Sjuksköterskeledda familje- och nätverkskonsultationer (CARES)

Mål Att utforska genomförbarheten och fördelarna med en "Sjuksköterskeledd familje- och nätverkskonsultation" (FNC) som försöker identifiera och ta itu med patienternas symtom/bekymmer och vårdgivares börda på ena sidan och identifiera resurser och möjligheter att lätta deras bördor på andra sidan.

Att utforska effekten av dessa sjuksköterskekonsultationer på sjuksköterskornas uppfattning om autonomi, självkänsla och självförtroende, vilket representerar deras yrkesidentitet.

Metoder Detta är en förstudie i två delar: 1) ett urval av patienter med HGG (n=30) och deras vårdgivare (n=30) rekryterade för att informera studien om familjefunktion, stöd och vårdbörda och 2) ett urval av patienter med HGG (n=30) och deras vårdgivare (n=30) rekryterade till interventionsgruppen (IG) med "Sjuksköterskeledda familje- och nätverkskonsultationer" med hjälp av mätningar före och efter test.

Del två tillämpar en blandad metod konvergent design med en QUAL + QUAN design.

Sjuksköterskestudenter vid Metropolitan University College kommer att genomföra anslutna kandidatprojekt inom CARES.

Teoretisk ram Biopsykosocial modell Internationell klassificering av funktion, funktionsnedsättning och hälsa (ICF) Användning av berättelser inom neuro-onkologi Feedback-modeller och målsättning Symtomhanteringsteori Det integrerade ramverket för familjesystemomvårdnad; Calgary Model Modell av nivåer av personlig och professionell förändring

Intervention: FNC IG kommer att få fyra familjekonsultationer under 52 veckor baserat på Calgary-modellen och patientrapporterade resultat om symtomhantering och oro.

Mått

Testtider:

Inlägg 1. FNC (vecka 1-2), efter FNC 2 (vecka 8-10) och efter FNC 3 (vecka 28-30) och efter 4. FNC (vecka 50-52).

Del 1, frågeformulär för kohortpatienter (n=30) och vårdgivare:

Caregiver Burden Scale (endast vårdgivare) Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), (endast vårdgivare)

ICE Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ) (vårdgivare och patient, individuellt) Psykometrisk utveckling av Island-Expressive Family Functioning Questionnaire (ICE-EFFQ) (vårdgivare och patient, individuellt)

Del 2, frågeformulär för IG-patienter (n=30):

M.D. Anderson Symptom Inventory-Brain Tumor Module (före FNC) HADS Funktionsbedömningen av cancerterapi-Hjärna (FAKTA-Br) ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Frågeformulär för IG-familjemedlemmar (n=30):

Caregiver Burden Scale HADS ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Material från FNC Skriftligt CV för varje konsultation (n=120)

Intervjuer:

Semistrukturerade telefonintervjuer med IG-patienter (n=30) och IG-familjemedlem (n=30) efter FNC 2 och efter FNC 4 Fokusgruppsintervju med projektsjuksköterskor efter FNC 5 (n= 5 sjuksköterskor)

Analys MDASI-BT, HADS, FACT-Br, ICE-EFFQ, ICE-FPSQ och Caregiver bördskala ska analyseras separat.

Tematiska analyser av intervjuer, fältanteckningar och CV enligt Braun och Clarke.

Det analytiska tillvägagångssättet Mixed Methods är tolkningsintegrering, som slår samman, jämför, motsäger och diskuterar datamängderna för att uppnå analytisk integration i meta-inferens.

Tidsplan maj 2017 - december 2017: Förberedelsefasen februari 2018 -augusti 2019: Kohortdatainsamling mars 2018- juli 2018: Utbildning av projektsjuksköterskorna augusti 2018 - februari 2020: Intervention (1-årig intervention med 6 månaders rekrytering)

Kliniska och forskningsimplikationer Ny modell för vård i utökade sjuksköterskeledda konsultationer som förlitar sig på FNC kan vara ett kraftfullt sätt att underlätta strategier för att förbättra symtomhantering, känslomässigt välbefinnande och minska oro bland familjer.

Denna studie kommer att genomföras på neurokirurgisk avdelning och onkologisk avdelning vid Köpenhamns Universitetssjukhus, Rigshospitalet i samarbete med neuro-onkologisk specialistteam.