Wspomaganie decyzji w testach BRCA u kobiet zróżnicowanych etnicznie

Kobiety, które kwalifikują się do poradnictwa genetycznego BRCA, otrzymają narzędzie edukacyjne i wspomagające podejmowanie decyzji, RealRisks, wraz ze standardowymi materiałami edukacyjnymi i komunikatem o wysokim ryzyku. Status wysokiego ryzyka kobiet zostanie również oznaczony w narzędziu internetowym używanym przez szpital do wizualizacji danych z elektronicznej dokumentacji medycznej (iNYP).

Zarejestrowani pracownicy służby zdrowia tych kobiet otrzymają dostęp do BNAV, który podsumowuje profile ryzyka raka piersi zapisanych pacjentek i zapewnia zasoby edukacyjne na temat testów genetycznych i opcji profilaktyki. Przed spotkaniem klinicznym z zarejestrowaną pacjentką, dostawcy ci otrzymają również spersonalizowane podsumowanie ryzyka związanego z rakiem piersi, które jest tworzone na podstawie danych, które pacjentka wprowadziła do RealRisks.

• Pomoc w podejmowaniu decyzji dotyczących realnych zagrożeń

• Narzędzie do nawigacji po ryzyku raka piersi
• Zestaw narzędzi BNAV

• Standardowe broszury edukacyjne

• List wysokiego ryzyka

• Standardowe broszury edukacyjne

• List wysokiego ryzyka

Skala konfliktu decyzyjnego (DCS) mierzy osobiste postrzeganie: niepewności w wyborze opcji; modyfikowalne czynniki przyczyniające się do niepewności, takie jak poczucie niedoinformowania, niejasności co do osobistych wartości i braku wsparcia w podejmowaniu decyzji; i skuteczne podejmowanie decyzji (w pełnej wersji), takie jak poczucie, że wybór jest świadomy, oparty na wartościach, mający duże szanse na realizację oraz wyrażanie zadowolenia z dokonanego wyboru.

Zawiera 10 pozycji tak/nie (0=tak, 2=nie jestem pewien, 4=nie). Analiza: Wyniki przedmiotów są sumowane, dzielone przez 10 i mnożone przez 25. Wyniki wahają się od 0 (brak konfliktu decyzyjnego) do 100 (bardzo wysoki konflikt decyzyjny). Niższy wynik oznacza lepszy wynik.

Kwestionariusz wspólnego podejmowania decyzji (SDM) zbiera informacje na temat procesu, w którym klinicyści i pacjenci współpracują przy podejmowaniu decyzji i wyborze testów, terapii i planów opieki w oparciu o dowody kliniczne, które równoważą ryzyko i oczekiwane wyniki z preferencjami i wartościami pacjentów. Składa się z 9 pozycji, z których każda jest punktowana na 6-punktowej skali Likerta (0=całkowicie się nie zgadzam do 5=całkowicie się zgadzam) z SDM-Q-9.

Analiza: nieprzetworzony całkowity wynik od 0 do 45 obliczony przez zsumowanie wyników wszystkich pozycji. W razie potrzeby przypisanie maksymalnie dwóch brakujących elementów przy użyciu średniej pozycji, które złożyły się na surowy wynik. Do standaryzacji wyniku surowego zastosowano transformację liniową do skali od 0 do 100 (mnożenie wyniku surowego przez 20/9), gdzie zero oznacza najniższy poziom postrzeganego SDM, a 100 oznacza najwyższy poziom postrzeganego SDM ( lepszy wynik).

Zmiana trafności postrzegania ryzyka wśród pacjentów uczestniczących w badaniu. Postrzeganie zostanie ocenione poprzez porównanie ryzyka postrzeganego przez pacjentów z ich rzeczywistym ryzykiem, a porównanie między grupą interwencyjną a grupą kontrolną zostanie ocenione na początku badania, po otrzymaniu materiałów interwencyjnych lub kontrolnych, po wizycie w klinice i po 6 miesiącach. Postrzegane ryzyko będzie mierzone za pomocą skali Likerta i skal numerycznych, a rzeczywiste ryzyko zostanie określone za pomocą modelu.

Skala Likerta: Osiem 6-punktowych pozycji mierzących postrzeganą zdolność do wykonywania zadań matematycznych i preferencje dotyczące otrzymywania informacji opartych na słowach lub liczbach.

Analiza: Pytanie 7 zakodowane odwrotnie, a następnie znajdź średnią wyników wszystkich 8 pozycji. Wynik 1 = najmniej trafne postrzeganie ryzyka, Wynik 6 = najbardziej trafne postrzeganie ryzyka. Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Skala Likerta mierząca stopień, w jakim pacjent żałuje decyzji o poddaniu się lub nie poddaniu się poradnictwu genetycznemu. Porównanie między grupami interwencyjnymi i kontrolnymi po wizycie w klinice i po 6 miesiącach Opcja o niskim poziomie umiejętności czytania i pisania: pięć pozycji na 5-punktowej skali Likerta (1=zdecydowanie się zgadzam - 5=zdecydowanie się nie zgadzam) mierzących, czy odczuwano żal, czy decyzja była słuszna, czy pacjent podjąłby ponownie tę samą decyzję, czy była to decyzja mądra i czy przyniosła szkodę.

