DSME culturalmente adattato implementato in un modello familiare si tradurrà in migliori risultati di gestione del diabete rispetto al DSME standard per il marshallese.

Nel modello di parto in famiglia, un partecipante è incoraggiato a invitare i propri familiari alle sessioni educative sul diabete. Come sottolineato dalle parti interessate, il modello ha diversi potenziali vantaggi. In primo luogo, i pazienti hanno il potere di invitare le persone che definiscono come familiari e come appropriato per partecipare alle sessioni con loro. In secondo luogo, l'educazione coinvolgerà l'unità di supporto definita dal paziente. In terzo luogo, dato l'alto tasso di diabete all'interno della comunità, è altamente probabile che altri all'interno del gruppo abbiano il diabete di tipo 2 o il pre-diabete e possano anch'essi beneficiare dell'intervento.

Il nostro obiettivo è testare un DSME adattato utilizzando un approccio a metodi misti. Verranno reclutati partecipanti marshallesi con diabete di tipo 2. A coloro che sono assegnati al modello familiare verrà chiesto di invitare da uno a dieci membri adulti delle loro famiglie a partecipare al DSME. Dato che circa il 30-50% degli adulti nella comunità marshallese ha il diabete di tipo 2 e i marshallesi hanno tipicamente famiglie numerose, il reclutamento per questo modello non tradizionale è plausibile. Inoltre, il metodo è stato progettato sulla base del contributo della nostra partnership CBPR con i marshallesi.

Questa ricerca è altamente traslazionale. Aiuterà a colmare il divario tra la conoscenza di un intervento DSME efficace e l'effettiva attuazione dell'intervento tra una popolazione delle isole del Pacifico con tassi particolarmente elevati di diabete di tipo 2 e significative disparità di salute.