Supporto decisionale per il test BRCA in donne etnicamente diverse

Le donne selezionate per la consulenza genetica BRCA riceveranno lo strumento di supporto educativo e decisionale, RealRisks, insieme a materiale educativo standard e un messaggio ad alto rischio. Lo stato ad alto rischio delle donne sarà inoltre segnalato nello strumento online utilizzato dall'ospedale per visualizzare i dati delle cartelle cliniche elettroniche (iNYP).

Gli operatori sanitari iscritti a queste donne avranno accesso al BNAV, che riassume i profili di rischio di cancro al seno delle pazienti arruolate e fornisce risorse educative sui test genetici e sulle opzioni di prevenzione. Prima del loro incontro clinico con un paziente arruolato, a questi fornitori verrà inviato anche il riepilogo personalizzato del rischio di cancro al seno creato dai dati inseriti dal paziente in RealRisks.

• Aiuto decisionale di RealRisks

• Strumento di navigazione del rischio di cancro al seno
• Cassetta degli attrezzi BNAV

• Brochure educative standard

• Lettera ad alto rischio

• Brochure educative standard

• Lettera ad alto rischio

La scala del conflitto decisionale (DCS) misura le percezioni personali di: incertezza nella scelta delle opzioni; fattori modificabili che contribuiscono all'incertezza come sentirsi disinformati, poco chiari sui valori personali e non supportati nel processo decisionale; e un processo decisionale efficace (nella versione completa) come sentire che la scelta è informata, basata sui valori, probabile che venga implementata ed esprimere soddisfazione per la scelta.

Comprende 10 voci sì/no (0=sì, 2=incerto, 4=no). Analisi: i punteggi degli elementi vengono sommati, divisi per 10 e moltiplicati per 25. I punteggi vanno da 0 (nessun conflitto decisionale) a 100 (conflitto decisionale estremamente elevato). Un punteggio inferiore indica un risultato migliore.

Il questionario Shared Decision Making (SDM) raccoglie informazioni sul processo in cui medici e pazienti lavorano insieme per prendere decisioni e selezionare test, trattamenti e piani di cura basati su prove cliniche che bilanciano i rischi e i risultati attesi con le preferenze e i valori del paziente. Consiste di 9 elementi con ogni elemento valutato su una scala Likert a 6 punti (0=completamente in disaccordo a 5=Completamente d'accordo) dall'SDM-Q-9.

Analisi: un punteggio totale grezzo compreso tra 0 e 45 calcolato sommando i punteggi di tutti gli elementi. Se necessario, imputazione di un massimo di due elementi mancanti utilizzando la media degli elementi che costituivano il punteggio grezzo. Per la standardizzazione del punteggio grezzo, una trasformazione lineare in una scala che va da 0 a 100 (moltiplicazione del punteggio grezzo per 20/9), dove zero indica il livello più basso di SDM percepito e 100 indica il livello più alto di SDM percepito ( risultato migliore).

Cambiamento nell'accuratezza della percezione del rischio tra i pazienti partecipanti. La percezione sarà valutata confrontando il rischio percepito dai pazienti con il loro rischio effettivo e per confrontare tra l'intervento e il gruppo di controllo sarà valutato al basale, dopo aver ricevuto materiali di intervento o di controllo, dopo l'incontro clinico e a 6 mesi. Il rischio percepito sarà misurato da Likert e scale numeriche e il rischio effettivo sarà determinato da un modello.

Scala Likert: otto elementi a 6 punti che misurano la capacità percepita di eseguire compiti matematici e le preferenze per ricevere informazioni basate su parole o numeri.

Analisi: domanda 7 codificata al contrario, quindi trova la media di tutti gli 8 punteggi degli elementi. Punteggio 1 = percezione del rischio meno accurata, Punteggio 6 = percezione del rischio più accurata. Un punteggio più alto indica un risultato migliore.

Scala Likert che misura la misura in cui un paziente si rammarica della decisione di sottoporsi o meno alla consulenza genetica. Per confrontare tra i gruppi di intervento e di controllo dopo l'incontro clinico e a 6 mesi Opzione di scarsa alfabetizzazione: cinque item della scala Likert a 5 punti (1=Fortemente d'accordo - 5=Fortemente in disaccordo) che misurano se il rimpianto era presente, se la decisione era quella giusta, se il paziente avrebbe preso di nuovo la stessa decisione, se la decisione era saggia e se la decisione aveva provocato un danno.

