Beslutningsstøtte til BRCA-test i etnisk forskelligartede kvinder

Kvinder, der screener som kvalificerede til BRCA genetisk rådgivning, vil modtage uddannelses- og beslutningsstøtteværktøjet, RealRisks, sammen med standard undervisningsmateriale og en højrisikomeddelelse. Kvindernes højrisikostatus vil også blive markeret i det online-værktøj, som hospitalet bruger til at visualisere elektroniske sygejournaldata (iNYP).

De tilmeldte sundhedsudbydere af disse kvinder vil få adgang til BNAV, som opsummerer deres tilmeldte patienters risikoprofiler for brystkræft og giver uddannelsesressourcer om genetiske tests og muligheder for forebyggelse. Inden deres kliniske møde med en tilmeldt patient, vil disse udbydere også få tilsendt den personlige risikooversigt for brystkræft, der er oprettet af data, som patienten har indtastet i RealRisks.

• RealRisks beslutningshjælp

• Navigationsværktøj til brystkræftrisiko
• BNAV Værktøjskasse

• Standard pædagogiske brochurer

• Højrisikobrev

• Standard pædagogiske brochurer

• Højrisikobrev

Beslutningskonfliktskalaen (DCS) måler personlige opfattelser af: usikkerhed ved valg af muligheder; modificerbare faktorer, der bidrager til usikkerhed, såsom at føle sig uinformeret, uklar omkring personlige værdier og ustøttet i beslutningstagning; og effektiv beslutningstagning (i fuld version), såsom at føle, at valget er informeret, værdibaseret, sandsynligvis implementeret og at udtrykke tilfredshed med valget.

Det inkluderer 10 ja/nej-punkter (0=ja, 2=usikker, 4=nej). Analyse: Punktscore summeres, divideres med 10 og ganges med 25. Score varierer fra 0 (ingen beslutningskonflikt) til 100 (ekstremt høj beslutningskonflikt). En lavere score indikerer et bedre resultat.

Spørgeskemaet Shared Decision Making (SDM) indsamler information om den proces, hvor klinikere og patienter arbejder sammen om at træffe beslutninger og udvælge tests, behandlinger og plejeplaner baseret på klinisk evidens, der balancerer risici og forventede resultater med patientpræferencer og værdier. Den består af 9 elementer, hvor hvert punkt scores på en 6-punkts Likert-skala (0=helt uenig til 5=Fuldstændig enig) fra SDM-Q-9.

Analyse: En rå totalscore mellem 0 og 45 beregnet ved at summere pointene for alle elementer. Hvis det kræves, imputering af op til to manglende elementer ved hjælp af gennemsnittet af de elementer, der udgjorde den rå score. Til standardisering af den rå score, en lineær transformation til en skala fra 0 til 100 (multiplikation af den rå score med 20/9), hvor nul angiver det laveste niveau af opfattet SDM og 100 angiver det højeste niveau af opfattet SDM ( bedre resultat).

Ændring i nøjagtigheden af ​​risikoopfattelse blandt patientdeltagere. Perception vil blive vurderet ved at sammenligne en patientopfattet risiko med deres faktiske risiko, og for at sammenligne mellem intervention og kontrolgruppe vil blive vurderet ved baseline, efter modtagelse af intervention eller kontrolmateriale, efter klinikmødet og efter 6 måneder. Opfattet risiko vil blive målt ved Likert og numeriske skalaer og faktisk risiko vil blive bestemt af en model.

Likert-skala: Otte 6-punkts punkter, der måler opfattet evne til at udføre matematiske opgaver og præferencer for at modtage ord- eller talbaseret information.

Analyse: Spørgsmål 7 omvendt kodet, og find derefter gennemsnittet af alle 8 punktscore. Score 1 = mindst nøjagtig risikoopfattelse, Score 6 = mest nøjagtig risikoopfattelse. En højere score indikerer et bedre resultat.

Likert-skalamåling, der måler i hvilket omfang en patient fortryder beslutningen om at gennemgå eller ikke gennemgå genetisk rådgivning. For at sammenligne mellem interventions- og kontrolgrupper efter klinikmødet og efter 6 måneder Lav-alfabetiseringsmulighed: fem 5-punkts Likert-skalapunkter (1=Helt enig - 5=Helt uenig), der måler, om fortrydelse føltes til stede, om beslutningen var den rigtige, om patienten ville tage den samme beslutning igen, om beslutningen var klog, og om beslutningen havde medført skade.

