Aide à la décision pour le test BRCA chez les femmes ethniquement diverses

Les femmes éligibles au conseil génétique BRCA recevront l'outil d'éducation et d'aide à la décision, RealRisks, ainsi que du matériel éducatif standard et un message à haut risque. Le statut à haut risque des femmes sera également signalé dans l'outil en ligne utilisé par l'hôpital pour visualiser les données du dossier de santé électronique (iNYP).

Les fournisseurs de soins de santé inscrits de ces femmes auront accès au BNAV, qui résume les profils de risque de cancer du sein de leurs patientes inscrites et fournit des ressources éducatives sur les tests génétiques et les options de prévention. Avant leur rencontre clinique avec une patiente inscrite, ces prestataires recevront également le résumé personnalisé des risques de cancer du sein créé à partir des données que la patiente a saisies dans RealRisks.

• Aide à la décision RealRisks

• Outil de navigation sur le risque de cancer du sein
• Boîte à outils BNAV

• Brochures pédagogiques standard

• Lettre à haut risque

• Brochures pédagogiques standard

• Lettre à haut risque

L'échelle de conflit décisionnel (DCS) mesure les perceptions personnelles de : l'incertitude dans le choix des options ; les facteurs modifiables contribuant à l'incertitude, tels que le sentiment d'être mal informé, de ne pas comprendre ses valeurs personnelles et de ne pas être soutenu dans la prise de décision ; et une prise de décision efficace (en version complète) telle que sentir que le choix est éclairé, fondé sur des valeurs, susceptible d'être mis en œuvre et exprimer sa satisfaction à l'égard du choix.

Il comprend 10 items oui/non (0=oui, 2=incertain, 4=non). Analyse : les scores des éléments sont additionnés, divisés par 10 et multipliés par 25. Les scores vont de 0 (pas de conflit décisionnel) à 100 (conflit décisionnel extrêmement élevé). Un score inférieur indique un meilleur résultat.

Le questionnaire Prise de décision partagée (SDM) recueille des informations sur le processus dans lequel les cliniciens et les patients travaillent ensemble pour prendre des décisions et sélectionner des tests, des traitements et des plans de soins basés sur des preuves cliniques qui équilibrent les risques et les résultats attendus avec les préférences et les valeurs des patients. Il se compose de 9 éléments, chaque élément étant noté sur une échelle de Likert à 6 points (0 = complètement en désaccord à 5 = entièrement d'accord) du SDM-Q-9.

Analyse : Un score total brut entre 0 et 45 calculé en additionnant les scores de tous les items. Si nécessaire, imputation de jusqu'à deux items manquants en utilisant la moyenne des items qui composent le score brut. Pour la standardisation du score brut, une transformation linéaire en une échelle allant de 0 à 100 (multiplication du score brut par 20/9), avec zéro indiquant le niveau le plus bas de SDM perçu et 100 indiquant le niveau le plus élevé de SDM perçu ( meilleur résultat).

Changement dans la précision de la perception du risque chez les patients participants. La perception sera évaluée en comparant le risque perçu par les patients avec leur risque réel, et pour comparer entre le groupe d'intervention et le groupe témoin, il sera évalué au départ, après avoir reçu le matériel d'intervention ou de contrôle, après la rencontre à la clinique et à 6 mois. Le risque perçu sera mesuré par Likert et des échelles numériques et le risque réel sera déterminé par un modèle.

Échelle de Likert : Huit éléments de 6 points mesurant la capacité perçue à effectuer des tâches mathématiques et les préférences pour recevoir des informations basées sur des mots ou des nombres.

Analyse : Question 7 codée à l'envers, puis trouver la moyenne des scores des 8 items. Score 1 = perception du risque la moins précise, Score 6 = perception du risque la plus précise. Un score plus élevé indique un meilleur résultat.

Échelle de Likert mesurant à quel point un patient regrette la décision de se soumettre ou non à un conseil génétique. Pour comparer entre les groupes d'intervention et de contrôle après la rencontre avec la clinique et à 6 mois Option de faible niveau d'alphabétisation : cinq éléments de l'échelle de Likert à 5 points (1 = Tout à fait d'accord - 5 = Tout à fait en désaccord) mesurant si le regret était ressenti, si la décision était la bonne, si le patient reprendrait la même décision, si la décision était sage et si la décision avait entraîné un préjudice.

