Consultations familiales et du réseau dirigées par des infirmières (CARES)

Objectifs Explorer la faisabilité et les avantages d'une « consultation de la famille et du réseau dirigée par une infirmière » (FNC) qui cherche à identifier et à traiter les symptômes/préoccupations des patients et le fardeau des soignants d'un côté et identifier les ressources et les opportunités pour alléger leurs fardeaux sur le autre côté.

Explorer l'impact de ces consultations infirmières sur la perception d'autonomie, d'estime de soi et de confiance des infirmières, représentant leur identité professionnelle.

Méthodes Il s'agit d'une étude de faisabilité en deux parties : 1) un échantillon de patients atteints de HGG (n = 30) et leurs soignants (n = 30) recrutés pour informer l'étude sur la fonction familiale, le soutien et le fardeau des soignants et 2) un échantillon des patients atteints de HGG (n = 30) et leurs soignants (n = 30) recrutés pour le groupe d'intervention (IG) avec des «consultations familiales et de réseau dirigées par une infirmière» à l'aide de mesures pré-test et post-test.

La deuxième partie applique une conception convergente de méthode mixte avec une conception QUAL + QUAN.

Les étudiants en sciences infirmières du Metropolitan University College réaliseront des projets de licence affiliés au sein de CARES.

Cadre théorique Modèle biopsychosocial Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) Utilisation de récits en neuro-oncologie Modèles de rétroaction et établissement d'objectifs Théorie de la gestion des symptômes Le cadre intégré des soins infirmiers familiaux ; Modèle de Calgary Modèle des niveaux de changement personnel et professionnel

Intervention : FNC IG recevra quatre consultations familiales sur 52 semaines en s'appuyant sur le modèle de Calgary et les résultats rapportés par les patients sur la gestion des symptômes et les préoccupations.

Des mesures

Temps de test :

Post 1. FNC (semaine 1-2), post FNC 2 (semaine 8-10) et post FNC 3 (semaine 28-30) et post 4. FNC (semaine 50-52).

Partie 1, questionnaires pour les patients de la cohorte (n=30) et les soignants :

The Caregiver Burden Scale (seulement les soignants) Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), (seulement les soignants)

The ICE Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ) (aidant et patient, individuellement) Développement psychométrique du Iceland-Expressive Family Functioning Questionnaire (ICE-EFFQ) (aidant et patient, individuellement)

Partie 2, questionnaires pour les patients IG (n=30) :

Le M.D. Anderson Symptom Inventory-Brain Tumor Module (avant FNC) HADS The Functional Assessment of Cancer Therapy-Brain (FACT-Br) ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Questionnaires pour les membres de la famille IG (n=30) :

L'échelle du fardeau des soignants HADS ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Matériel du FNC Résumé écrit de chaque consultation (n=120)

Entrevues :

Entretiens téléphoniques semi-structurés avec des patients IG (n = 30) et un membre de la famille IG (n = 30) post FNC 2 et post FNC 4 Entretien de groupe de discussion avec des infirmières du projet post FNC 5 (n = 5 infirmières)

Analyse Le MDASI-BT, l'HADS, le FACT-Br, l'ICE-EFFQ, l'ICE-FPSQ et l'échelle du fardeau des soignants doivent être analysés séparément.

Analyses thématiques d'entretiens, notes de terrain et CV selon Braun et Clarke.

L'approche analytique des méthodes mixtes est l'intégration interprétative, qui fusionne, compare, contredit et discute les ensembles de données afin de réaliser l'intégration analytique dans la méta-inférence.

Calendrier Mai 2017 - Décembre 2017 : La phase préparatoire Février 2018 - Août 2019 : Collecte des données de la cohorte Mars 2018 - Juillet 2018 : Formation des infirmières du projet Août 2018 - Février 2020 : Intervention (1 an d'intervention avec 6 mois de recrutement)

Implications cliniques et de recherche Un nouveau modèle de soins dans les consultations élargies dirigées par des infirmières et reposant sur la CPN peut être un moyen puissant de faciliter les stratégies visant à améliorer la gestion des symptômes, le bien-être émotionnel et à réduire les inquiétudes des familles.

Cette étude se déroulera au département de neurochirurgie et au département d'oncologie de l'hôpital universitaire de Copenhague, Rigshospitalet, en coopération avec une équipe de spécialistes en neuro-oncologie.