Podpora rozhodování pro testování BRCA u etnicky různorodých žen

Ženy, které projdou screeningem jako způsobilé pro genetické poradenství BRCA, obdrží nástroj pro vzdělávání a podporu rozhodování RealRisks spolu se standardním vzdělávacím materiálem a vysoce rizikovou zprávou. Vysoce rizikový stav žen bude také označen v online nástroji, který nemocnice používá k vizualizaci dat elektronických zdravotních záznamů (iNYP).

Zapsaným poskytovatelům zdravotní péče těchto žen bude umožněn přístup k BNAV, který shrnuje rizikové profily jejich pacientů s rakovinou prsu a poskytuje vzdělávací zdroje o genetickém testování a možnostech prevence. Před jejich klinickým setkáním se zapsaným pacientem bude těmto poskytovatelům zaslán také personalizovaný souhrn rizik rakoviny prsu, který je vytvořen z údajů, které pacient zadal do RealRisks.

• Pomůcka při rozhodování RealRisks

• Nástroj pro navigaci rizika rakoviny prsu
• BNAV Toolbox

• Standardní vzdělávací brožury

• Dopis s vysokým rizikem

• Standardní vzdělávací brožury

• Dopis s vysokým rizikem

Škála rozhodovacích konfliktů (DCS) měří osobní vnímání: nejistoty při výběru možností; upravitelné faktory přispívající k nejistotě, jako je pocit neinformovanosti, nejasnosti ohledně osobních hodnot a nepodpory v rozhodování; a efektivní rozhodování (v plné verzi), jako je pocit, že volba je informovaná, založená na hodnotách, pravděpodobně bude implementována a vyjádření spokojenosti s volbou.

Obsahuje 10 položek ano/ne (0=ano, 2=nejsem si jistý, 4=ne). Analýza: Skóre položek se sečtou, vydělí 10 a vynásobí 25. Skóre se pohybuje od 0 (žádný rozhodovací konflikt) do 100 (extrémně vysoký rozhodovací konflikt). Nižší skóre znamená lepší výsledek.

Dotazník sdíleného rozhodování (SDM) shromažďuje informace o procesu, ve kterém kliničtí lékaři a pacienti spolupracují při rozhodování a výběru testů, léčby a plánů péče na základě klinických důkazů, které vyvažují rizika a očekávané výsledky s preferencemi a hodnotami pacientů. Skládá se z 9 položek, přičemž každá položka je hodnocena na 6bodové Likertově stupnici (0=zcela nesouhlasím až 5=naprosto souhlasím) z SDM-Q-9.

Analýza: Hrubé celkové skóre mezi 0 a 45 vypočítané sečtením skóre všech položek. V případě potřeby imputace až dvou chybějících položek pomocí průměru položek, které tvořily hrubé skóre. Pro standardizaci hrubého skóre se používá lineární transformace na stupnici od 0 do 100 (násobení hrubého skóre 20/9), přičemž nula označuje nejnižší úroveň vnímaného SDM a 100 označuje nejvyšší úroveň vnímaného SDM ( lepší výsledek).

Změna přesnosti vnímání rizika mezi pacienty. Vnímání bude hodnoceno porovnáním rizika vnímaného pacientem s jeho skutečným rizikem a pro porovnání intervenční a kontrolní skupiny bude posouzeno na začátku, po obdržení intervenčních nebo kontrolních materiálů, po setkání s klinikou a po 6 měsících. Vnímané riziko bude měřeno Likertem a numerickými stupnicemi a skutečné riziko bude určeno modelem.

Likertova škála: Osm 6bodových položek měřících vnímanou schopnost provádět matematické úkoly a preference pro přijímání informací založených na slovech nebo číslech.

Analýza: Otázka 7 je reverzně kódována, pak najděte průměr všech 8 skóre položek. Skóre 1 = nejméně přesné vnímání rizika, Skóre 6 = nejpřesnější vnímání rizika. Vyšší skóre znamená lepší výsledek.

Likertova škála měřící, do jaké míry pacient lituje rozhodnutí podstoupit nebo nepodstoupit genetické poradenství. Porovnání intervenčních a kontrolních skupin po setkání na klinice a po 6 měsících Možnost nízké gramotnosti: pět položek 5bodové Likertovy škály (1=silně souhlasím – 5=silně nesouhlasím) měřících, zda byla pociťována lítost, zda je rozhodnutí přítomno bylo správné, zda pacient učiní stejné rozhodnutí znovu, zda rozhodnutí bylo moudré a zda jeho rozhodnutí nezpůsobilo újmu.

