Entscheidungshilfe für BRCA-Tests bei ethnisch unterschiedlichen Frauen

Frauen, die für eine BRCA-Genberatung geeignet sind, erhalten das Aufklärungs- und Entscheidungsunterstützungstool RealRisks zusammen mit Standard-Aufklärungsmaterial und einer Hochrisiko-Meldung. Der Hochrisikostatus der Frauen wird auch im Online-Tool des Krankenhauses zur Visualisierung von elektronischen Patientenaktendaten (iNYP) gekennzeichnet.

Die eingeschriebenen Gesundheitsdienstleister dieser Frauen erhalten Zugang zu BNAV, das die Brustkrebs-Risikoprofile ihrer eingeschriebenen Patientinnen zusammenfasst und Bildungsressourcen zu Gentests und Präventionsmöglichkeiten bereitstellt. Vor ihrer klinischen Begegnung mit einem eingeschriebenen Patienten erhalten diese Anbieter auch die personalisierte Zusammenfassung des Brustkrebsrisikos, die anhand der Daten erstellt wird, die der Patient in RealRisks eingegeben hat.

• RealRisks Entscheidungshilfe

• Brustkrebsrisiko-Navigationstool
• BNAV-Toolbox

• Standard-Bildungsbroschüren

• Brief mit hohem Risiko

• Standard-Bildungsbroschüren

• Brief mit hohem Risiko

Die Decisional Conflict Scale (DCS) misst die persönliche Wahrnehmung von: Unsicherheit bei der Auswahl von Optionen; modifizierbare Faktoren, die zu Unsicherheit beitragen, wie z. B. das Gefühl, nicht informiert zu sein, sich über persönliche Werte im Klaren zu sein und bei der Entscheidungsfindung nicht unterstützt zu werden; und effektive Entscheidungsfindung (in der vollständigen Version), wie z. B. das Gefühl, die Wahl sei informiert, wertebasiert, wahrscheinlich umsetzbar, und Zufriedenheit mit der Wahl auszudrücken.

Es enthält 10 Ja/Nein-Items (0 = ja, 2 = unsicher, 4 = nein). Analyse: Item-Scores werden summiert, durch 10 dividiert und mit 25 multipliziert. Die Werte reichen von 0 (kein Entscheidungskonflikt) bis 100 (extrem hoher Entscheidungskonflikt). Eine niedrigere Punktzahl zeigt ein besseres Ergebnis an.

Der Fragebogen zur gemeinsamen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making, SDM) sammelt Informationen über den Prozess, in dem Ärzte und Patienten zusammenarbeiten, um Entscheidungen zu treffen und Tests, Behandlungen und Behandlungspläne auf der Grundlage klinischer Erkenntnisse auszuwählen, die Risiken und erwartete Ergebnisse mit Patientenpräferenzen und -werten abwägen. Es besteht aus 9 Items, wobei jedes Item auf einer 6-Punkte-Likert-Skala (0 = stimme überhaupt nicht zu bis 5 = stimme voll und ganz zu) aus dem SDM-Q-9 bewertet.

Analyse: Eine rohe Gesamtpunktzahl zwischen 0 und 45, berechnet durch Summieren der Punktzahlen aller Items. Bei Bedarf Imputation von bis zu zwei fehlenden Items unter Verwendung des Mittelwerts der Items, aus denen der Rohwert besteht. Zur Standardisierung des Rohscores wird eine lineare Transformation in eine Skala von 0 bis 100 (Multiplikation des Rohscores mit 20/9) durchgeführt, wobei null den geringsten wahrgenommenen SDM und 100 den höchsten wahrgenommenen SDM angibt ( besseres Ergebnis).

Veränderung der Genauigkeit der Risikowahrnehmung bei Patiententeilnehmern. Die Wahrnehmung wird bewertet, indem das wahrgenommene Risiko eines Patienten mit seinem tatsächlichen Risiko verglichen wird, und um zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu vergleichen, wird es zu Studienbeginn, nach Erhalt von Interventions- oder Kontrollmaterialien, nach der klinischen Begegnung und nach 6 Monaten bewertet. Das wahrgenommene Risiko wird durch Likert und numerische Skalen gemessen und das tatsächliche Risiko wird durch ein Modell bestimmt.

Likert-Skala: Acht 6-Punkte-Items, die die wahrgenommene Fähigkeit zur Durchführung mathematischer Aufgaben und Präferenzen für den Empfang wortbasierter oder zahlenbasierter Informationen messen.

Analyse: Frage 7 rückwärts kodiert, dann den Mittelwert aller 8 Punktwerte finden. Note 1 = am wenigsten genaue Risikowahrnehmung, Note 6 = am genauesten Risikowahrnehmung. Eine höhere Punktzahl zeigt ein besseres Ergebnis an.

Likert-Skala misst das Ausmaß, in dem ein Patient die Entscheidung bereut, sich einer genetischen Beratung zu unterziehen oder nicht. Zum Vergleich zwischen Interventions- und Kontrollgruppen nach der Klinikbegegnung und nach 6 Monaten Option für geringe Alphabetisierung: fünf 5-Punkte-Items der Likert-Skala (1 = stimme voll und ganz zu - 5 = stimme überhaupt nicht zu), um zu messen, ob Bedauern vorhanden war, ob die Entscheidung getroffen wurde richtig war, ob der Patient dieselbe Entscheidung noch einmal treffen würde, ob die Entscheidung klug war und ob die Entscheidung zu einem Schaden geführt hat.