Analyse: Omvendt kode Regret_2 og Regret_4. Træk 1 fra hver punktscore og gang med 25. Gennemsnitlig score af elementer Fortrydelse_1-Fortrydelse_5; En score på 0 betyder ingen fortrydelse, mens en score på 100 betyder høj fortrydelse. En lavere score indikerer et bedre resultat.

Likert-skala, der måler tillid til håndtering af patienter med en familiehistorie med bryst-/æggestokkræft blandt deltagere fra sundhedsplejersker. At sammenligne mellem intervention og kontrolgruppe ved baseline og seks måneder Tre spørgsmål, der fastslår respondenternes opfattede tillid til deres viden om medicinsk statistik, evne til effektivt at kommunikere medicinsk statistik til patienter og/eller familier og evne til at hjælpe patienter og/eller familier forstå information om sandsynligheder eller risici.

6-punkts Likert-skala: "Slet ikke" til "Ekstremt" selvsikker. Analyse: gennemsnitlig score, 0= "Slet ikke" sikker - 5= "Ekstremt" selvsikker. En højere score indikerer et bedre resultat.

Tre "enig/uenig"-erklæringer og to multiple choice-spørgsmål, der måler viden om BRCA genetisk testning blandt deltagere fra sundhedsplejersker. At sammenligne mellem intervention og kontrolgruppe ved baseline og 6 måneder.

Analyse: Antal multiple choice-punkter besvaret korrekt (0, 1 eller 2 punkter besvaret korrekt). Score spænder fra 0-2. Jo højere score, jo større udbyderviden. En højere score indikerer et bedre resultat.

Likert-skala, der måler holdninger hos deltagere fra sundhedsudbydere vedrørende BRCA-gentest. At sammenligne mellem intervention og kontrolgruppe ved baseline og 6 måneder.

Ét udsagn, 7-punkts Likert-skala: 0="meget uenig" - 6= "meget enig" Analyse: Høje score indikerer stærkere intentioner, opfattelse af stærkere socialt pres og opfattelse af større kontrol. En højere score indikerer et bedre resultat.

Likert-skala, der måler, i hvilket omfang en respondent mener, at patienter ønsker information og bør være en del af beslutningsprocessen. Blandt sundhedsplejerske deltagere. At sammenligne mellem intervention og kontrolgruppe ved baseline og 6 måneder.

9-punkts skala, der måler, i hvilket omfang en respondent mener, at patienter ønsker information og bør være en del af beslutningsprocessen.

6-punkts Likert-skala: 0= "Helt uenig" - 5= "Helt enig" Analyse: Samlet score, score fra 0-45, lavere score = patientcentreret, højere score = lægecentreret. Jo større ændring i orientering mod fælles beslutningstagning, jo bedre resultat.

Likert-skalaen måler det omfang, hvori udbydere mener, at andre ville forvente, at de henviste patienter til BRCA-genetisk test. For deltagere i sundhedssektoren. At sammenligne mellem intervention og kontrolgruppe ved baseline og 6 måneder.

7 point punkt: 0= "Helt uenig" - 6= "Helt enig" Analyse: Høje score indikerer opfattelse af stærkere socialt pres og indikerer et bedre resultat.

Likert-skalaen måler i hvilket omfang udbydere mener, at de er i stand til at henvise patienter til BRCA genetisk testning. For udbyderdeltagere. At sammenligne mellem intervention og kontrolgruppe ved baseline og 6 måneder.

7 point punkt: 0= "meget svært" - 6 = "meget let" Analyse: Høje scores indikerer opfattelse af større kontrol. En højere score indikerer et bedre resultat.

Multiple choice måler en udbyders hensigt om at henvise en patient til BRCA genetisk testning. For deltagere i sundhedssektoren. At sammenligne mellem intervention og kontrolgruppe ved baseline og 6 måneder.

7 punkts punkt: f.eks. 0= meget svært - 6= meget let Analyse: Høje score indikerer stærkere intentioner og bedre resultat.