Consultas familiares e de rede conduzidas por enfermeiras (CARES)

Objetivos Explorar a viabilidade e os benefícios de uma 'Consulta Familiar e de Rede liderada por enfermeiras' (FNC) que procura identificar e abordar os sintomas/preocupações dos pacientes e a sobrecarga do cuidador de um lado e identificar os recursos e oportunidades para aliviar suas sobrecargas no outro lado.

Explorar o impacto dessas consultas de enfermagem na percepção de autonomia, autoestima e confiança dos enfermeiros, representando sua identidade profissional.

Métodos Este é um estudo de viabilidade em duas partes: 1) uma amostra de pacientes com HGG (n=30) e seus cuidadores (n=30) recrutados para informar o estudo sobre a função familiar, apoio e sobrecarga do cuidador e 2) uma amostra de pacientes com HGG (n = 30) e seus cuidadores (n = 30) recrutados para o grupo de intervenção (GI) com 'Consultas familiares e de rede lideradas por enfermeiras' usando medidas de pré-teste e pós-teste.

A parte dois aplica um projeto convergente de Método Misto com um projeto QUAL + QUAN.

Os estudantes de graduação em enfermagem da Metropolitan University College realizarão projetos de bacharelado afiliados à CARES.

Enquadramento teórico Modelo Biopsicossocial Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) Utilização de narrativas em neuro-oncologia Modelos de feedback e definição de objetivos Teoria da gestão de sintomas O enquadramento integrado da Enfermagem do Sistema Familiar; Modelo Calgary Modelo de níveis de mudança pessoal e profissional

Intervenção: O FNC IG receberá quatro consultas familiares ao longo de 52 semanas, com base no modelo Calgary e no resultado relatado pelo paciente sobre o gerenciamento de sintomas e preocupações.

Medidas

Pontos de tempo de teste:

Pós 1. FNC (semana 1-2), pós FNC 2 (semana 8-10) e pós FNC 3 (semana 28-30) e pós 4. FNC (semana 50-52).

Parte 1, questionários para pacientes da coorte (n=30) e cuidadores:

Escala de Sobrecarga do Cuidador (apenas cuidadores) Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS), (apenas cuidadores)

Questionário de Suporte Percebido da Família ICE (ICE-FPSQ) (cuidador e paciente, individualmente) Desenvolvimento psicométrico do Questionário de Funcionamento Familiar Expressivo da Islândia (ICE-EFFQ) (cuidador e paciente, individualmente)

Parte 2, questionários para pacientes de IG (n=30):

O M.D. Anderson Symptom Inventory-Brain Tumor Module (antes do FNC) HADS A Avaliação Funcional da Terapia do Câncer-Cérebro (FACT-Br) ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Questionários para familiares de IG (n=30):

A Escala de Sobrecarga do Cuidador HADS ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Material do FNC Currículo escrito de cada consulta (n=120)

Entrevistas:

Entrevistas telefônicas semiestruturadas com pacientes do IG (n=30) e familiares do IG (n=30) pós FNC 2 e pós FNC 4 Entrevista de grupo focal com enfermeiras do projeto pós FNC 5 (n= 5 enfermeiras)

Análise O MDASI-BT, HADS, FACT-Br, o ICE-EFFQ, o ICE-FPSQ e a escala de sobrecarga do cuidador devem ser analisados ​​separadamente.

Análise temática de entrevistas, notas de campo e currículo segundo Braun e Clarke.

A abordagem analítica dos Métodos Mistos é a integração interpretativa, que funde, compara, contradiz e discute os conjuntos de dados para alcançar a integração analítica na meta-inferência.

Cronograma maio de 2017 - dezembro de 2017: fase preparatória fevereiro de 2018 -agosto de 2019: coleta de dados da coorte março de 2018- julho de 2018: formação das enfermeiras do projeto agosto de 2018 - fevereiro de 2020: intervenção (intervenção de 1 ano com recrutamento de 6 meses)

Implicações clínicas e de pesquisa O novo modelo de atendimento em consultas ampliadas conduzidas por enfermeiras com base no FNC pode ser uma maneira poderosa de facilitar estratégias para melhorar o gerenciamento de sintomas, o bem-estar emocional e reduzir as preocupações entre as famílias.

Este estudo será realizado no departamento de neurocirurgia e no departamento oncológico do Copenhagen University Hospital, Rigshospitalet, em cooperação com a equipe de especialistas em neuro-oncologia.