Analisi: codice inverso Regret_2 e Regret_4. Sottrarre 1 dal punteggio di ciascun elemento e moltiplicare per 25. Punteggi medi degli elementi Regret_1-Regret_5; Un punteggio di 0 significa nessun rimpianto, mentre un punteggio di 100 significa un alto rimpianto. Un punteggio inferiore indica un risultato migliore.

Scala Likert che misura la fiducia nella gestione di pazienti con una storia familiare di carcinoma mammario/ovarico tra i partecipanti operatori sanitari. Confronto tra gruppo di intervento e gruppo di controllo al basale e a sei mesi Tre domande che accertano il livello di fiducia percepito dagli intervistati nella loro conoscenza delle statistiche mediche, capacità di comunicare efficacemente le statistiche mediche ai pazienti e/o alle famiglie e capacità di aiutare i pazienti e/o le famiglie comprendere informazioni su probabilità o rischi.

Scala Likert a 6 punti: da "Per niente" a "Estremamente" fiducioso. Analisi: punteggi medi, 0= "Per niente" sicuro - 5= "Estremamente" sicuro. Un punteggio più alto indica un risultato migliore.

Tre dichiarazioni "Accetto/Non sono d'accordo" e due domande a scelta multipla che misurano la conoscenza dei test genetici BRCA tra i partecipanti degli operatori sanitari. Per confrontare tra intervento e gruppo di controllo al basale e 6 mesi.

Analisi: numero di elementi a scelta multipla con risposta corretta (0, 1 o 2 elementi con risposta corretta). Intervallo di punteggio da 0 a 2. Più alto è il punteggio, maggiore è la conoscenza del provider. Un punteggio più alto indica un risultato migliore.

Scala Likert che misura gli atteggiamenti dei partecipanti agli operatori sanitari riguardo ai test genetici BRCA. Per confrontare tra intervento e gruppo di controllo al basale e 6 mesi.

Un'affermazione, scala Likert a 7 punti: 0="fortemente in disaccordo" - 6= "fortemente d'accordo" Analisi: Punteggi alti indicano un'intenzione più forte, la percezione di una maggiore pressione sociale e la percezione di un maggiore controllo. Un punteggio più alto indica un risultato migliore.

Scala Likert che misura la misura in cui un intervistato ritiene che i pazienti desiderino informazioni e dovrebbero far parte del processo decisionale. Tra i partecipanti degli operatori sanitari. Per confrontare tra intervento e gruppo di controllo al basale e 6 mesi.

Scala a 9 elementi che misura la misura in cui un intervistato ritiene che i pazienti desiderino informazioni e dovrebbero essere parte del processo decisionale.

Scala Likert a 6 punti: 0= "Fortemente in disaccordo" - 5= "Fortemente d'accordo" Analisi: Punteggio totale, punteggio compreso tra 0 e 45, punteggio inferiore = centrato sul paziente, punteggio più alto = centrato sul medico. Maggiore è il cambiamento di orientamento verso un processo decisionale condiviso, migliore è il risultato.

Scala Likert che misura la misura in cui i fornitori ritengono che gli altri si aspetterebbero che indirizzassero i pazienti ai test genetici BRCA. Per i partecipanti degli operatori sanitari. Per confrontare tra intervento e gruppo di controllo al basale e 6 mesi.

Item da 7 punti: 0= "Fortemente in disaccordo" - 6= "Fortemente d'accordo" Analisi: Punteggi alti indicano la percezione di una maggiore pressione sociale e indicano un risultato migliore.

Scala Likert che misura la misura in cui i fornitori ritengono di essere in grado di indirizzare i pazienti ai test genetici BRCA. Per i partecipanti del fornitore. Per confrontare tra intervento e gruppo di controllo al basale e 6 mesi.

Item da 7 punti: 0= "molto difficile" - 6 = "molto facile" Analisi: Punteggi alti indicano la percezione di un maggiore controllo. Un punteggio più alto indica un risultato migliore.

Scelta multipla che misura l'intenzione di un fornitore di indirizzare un paziente al test genetico BRCA. Per i partecipanti degli operatori sanitari. Per confrontare tra intervento e gruppo di controllo al basale e 6 mesi.

Voce da 7 punti: ad es. 0= molto difficile - 6= molto facile Analisi: Punteggi alti indicano un'intenzione più forte e un risultato migliore.