Beslissingsondersteuning voor BRCA-testen bij etnisch diverse vrouwen

Vrouwen die screenen en in aanmerking komen voor erfelijkheidsadvisering van BRCA, ontvangen de educatieve en beslissingsondersteunende tool, RealRisks, samen met standaard educatief materiaal en een bericht met een hoog risico. De risicovolle status van de vrouwen zal ook worden gemarkeerd in de online tool die door het ziekenhuis wordt gebruikt om elektronische medische dossiergegevens (iNYP) te visualiseren.

De geregistreerde zorgverleners van deze vrouwen krijgen toegang tot BNAV, dat een overzicht geeft van de risicoprofielen van hun geregistreerde patiënten op borstkanker en educatieve bronnen biedt over genetische tests en preventieopties. Voorafgaand aan hun klinische ontmoeting met een geregistreerde patiënt, zullen deze zorgverleners ook de gepersonaliseerde samenvatting van het risico op borstkanker toegestuurd krijgen die is gemaakt op basis van de gegevens die de patiënt heeft ingevoerd in RealRisks.

• RealRisks-beslissingshulp

• Navigatietool voor risico op borstkanker
• BNAV-toolbox

• Standaard educatieve brochures

• Brief met hoog risico

• Standaard educatieve brochures

• Brief met hoog risico

De beslissingsconflictschaal (DCS) meet persoonlijke percepties van: onzekerheid bij het kiezen van opties; aanpasbare factoren die bijdragen aan onzekerheid, zoals het gevoel niet geïnformeerd te zijn, onduidelijk te zijn over persoonlijke waarden en niet ondersteund te worden bij het nemen van beslissingen; en effectieve besluitvorming (in volledige versie), zoals het gevoel hebben dat de keuze geïnformeerd is, op waarden is gebaseerd, waarschijnlijk zal worden uitgevoerd en tevredenheid uiten over de keuze.

Het bevat 10 ja/nee-items (0=ja, 2=onzeker, 4=nee). Analyse: itemscores worden opgeteld, gedeeld door 10 en vermenigvuldigd met 25. Scores lopen van 0 (geen beslissingsconflict) tot 100 (extreem veel beslissingsconflict). Een lagere score duidt op een beter resultaat.

De Shared Decision Making (SDM)-vragenlijst verzamelt informatie over het proces waarin clinici en patiënten samenwerken om beslissingen te nemen en tests, behandelingen en zorgplannen te selecteren op basis van klinisch bewijs dat de risico's en verwachte resultaten in evenwicht houdt met de voorkeuren en waarden van de patiënt. Het bestaat uit 9 items waarbij elk item wordt gescoord op een 6-punts Likertschaal (0=helemaal mee oneens tot 5=helemaal mee eens) van de SDM-Q-9.

Analyse: Een ruwe totaalscore tussen 0 en 45, berekend door de scores van alle items op te tellen. Indien nodig imputatie van maximaal twee ontbrekende items met behulp van het gemiddelde van de items die de ruwe score vormden. Voor de standaardisatie van de ruwe score, een lineaire transformatie naar een schaal van 0 tot 100 (vermenigvuldiging van de ruwe score met 20/9), waarbij nul het laagste niveau van waargenomen SDM aangeeft en 100 het hoogste niveau van waargenomen SDM ( beter resultaat).

Verandering in de nauwkeurigheid van risicoperceptie onder patiëntdeelnemers. Perceptie zal worden beoordeeld door het waargenomen risico van een patiënt te vergelijken met hun werkelijke risico, en om te vergelijken tussen de interventie- en controlegroep zal worden beoordeeld bij baseline, na ontvangst van interventie- of controlemateriaal, na de ontmoeting in de kliniek en na 6 maanden. Waargenomen risico zal worden gemeten door middel van Likert en numerieke schalen en het werkelijke risico zal worden bepaald door een model.

Likertschaal: Acht 6-punts items die het waargenomen vermogen meten om wiskundige taken uit te voeren en voorkeuren voor het ontvangen van op woorden of getallen gebaseerde informatie.

Analyse: Vraag 7 omgekeerd gecodeerd, zoek dan het gemiddelde van alle 8 itemscores. Score 1 = minst accurate risicoperceptie, Score 6= meest accurate risicoperceptie. Een hogere score duidt op een beter resultaat.

