Beslutningsstøtte for BRCA-testing hos etnisk mangfoldige kvinner

Kvinner som screener som kvalifisert for BRCA genetisk rådgivning vil motta utdannings- og beslutningsstøtteverktøyet, RealRisks, sammen med standard pedagogisk materiale og en høyrisikomelding. Høyrisikostatusen til kvinnene vil også bli flagget i nettverktøyet som brukes av sykehuset for å visualisere elektroniske journaldata (iNYP).

De registrerte helsepersonellet til disse kvinnene vil få tilgang til BNAV, som oppsummerer deres registrerte pasienters brystkreftrisikoprofiler og gir utdanningsressurser om genetisk testing og forebyggingsalternativer. Før deres kliniske møte med en registrert pasient, vil disse leverandørene også få tilsendt det personlige brystkreftrisikosammendraget som er laget av data pasienten skrev inn i RealRisks.

• RealRisks beslutningshjelp

• Navigasjonsverktøy for brystkreftrisiko
• BNAV Verktøykasse

• Standard pedagogiske brosjyrer

• Høyrisikobrev

• Standard pedagogiske brosjyrer

• Høyrisikobrev

Beslutningskonfliktskalaen (DCS) måler personlige oppfatninger av: usikkerhet ved valg av alternativer; modifiserbare faktorer som bidrar til usikkerhet som å føle seg uinformert, uklar om personlige verdier og ikke støttet i beslutningstaking; og effektiv beslutningstaking (i fullversjon) som å føle at valget er informert, verdibasert, sannsynligvis implementert og uttrykke tilfredshet med valget.

Den inkluderer 10 ja/nei-elementer (0=ja, 2=usikker, 4=nei). Analyse: Varepoeng summeres, delt på 10 og multiplisert med 25. Poengene varierer fra 0 (ingen beslutningskonflikt) til 100 (ekstremt høy beslutningskonflikt). En lavere poengsum indikerer et bedre resultat.

Spørreskjemaet Shared Decision Making (SDM) samler informasjon om prosessen der klinikere og pasienter jobber sammen for å ta beslutninger og velge tester, behandlinger og pleieplaner basert på klinisk bevis som balanserer risiko og forventede utfall med pasientens preferanser og verdier. Den består av 9 elementer med hvert element scoret på en 6-punkts Likert-skala (0=helt uenig til 5=Helt enig) fra SDM-Q-9.

Analyse: En rå totalscore mellom 0 og 45 beregnet ved å summere poengene til alle elementene. Om nødvendig, imputering av opptil to manglende elementer ved å bruke gjennomsnittet av elementene som utgjorde råpoengsummen. For standardisering av råskåren, en lineær transformasjon til en skala fra 0 til 100 (multiplikasjon av råskåren med 20/9), med null som indikerer det laveste nivået av oppfattet SDM og 100 som indikerer det høyeste nivået av oppfattet SDM ( bedre resultat).

Endring i nøyaktigheten av risikooppfatning blant pasientdeltakere. Persepsjon vil bli vurdert ved å sammenligne en pasient opplevd risiko med deres faktiske risiko, og for å sammenligne mellom intervensjon og kontrollgruppe vil bli vurdert ved baseline, etter mottak av intervensjon eller kontrollmateriale, etter klinikkmøte og ved 6 måneder. Opplevd risiko vil bli målt ved Likert og numeriske skalaer og faktisk risiko vil bli bestemt av en modell.

Likert-skala: Åtte 6-punkts elementer som måler opplevd evne til å utføre matematiske oppgaver og preferanser for å motta ordbasert eller tallbasert informasjon.

Analyse: Spørsmål 7 er omvendt kodet, og finn deretter gjennomsnittet av alle 8 elementpoeng. Poeng 1 = minst nøyaktig risikooppfatning, Poeng 6 = mest nøyaktig risikooppfatning. En høyere poengsum indikerer et bedre resultat.

Likert-skalamåling som måler i hvilken grad en pasient angrer på beslutningen om å gjennomgå eller ikke gjennomgå genetisk veiledning. For å sammenligne mellom intervensjons- og kontrollgrupper etter klinikkmøtet og etter 6 måneder Alternativ for lavt leseferdighet: fem 5-punkts Likert-skalaelementer (1=helt enig - 5=helt uenig) som måler om anger ble følt å være tilstede, om beslutningen var den rette, om pasienten ville ta den samme avgjørelsen igjen, om avgjørelsen var klok, og om avgjørelsen hadde ført til skade.

