Sykepleierledede familie- og nettverkskonsultasjoner (CARES)

Mål Å utforske gjennomførbarheten og fordelene med en 'sykepleierledet familie- og nettverkskonsultasjon' (FNC) som søker å identifisere og adressere pasienters symptomer/bekymringer og omsorgsbyrde på den ene siden og identifisere ressursene og mulighetene for å lette deres byrder på andre siden.

Å utforske effekten av disse sykepleierkonsultasjonene på sykepleiernes oppfatning av autonomi, selvtillit og selvtillit, som representerer deres profesjonelle identitet.

Metoder Dette er en mulighetsstudie i to deler: 1) et utvalg pasienter med HGG (n=30) og deres omsorgspersoner (n=30) rekruttert for å informere studien om familiefunksjon, støtte og omsorgsbyrde og 2) et utvalg. av pasienter med HGG (n=30) og deres omsorgspersoner (n=30) rekruttert til intervensjonsgruppe (IG) med 'Sykepleierledede familie- og nettverkskonsultasjoner' ved bruk av pre- og posttest-mål.

Del to bruker en blandet metode konvergent design med en QUAL + QUAN design.

Sykepleie BA-studenter ved Metropolitan University College skal gjennomføre tilknyttede bachelorprosjekter innen CARES.

Teoretisk rammeverk Biopsykososial modell International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Bruk av narrativer innen nevro-onkologi Tilbakemeldingsmodeller og målsetting Symptom management theory The integrert rammeverk for familiesystemsykepleie; Calgary Model Modell av nivåer av personlig og profesjonell endring

Intervensjon: FNC IG vil motta fire familiekonsultasjoner over 52 uker basert på Calgary-modellen og pasientrapportert resultat om symptomhåndtering og bekymringer.

Målinger

Testtidspunkter:

Post 1. FNC (uke 1-2), post FNC 2 (uke 8-10) og post FNC 3 (uke 28-30) og post 4. FNC (uke 50-52).

Del 1, spørreskjema for kohortpasienter (n=30) og omsorgspersoner:

Caregiver Burden Scale (bare omsorgspersoner) Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), (bare omsorgspersoner)

ICE Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ) (omsorgsperson og pasient, individuelt) Psykometrisk utvikling av Island-Expressive Family Functioning Questionnaire (ICE-EFFQ) (omsorgsperson og pasient, individuelt)

Del 2, spørreskjema for IG-pasienter (n=30):

M.D. Anderson Symptom Inventory-Brain Tumor Module (før FNC) HADS The Functional Assessment of Cancer Therapy-Brain (FACT-Br) ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Spørreskjemaer for IG-familiemedlemmer (n=30):

Caregiver Burden Scale HADS ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Materiale fra FNC Skriftlig CV for hver konsultasjon (n=120)

Intervjuer:

Semistrukturerte telefonintervjuer med IG-pasienter (n=30) og IG-familiemedlem (n=30) etter FNC 2 og post FNC 4 Fokusgruppeintervju med prosjektsykepleiere etter FNC 5 (n= 5 sykepleiere)

Analyse Byrdeskalaen MDASI-BT, HADS, FACT-Br, ICE-EFFQ, ICE-FPSQ og Caregiver skal analyseres separat.

Tematiske analyser av intervjuer, feltnotater og CV ifølge Braun og Clarke.

Den analytiske tilnærmingen Mixed Methods er fortolkende integrasjon, som slår sammen, sammenligner, motsier og diskuterer datasettene for å oppnå analytisk integrasjon i meta-inferens.

Tidsplan mai 2017 - desember 2017: Forberedelsesfasen februar 2018 - august 2019: Kohortdatainnsamling mars 2018- juli 2018: Utdanning av prosjektsykepleierne august 2018 - februar 2020: Intervensjon (1-års intervensjon med 6 måneders rekruttering)

Kliniske og forskningsmessige implikasjoner Ny modell for omsorg i utvidede sykepleierledede konsultasjoner basert på FNC kan være en effektiv måte å legge til rette for strategier for å forbedre symptomhåndtering, følelsesmessig velvære og redusere bekymringer blant familier.

Denne studien vil ta ved nevrokirurgisk avdeling og onkologisk avdeling ved Københavns Universitetssykehus, Rigshospitalet i samarbeid med nevro-onkologisk spesialistteam.