Likertschaal die meet in welke mate een patiënt spijt heeft van de beslissing om al dan niet erfelijkheidsadvisering te ondergaan. Ter vergelijking tussen interventie- en controlegroepen na het consult in de kliniek en na 6 maanden Laaggeletterdheid: vijf 5-punts Likertschaalitems (1=Helemaal mee eens - 5=Helemaal mee oneens) die meten of er spijt aanwezig was, of de beslissing de juiste was, of de patiënt opnieuw dezelfde beslissing zou nemen, of de beslissing verstandig was en of de beslissing tot schade had geleid.

Analyse: Omgekeerde code Regret_2 en Regret_4. Trek 1 af van elke itemscore en vermenigvuldig dit met 25. Gemiddelde scores van items Spijt_1-Spijt_5; Een score van 0 betekent geen spijt, terwijl een score van 100 veel spijt betekent. Een lagere score duidt op een beter resultaat.

Likert-schaal die het vertrouwen meet in het omgaan met patiënten met een familiegeschiedenis van borst-/eierstokkanker onder zorgverleners. Ter vergelijking tussen interventie- en controlegroep bij baseline en zes maanden Drie vragen om vast te stellen hoeveel vertrouwen de respondenten hebben in hun kennis van medische statistieken, het vermogen om medische statistieken effectief over te brengen aan patiënten en/of families, en het vermogen om patiënten en/of families te helpen informatie over kansen of risico's begrijpen.

6-punts Likertschaal: "helemaal niet" tot "zeer" zelfverzekerd. Analyse: gemiddelde scores, 0= "Helemaal niet" zelfverzekerd - 5= "Zeer" zelfverzekerd. Een hogere score duidt op een beter resultaat.

Drie 'mee eens/niet mee eens'-verklaringen en twee meerkeuzevragen die de kennis van BRCA-genetische tests meten bij deelnemers aan de gezondheidszorg. Vergelijken tussen interventie- en controlegroep bij baseline en 6 maanden.

Analyse: aantal meerkeuze-items dat goed is beantwoord (0, 1 of 2 items die goed zijn beantwoord). Scorebereik van 0-2. Hoe hoger de score, hoe groter de kennis van de provider. Een hogere score duidt op een beter resultaat.

Likertschaal meet de attitudes van zorgverleners met betrekking tot BRCA genetische testen. Vergelijken tussen interventie- en controlegroep bij baseline en 6 maanden.

Eén stelling, 7-punts Likertschaal: 0=helemaal mee oneens - 6= 'helemaal mee eens' Analyse: Hoge scores duiden op sterkere intentie, perceptie van sterkere sociale druk en perceptie van meer controle. Een hogere score duidt op een beter resultaat.

Likert-schaal die de mate meet waarin een respondent gelooft dat patiënten informatie willen en deel moeten uitmaken van het besluitvormingsproces. Onder deelnemers van zorgverleners. Vergelijken tussen interventie- en controlegroep bij baseline en 6 maanden.

Schaal met 9 items die de mate meet waarin een respondent gelooft dat patiënten informatie wensen en deel zouden moeten uitmaken van het besluitvormingsproces.

6-punts Likertschaal: 0= "Helemaal mee oneens" - 5= "Helemaal mee eens" Analyse: Totale score, score variërend van 0-45, lagere score= patiëntgericht, hogere score= artsgericht. Hoe groter de verandering in oriëntatie op gedeelde besluitvorming, hoe beter het resultaat.

Likert-schaal die meet in hoeverre zorgverleners denken dat anderen van hen verwachten dat ze patiënten doorverwijzen naar BRCA-genetische tests. Voor deelnemers van zorgverleners. Vergelijken tussen interventie- en controlegroep bij baseline en 6 maanden.

Item met 7 punten: 0= "Helemaal mee oneens" - 6= "Helemaal mee eens" Analyse: Hoge scores duiden op een perceptie van sterkere sociale druk en duiden op een beter resultaat.

Likert-schaal die meet in hoeverre zorgverleners denken dat ze patiënten kunnen doorverwijzen naar BRCA-genetische tests. Voor aanbieders van deelnemers. Vergelijken tussen interventie- en controlegroep bij baseline en 6 maanden.

Item met 7 punten: 0= "zeer moeilijk" - 6 = "zeer gemakkelijk" Analyse: Hoge scores duiden op een perceptie van meer controle. Een hogere score duidt op een beter resultaat.

Multiple choice meet de intentie van een zorgverlener om een ​​patiënt door te verwijzen naar BRCA-genetische tests. Voor deelnemers van zorgverleners. Vergelijken tussen interventie- en controlegroep bij baseline en 6 maanden.

7 punten item: b.v. 0= zeer moeilijk - 6= zeer gemakkelijk Analyse: Hoge scores duiden op een sterkere intentie en een beter resultaat.