Sygeplejerskeledede familie- og netværkskonsultationer (CARES)

Mål At udforske gennemførligheden og fordelene ved en 'Sygeplejerske-ledet familie- og netværkskonsultation' (FNC), der søger at identificere og adressere patienters symptomer/bekymringer og omsorgsbyrde på den ene side og identificere ressourcer og muligheder for at lette deres byrder på anden side.

At udforske effekten af ​​disse sygeplejerskekonsultationer på sygeplejerskernes opfattelse af autonomi, selvværd og selvtillid, der repræsenterer deres professionelle identitet.

Metoder Dette er en feasibility-undersøgelse i to dele: 1) en stikprøve af patienter med HGG (n=30) og deres pårørende (n=30) rekrutteret til at informere undersøgelsen om familiens funktion, støtte og omsorgsbyrde og 2) en stikprøve af patienter med HGG (n=30) og deres pårørende (n=30) rekrutteret til interventionsgruppe (IG) med 'Sygeplejerske-ledede familie- og netværkskonsultationer' ved brug af prætest- og posttestmålinger.

Del to anvender et blandet metode konvergent design med et QUAL + QUAN design.

Sygeplejerske BA-studerende på Professionshøjskolen Metropolitan skal udføre tilknyttede bachelorprojekter inden for CARES.

Teoretisk ramme Biopsykosocial model International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Brug af fortællinger inden for neuro-onkologi Feedback-modeller og målsætning Symptomhåndteringsteori Den integrerede ramme for familiesystemsygepleje; Calgary Model Model over niveauer af personlig og professionel forandring

Intervention: FNC IG vil modtage fire familiekonsultationer over 52 uger baseret på Calgary-modellen og patientrapporterede resultater om symptomhåndtering og bekymringer.

Mål

Testtidspunkter:

Post 1. FNC (uge 1-2), post FNC 2 (uge 8-10) og post FNC 3 (uge 28-30) og post 4. FNC (uge 50-52).

Del 1, spørgeskemaer til kohortepatienter (n=30) og pårørende:

Caregiver Burden Scale (kun omsorgspersoner) Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), (kun omsorgspersoner)

ICE Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ) (plejer og patient, individuelt) Psykometrisk udvikling af Island-Expressive Family Functioning Questionnaire (ICE-EFFQ) (plejer og patient, individuelt)

Del 2, spørgeskemaer til IG-patienter (n=30):

M.D. Anderson Symptom Inventory-Brain Tumor Module (før FNC) HADS Den funktionelle vurdering af kræftterapi-hjerne (FACT-Br) ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Spørgeskemaer til IG-familiemedlemmer (n=30):

Caregiver Burden Scale HADS ICE-FPSQ ICE-EFFQ

Materiale fra FNC Skriftligt CV for hver konsultation (n=120)

Interviews:

Semistrukturerede telefoninterviews med IG-patienter (n=30) og IG-familiemedlem (n=30) efter FNC 2 og post FNC 4 Fokusgruppeinterview med projektsygeplejersker efter FNC 5 (n= 5 sygeplejersker)

Analyse MDASI-BT, HADS, FACT-Br, ICE-EFFQ, ICE-FPSQ og Caregiver-byrdeskalaen skal analyseres separat.

Tematiske analyser af interviews, feltnotater og CV ifølge Braun og Clarke.

Den analytiske tilgang til Mixed Methods er fortolkende integration, som fusionerer, sammenligner, modsiger og diskuterer datasættene for at opnå analytisk integration i meta-inferens.

Tidsplan maj 2017 - december 2017: Forberedelsesfasen februar 2018 - august 2019: Kohortedataindsamling marts 2018- juli 2018: Uddannelse af projektsygeplejerskerne august 2018 - februar 2020: Intervention (1-årig intervention med 6 måneders rekruttering)

Kliniske og forskningsmæssige implikationer Ny model for pleje i udvidede sygeplejerske-ledede konsultationer baseret på FNC kan være en effektiv måde at lette strategier til at forbedre symptomhåndtering, følelsesmæssigt velvære og reducere bekymringer blandt familier.

Denne undersøgelse vil tage på neurokirurgisk afdeling og onkologisk afdeling på Københavns Universitetshospital, Rigshospitalet i samarbejde med neuro-onkologisk speciallægeteam.