Analyse: Umgekehrter Code Regret_2 und Regret_4. Subtrahieren Sie 1 von jeder Punktzahl und multiplizieren Sie mit 25. Mittelwerte der Items Regret_1-Regret_5; Ein Wert von 0 bedeutet kein Bedauern, während ein Wert von 100 ein hohes Bedauern bedeutet. Eine niedrigere Punktzahl zeigt ein besseres Ergebnis an.

Likert-Skala, die das Vertrauen in die Behandlung von Patientinnen mit Brust-/Eierstockkrebs in der Familienanamnese unter den Teilnehmern von Gesundheitsdienstleistern misst. Vergleich zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu Studienbeginn und nach sechs Monaten Drei Fragen, die das wahrgenommene Maß an Vertrauen der Befragten in ihr Wissen über medizinische Statistiken, ihre Fähigkeit, Patienten und/oder Familien medizinische Statistiken effektiv zu kommunizieren, und ihre Fähigkeit, Patienten und/oder Familien zu helfen, ermitteln Informationen über Wahrscheinlichkeiten oder Risiken verstehen.

6-stufige Likert-Skala: „überhaupt nicht“ bis „sehr“ zuversichtlich. Analyse: Mittelwerte, 0= „überhaupt nicht“ zuversichtlich – 5= „extrem“ zuversichtlich. Eine höhere Punktzahl zeigt ein besseres Ergebnis an.

Drei „Stimme zu/Stimme nicht zu“-Aussagen und zwei Multiple-Choice-Fragen, die das Wissen über BRCA-Gentests unter den Teilnehmern von Gesundheitsdienstleistern messen. Vergleich zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu Studienbeginn und nach 6 Monaten.

Analyse: Anzahl der richtig beantworteten Multiple-Choice-Items (0, 1 oder 2 richtig beantwortete Items). Ergebnisbereich von 0-2. Je höher die Punktzahl, desto größer das Anbieterwissen. Eine höhere Punktzahl zeigt ein besseres Ergebnis an.

Likert-Skala, die die Einstellung der Teilnehmer von Gesundheitsdienstleistern zu BRCA-Gentests misst. Vergleich zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu Studienbeginn und nach 6 Monaten.

Eine Aussage, 7-Punkte-Likert-Skala: 0 = "stimme überhaupt nicht zu" - 6 = "stimme voll und ganz zu" Analyse: Hohe Werte weisen auf eine stärkere Absicht, Wahrnehmung eines stärkeren sozialen Drucks und Wahrnehmung einer größeren Kontrolle hin. Eine höhere Punktzahl zeigt ein besseres Ergebnis an.

Likert-Skala, die das Ausmaß misst, in dem ein Befragter glaubt, dass Patienten Informationen wünschen und Teil des Entscheidungsprozesses sein sollten. Unter den Teilnehmern von Gesundheitsdienstleistern. Vergleich zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu Studienbeginn und nach 6 Monaten.

9-Punkte-Skala, die das Ausmaß misst, in dem ein Befragter glaubt, dass Patienten Informationen wünschen und Teil des Entscheidungsprozesses sein sollten.

6-Punkte-Likert-Skala: 0 = „stimme überhaupt nicht zu“ – 5 = „stimme voll und ganz zu“ Analyse: Gesamtpunktzahl, Punktzahl von 0–45, niedrigere Punktzahl = patientenzentriert, höhere Punktzahl = arztzentriert. Je größer die Orientierungsänderung hin zu gemeinsamer Entscheidungsfindung, desto besser das Ergebnis.

Likert-Skala misst das Ausmaß, in dem Anbieter glauben, dass andere von ihnen erwarten würden, dass sie Patienten zu BRCA-Gentests überweisen. Für Teilnehmer von Gesundheitsdienstleistern. Vergleich zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu Studienbeginn und nach 6 Monaten.

7-Punkte-Item: 0= „stimme überhaupt nicht zu“ – 6= „stimme voll und ganz zu“ Analyse: Hohe Werte weisen auf die Wahrnehmung eines stärkeren sozialen Drucks hin und weisen auf ein besseres Ergebnis hin.

Likert-Skala misst das Ausmaß, in dem Anbieter glauben, Patienten an BRCA-Gentests überweisen zu können. Für Anbieter-Teilnehmer. Vergleich zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu Studienbeginn und nach 6 Monaten.

7-Punkte-Item: 0 = „sehr schwierig“ - 6 = „sehr einfach“ Analyse: Hohe Punktzahlen weisen auf eine wahrgenommene größere Kontrolle hin. Eine höhere Punktzahl zeigt ein besseres Ergebnis an.

Multiple-Choice-Messung der Absicht eines Anbieters, einen Patienten an einen BRCA-Gentest zu überweisen. Für Teilnehmer von Gesundheitsdienstleistern. Vergleich zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu Studienbeginn und nach 6 Monaten.

7-Punkte-Item: z.B. 0 = sehr schwierig - 6 = sehr einfach Analyse: Hohe Werte weisen auf eine stärkere Absicht und ein besseres Ergebnis hin.