Analyse: Omvendt kode Regret_2 og Regret_4. Trekk 1 fra hver elementpoengsum og gang med 25. Gjennomsnittlig antall elementer Regret_1-Regret_5; En score på 0 betyr ingen anger, mens en score på 100 betyr høy anger. En lavere poengsum indikerer et bedre resultat.

Likert-skala som måler tillit til å håndtere pasienter med en familiehistorie med bryst-/ovariekreft blant deltakere i helsepersonell. For å sammenligne mellom intervensjon og kontrollgruppe ved baseline og seks måneder Tre spørsmål som fastslår respondentenes oppfattede grad av tillit til deres kunnskap om medisinsk statistikk, evne til effektivt å kommunisere medisinsk statistikk til pasienter og/eller familier, og evne til å hjelpe pasienter og/eller familier forstå informasjon om sannsynligheter eller risikoer.

6-punkts Likert-skala: "Ikke i det hele tatt" til "Ekstremt" selvsikker. Analyse: gjennomsnittlig poengsum, 0= "Ikke i det hele tatt" sikker - 5= "Ekstremt" selvsikker. En høyere poengsum indikerer et bedre resultat.

Tre «enig/uenig»-utsagn og to flervalgsspørsmål som måler kunnskap om BRCA-genetiske tester blant deltakere i helsepersonell. For å sammenligne mellom intervensjon og kontrollgruppe ved baseline og 6 måneder.

Analyse: Antall flervalgselementer besvart riktig (0, 1 eller 2 elementer besvart riktig). Score varierer fra 0-2. Jo høyere poengsum, desto større leverandørkunnskap. En høyere poengsum indikerer et bedre resultat.

Likert-skala som måler holdninger holdt av helsepersonelldeltakere angående BRCA genetisk testing. For å sammenligne mellom intervensjon og kontrollgruppe ved baseline og 6 måneder.

Ett utsagn, 7 punkts Likert-skala: 0="helt uenig" - 6= "helt enig" Analyse: Høye skårer indikerer sterkere intensjon, oppfatning av sterkere sosialt press og oppfatning av større kontroll. En høyere poengsum indikerer et bedre resultat.

Likert-skala som måler i hvilken grad en respondent mener at pasienter ønsker informasjon og bør være en del av beslutningsprosessen. Blant helsepersonelldeltakere. For å sammenligne mellom intervensjon og kontrollgruppe ved baseline og 6 måneder.

9-punkts skala som måler i hvilken grad en respondent mener at pasienter ønsker informasjon og bør være en del av beslutningsprosessen.

6-punkts Likert-skala: 0= "Helt uenig" - 5= "Helt enig" Analyse: Total poengsum, poengsum fra 0-45, lavere poengsum = pasientsentrert, høyere poengsum = legesentrert. Jo større endring i orientering mot felles beslutningstaking, desto bedre blir resultatet.

Likert-skala som måler i hvilken grad leverandører tror at andre forventer at de skal henvise pasienter til BRCA-genetisk testing. For deltakere i helsepersonell. For å sammenligne mellom intervensjon og kontrollgruppe ved baseline og 6 måneder.

Punkt med 7 poeng: 0= "Helt uenig" - 6= "Helt enig" Analyse: Høye skårer indikerer oppfatning av sterkere sosialt press og indikerer et bedre resultat.

Likert-skala som måler i hvilken grad leverandører tror de er i stand til å henvise pasienter til BRCA-gentesting. For tilbyderdeltakere. For å sammenligne mellom intervensjon og kontrollgruppe ved baseline og 6 måneder.

Punkt med 7 poeng: 0= "svært vanskelig" - 6 = "svært lett" Analyse: Høye skårer indikerer oppfatning av større kontroll. En høyere poengsum indikerer et bedre resultat.

Flervalg som måler en leverandørs intensjon om å henvise en pasient til BRCA genetisk testing. For deltakere i helsepersonell. For å sammenligne mellom intervensjon og kontrollgruppe ved baseline og 6 måneder.

7 punkts punkt: f.eks. 0= veldig vanskelig - 6= veldig enkelt Analyse: Høye skårer indikerer sterkere intensjon og bedre resultat.