Analýza: Reverzní kód Regret_2 a Regret_4. Odečtěte 1 od skóre každé položky a vynásobte 25. Průměrné skóre položek Lítost_1-Litovat_5; Skóre 0 znamená žádnou lítost, zatímco skóre 100 znamená velkou lítost. Nižší skóre znamená lepší výsledek.

Likertova škála měřící důvěru v péči o pacientky s rodinnou anamnézou rakoviny prsu/ovarií mezi účastníky poskytovatelů zdravotní péče. Porovnat intervenční a kontrolní skupinu na začátku a po šesti měsících Tři otázky zjišťující vnímanou míru důvěry respondentů v jejich znalosti lékařských statistik, schopnost efektivně sdělovat lékařské statistiky pacientům a/nebo rodinám a schopnost pomáhat pacientům a/nebo rodinám porozumět informacím o pravděpodobnostech nebo rizicích.

6bodová Likertova škála: „Vůbec ne“ až „Extrémně“ sebevědomý. Analýza: průměrné skóre, 0 = „vůbec ne“ jistý – 5 = „mimořádně“ jistý. Vyšší skóre znamená lepší výsledek.

Tři prohlášení „Souhlasím/Nesouhlasím“ a dvě otázky s výběrem odpovědí, které měří znalosti o genetickém testování BRCA mezi účastníky poskytovatelů zdravotní péče. Porovnat intervenční a kontrolní skupinu na začátku a po 6 měsících.

Analýza: Počet správně zodpovězených položek s více možnostmi (0, 1 nebo 2 správně zodpovězené položky). Skóre se pohybuje od 0-2. Čím vyšší skóre, tím větší znalosti poskytovatele. Vyšší skóre znamená lepší výsledek.

Likertova škála měřící postoje účastníků poskytovatelů zdravotní péče ohledně genetického testování BRCA. Porovnat intervenční a kontrolní skupinu na začátku a po 6 měsících.

Jedno tvrzení, 7bodová Likertova škála: 0="rozhodně nesouhlasím" - 6= "rozhodně souhlasím" Analýza: Vysoké skóre naznačuje silnější záměr, vnímání silnějšího sociálního tlaku a vnímání větší kontroly. Vyšší skóre znamená lepší výsledek.

Likertova škála měřící, do jaké míry se respondent domnívá, že pacienti touží po informacích a měli by být součástí rozhodovacího procesu. Mezi účastníky poskytovatele zdravotní péče. Porovnat intervenční a kontrolní skupinu na začátku a po 6 měsících.

9bodová škála měřící, do jaké míry se respondent domnívá, že pacienti touží po informacích a měli by být součástí rozhodovacího procesu.

6bodová Likertova škála: 0= "Rozhodně nesouhlasím" - 5= "Rozhodně souhlasím" Analýza: Celkové skóre, skóre v rozmezí 0-45, nižší skóre = zaměřeno na pacienta, vyšší skóre = na lékaře. Čím větší je změna orientace na sdílené rozhodování, tím lepší je výsledek.

Likertova škála měří rozsah, o kterém se poskytovatelé domnívají, že by od nich ostatní očekávali, že budou doporučovat pacienty ke genetickému testování BRCA. Pro účastníky poskytovatele zdravotní péče. Porovnat intervenční a kontrolní skupinu na začátku a po 6 měsících.

7 bodová položka: 0= "Rozhodně nesouhlasím" - 6= "Rozhodně souhlasím" Analýza: Vysoké skóre ukazuje vnímání silnějšího sociálního tlaku a naznačuje lepší výsledek.

Likertova škála měří, do jaké míry se poskytovatelé domnívají, že jsou schopni odeslat pacienty ke genetickému testování BRCA. Pro účastníky poskytovatele. Porovnat intervenční a kontrolní skupinu na začátku a po 6 měsících.

7 bodová položka: 0 = "velmi obtížné" - 6 = "velmi snadné" Analýza: Vysoké skóre naznačuje vnímání větší kontroly. Vyšší skóre znamená lepší výsledek.

Více možností měření záměru poskytovatele odeslat pacienta ke genetickému testování BRCA. Pro účastníky poskytovatele zdravotní péče. Porovnat intervenční a kontrolní skupinu na začátku a po 6 měsících.

7 bodová položka: např. 0= velmi obtížné - 6= velmi snadné Analýza: Vysoké skóre značí silnější záměr a lepší výsledek.