Analiza: Odwróć kod Regret_2 i Regret_4. Odejmij 1 od wyniku każdej pozycji i pomnóż przez 25. Średnie wyniki pozycji Żal_1–Żal_5; Wynik 0 oznacza brak żalu, a wynik 100 oznacza duży żal. Niższy wynik oznacza lepszy wynik.

Skala Likerta mierząca zaufanie w leczeniu pacjentów z wywiadem rodzinnym w kierunku raka piersi/jajnika wśród uczestników służby zdrowia. Porównanie grup interwencyjnych i kontrolnych na początku badania i po sześciu miesiącach Trzy pytania sprawdzające postrzegany przez respondentów poziom zaufania do ich znajomości statystyki medycznej, umiejętności skutecznego przekazywania statystyk medycznych pacjentom i/lub rodzinom oraz umiejętności pomagania pacjentom i/lub rodzinom rozumieć informacje o prawdopodobieństwie lub ryzyku.

6-punktowa skala Likerta: od „w ogóle” do „bardzo” pewna siebie. Analiza: średnie wyniki, 0 = „Wcale” pewny siebie - 5 = „Bardzo” pewny siebie. Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Trzy stwierdzenia „zgadzam się/nie zgadzam się” i dwa pytania wielokrotnego wyboru mierzące wiedzę na temat testów genetycznych BRCA wśród uczestników służby zdrowia. Aby porównać grupę interwencyjną i kontrolną na początku badania i po 6 miesiącach.

Analiza: Liczba pozycji wielokrotnego wyboru, na które udzielono poprawnych odpowiedzi (0, 1 lub 2 pozycje odpowiedziały poprawnie). Zakres punktów od 0-2. Im wyższy wynik, tym większa wiedza dostawcy. Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Skala Likerta mierząca postawy uczestników służby zdrowia w odniesieniu do badań genetycznych BRCA. Aby porównać grupę interwencyjną i kontrolną na początku badania i po 6 miesiącach.

Jedno stwierdzenie, 7-punktowa skala Likerta: 0 = „zdecydowanie się nie zgadzam” - 6 = „zdecydowanie się zgadzam” Analiza: Wysokie wyniki wskazują na silniejszą intencję, postrzeganie silniejszej presji społecznej i postrzeganie większej kontroli. Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Skala Likerta mierząca stopień, w jakim respondent uważa, że ​​pacjenci pragną informacji i powinni być częścią procesu decyzyjnego. Wśród uczestników służby zdrowia. Aby porównać grupę interwencyjną i kontrolną na początku badania i po 6 miesiącach.

9-itemowa skala mierząca stopień, w jakim respondent uważa, że ​​pacjenci pragną informacji i powinni brać udział w procesie podejmowania decyzji.

6-punktowa skala Likerta: 0 = „zdecydowanie się nie zgadzam” - 5 = „zdecydowanie się zgadzam” Analiza: całkowity wynik, wynik w zakresie od 0-45, niższy wynik = skoncentrowany na pacjencie, wyższy wynik = skoncentrowany na lekarzu. Im większa zmiana orientacji na wspólne podejmowanie decyzji, tym lepszy wynik.

Skala Likerta mierząca stopień, w jakim świadczeniodawcy uważają, że inni oczekiwaliby od nich kierowania pacjentów na badania genetyczne BRCA. Dla uczestników służby zdrowia. Aby porównać grupę interwencyjną i kontrolną na początku badania i po 6 miesiącach.

Pozycja 7-punktowa: 0= „Zdecydowanie się nie zgadzam” - 6= „Zdecydowanie się zgadzam” Analiza: Wysokie wyniki wskazują na postrzeganie silniejszej presji społecznej i wskazują na lepszy wynik.

Skala Likerta mierząca stopień, w jakim dostawcy uważają, że są w stanie skierować pacjentów na badania genetyczne BRCA. Dla uczestników dostawców. Aby porównać grupę interwencyjną i kontrolną na początku badania i po 6 miesiącach.

Pozycja za 7 punktów: 0 = „bardzo trudne” - 6 = „bardzo łatwe” Analiza: Wysokie wyniki wskazują na postrzeganie większej kontroli. Wyższy wynik oznacza lepszy wynik.

Wielokrotnego wyboru mierzący zamiar dostawcy skierowania pacjenta na badanie genetyczne BRCA. Dla uczestników służby zdrowia. Aby porównać grupę interwencyjną i kontrolną na początku badania i po 6 miesiącach.

Pozycja 7-punktowa: m.in. 0 = bardzo trudne - 6 = bardzo łatwe Analiza: Wysokie wyniki wskazują na silniejsze intencje i lepsze wyniki.