Analyse : Code inversé Regret_2 et Regret_4. Soustrayez 1 de chaque score d'item et multipliez par 25. Scores moyens des items Regret_1-Regret_5 ; Un score de 0 signifie aucun regret, tandis qu'un score de 100 signifie un fort regret. Un score inférieur indique un meilleur résultat.

Échelle de Likert mesurant la confiance dans la prise en charge des patientes ayant des antécédents familiaux de cancer du sein/de l'ovaire chez les fournisseurs de soins de santé participants. Pour comparer entre le groupe d'intervention et le groupe de contrôle au départ et à six mois Trois questions déterminant le niveau de confiance perçu des répondants dans leur connaissance des statistiques médicales, leur capacité à communiquer efficacement les statistiques médicales aux patients et/ou aux familles, et leur capacité à aider les patients et/ou les familles comprendre des informations sur les probabilités ou les risques.

Échelle de Likert en 6 points : "Pas du tout" à "Extrêmement" confiant. Analyse : scores moyens, 0= "Pas du tout" confiant - 5= "Extrêmement" Confiant. Un score plus élevé indique un meilleur résultat.

Trois énoncés « d'accord/pas d'accord » et deux questions à choix multiples mesurant les connaissances sur les tests génétiques BRCA chez les fournisseurs de soins de santé participants. Pour comparer entre le groupe d'intervention et le groupe témoin au départ et à 6 mois.

Analyse : nombre d'items à choix multiples répondus correctement (0, 1 ou 2 items ont répondu correctement). Le score varie de 0 à 2. Plus le score est élevé, plus la connaissance du fournisseur est grande. Un score plus élevé indique un meilleur résultat.

Échelle de Likert mesurant les attitudes des participants fournisseurs de soins de santé à l'égard des tests génétiques BRCA. Pour comparer entre le groupe d'intervention et le groupe témoin au départ et à 6 mois.

Une affirmation, échelle de Likert en 7 points : 0 =" fortement en désaccord " - 6 = " fortement en accord " Un score plus élevé indique un meilleur résultat.

Échelle de Likert mesurant dans quelle mesure un répondant pense que les patients désirent des informations et devraient faire partie du processus de prise de décision. Parmi les prestataires de soins de santé participants. Pour comparer entre le groupe d'intervention et le groupe témoin au départ et à 6 mois.

Échelle à 9 items mesurant dans quelle mesure un répondant pense que les patients désirent des informations et devraient faire partie du processus de prise de décision.

Échelle de Likert à 6 points : 0 = « Fortement en désaccord » - 5 = « Fortement d'accord » Analyse : Score total, score allant de 0 à 45, score inférieur = centré sur le patient, score supérieur = centré sur le médecin. Plus le changement d'orientation vers la prise de décision partagée est important, meilleur est le résultat.

Échelle de Likert mesurant la mesure dans laquelle les prestataires pensent que d'autres s'attendent à ce qu'ils orientent leurs patients vers des tests génétiques BRCA. Pour les participants fournisseurs de soins de santé. Pour comparer entre le groupe d'intervention et le groupe témoin au départ et à 6 mois.

Item de 7 points : 0= "Fortement en désaccord" - 6= "Fortement d'accord" Analyse : Des scores élevés indiquent une perception d'une pression sociale plus forte et indiquent un meilleur résultat.

Échelle de Likert mesurant la mesure dans laquelle les prestataires pensent être en mesure d'orienter les patients vers les tests génétiques BRCA. Pour les participants fournisseurs. Pour comparer entre le groupe d'intervention et le groupe témoin au départ et à 6 mois.

Item à 7 points : 0= "très difficile" - 6 = "très facile" Analyse : Des scores élevés indiquent une perception d'un plus grand contrôle. Un score plus élevé indique un meilleur résultat.

Choix multiples mesurant l'intention d'un fournisseur de référer un patient à un test génétique BRCA. Pour les participants fournisseurs de soins de santé. Pour comparer entre le groupe d'intervention et le groupe témoin au départ et à 6 mois.

Item à 7 points : par ex. 0= très difficile - 6= très facile Analyse : Des scores élevés indiquent une intention plus forte et un meilleur résultat.