Bouger ensemble : un programme de mouvement de groupe en ligne pour les personnes vivant avec une perte de mémoire et les aidants naturels

Expérimental: Démarrage immédiat

Le groupe de démarrage immédiat participera au programme Moving Together de 12 semaines après avoir terminé l'évaluation de base. Moving Together est un programme de mouvement de groupe doux, diffusé en direct, conçu spécifiquement pour les personnes ayant une perte de mémoire (PWML) et les soignants (CG) à faire ensemble. Il s'appuie sur les programmes en présentiel Prévention de la perte d'autonomie par l'exercice (PLIÉ) et PLIÉ en binôme. Le programme combine des mouvements physiques pour aider à maintenir la fonction quotidienne avec des exercices conscients de conscience du corps et des interactions sociales pour fournir un programme complet et multi-domaines.

Comportemental: Bouger ensemble

Des cours de groupe virtuels bidirectionnels en direct seront offerts pendant 1 heure, 2 jours/semaine pendant 12 semaines à tous les participants. Les cours seront dirigés par un instructeur qualifié qui démontrera tous les mouvements et fournira de brèves explications sur les objectifs des mouvements. Conformément au programme en personne, les cours se concentreront sur les 7 principes directeurs de Moving Together :

1. répétition avec variation (pour favoriser l'apprentissage procédural);
2. mouvements fonctionnels progressifs (pour améliorer la fonction quotidienne);
3. rythme lent et instruction étape par étape (pour minimiser les exigences cognitives);
4. orientation vers un objectif centré sur le participant (pour améliorer la signification personnelle des mouvements);
5. conscience corporelle, pleine conscience et respiration (pour encourager la concentration sur le présent);
6. interaction sociale (pour promouvoir une connexion significative); et
7. émotions positives (pour favoriser un sentiment de bien-être.

Autres noms:

• Ensemble Senior Santé

Expérimental: Démarrage retardé

Un groupe à départ différé sera encouragé à poursuivre ses activités quotidiennes habituelles pendant les 12 premières semaines de l'étude et commencera le programme Moving Together après avoir terminé l'évaluation à mi-parcours.

Comportemental: Bouger ensemble

Des cours de groupe virtuels bidirectionnels en direct seront offerts pendant 1 heure, 2 jours/semaine pendant 12 semaines à tous les participants. Les cours seront dirigés par un instructeur qualifié qui démontrera tous les mouvements et fournira de brèves explications sur les objectifs des mouvements. Conformément au programme en personne, les cours se concentreront sur les 7 principes directeurs de Moving Together :

1. répétition avec variation (pour favoriser l'apprentissage procédural);
2. mouvements fonctionnels progressifs (pour améliorer la fonction quotidienne);
3. rythme lent et instruction étape par étape (pour minimiser les exigences cognitives);
4. orientation vers un objectif centré sur le participant (pour améliorer la signification personnelle des mouvements);
5. conscience corporelle, pleine conscience et respiration (pour encourager la concentration sur le présent);
6. interaction sociale (pour promouvoir une connexion significative); et
7. émotions positives (pour favoriser un sentiment de bien-être.

Autres noms:

• Ensemble Senior Santé

Qualité de vie - changement (Quality of Life in Alzheimer's Disease Scale, QOL-AD)

Le QOL-AD est une mesure standard de la qualité de vie qui a été validée pour les personnes atteintes de troubles cognitifs. Les scores peuvent varier de 0 à 52, les scores les plus élevés reflétant une meilleure qualité de vie.

Santé des soignants - changement (Formulaire abrégé de l'Enquête sur la santé (SF-12))

Le Short Form Health Survey (SF-12) est un questionnaire en 12 points qui a été développé comme une alternative plus courte au SF-36 Health Survey (SF-36). Il se compose d'un sous-ensemble de 12 éléments du SF-36 couvrant les mêmes huit domaines de résultats de santé et génère deux scores récapitulatifs : les scores composites de santé physique et mentale (PCS, MCS). Les scores peuvent varier de 0 à 100, les scores les plus élevés reflétant de meilleurs niveaux de santé.

Bien-être - changement (Neuro-QOL v1.0 Positive Affect and Well-Being Short Form)

Le formulaire abrégé Neuro-QOL v1.0 Affect positif et bien-être comprend 9 éléments (par ex. sentiment de bien-être, sentiment d'espoir, vie satisfaisante, etc.) avec des réponses en 5 points allant de jamais (1) à toujours (5). Les scores vont de 0 à 40, les scores les plus élevés indiquant une mobilité accrue.

Isolement social - changement (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System v2.0 social isolation scale)

L'échelle d'isolement social du système d'information sur la mesure des résultats rapportés par les patients v2.0 se compose de 4 éléments (se sentir exclu, les gens me connaissent à peine, se sentir isolé, les gens sont autour mais pas avec moi) qui sont notés 1 (jamais), 2 ( rarement), 3 (parfois), 4 (habituellement) ou 5 (toujours). Les scores vont de 0 à 20, les scores les plus élevés indiquant un isolement social moins perçu.

Mobilité - changement (Neuro-QOL Short Form V1.0 - Lower Extremity Function - Mobility)

Le (Neuro-QOL Short Form v1.0 -- Lower Extremity Function -- Mobility), qui comprend 8 éléments pour la mobilité fonctionnelle (aller et venir des toilettes, entrer et sortir d'une voiture, sortir du lit dans une chaise ). Les réponses sont notées sur une échelle de Likert à 5 points : 1 (sans aucune difficulté), 2 (avec un peu de difficulté), 3 (avec une certaine difficulté), 4 (avec beaucoup de difficulté), 5 (incapable de le faire). Les scores peuvent varier de 0 à 40, des scores plus élevés indiquant une mobilité accrue.

Fonction cognitive - changement (Telephone Montreal Cognitive Assessment, t-MoCA)

Le t-MoCA est extrait du MoCA original en face à face et utilise des éléments ne nécessitant pas l'utilisation d'un crayon et de papier ou de stimulus visuel. Les scores peuvent varier de 0 à 22, des scores plus élevés indiquant une fonction cognitive plus élevée.

Journées en santé pour les aidants naturels - changement (module de base Journées en santé)

Les modules de base Healthy Days comprennent 3 questions sur le nombre de jours au cours des 30 derniers jours pendant lesquels la santé physique ou mentale n'était pas bonne ou mauvaise. Les scores vont de 0 à 18, les scores les plus bas indiquant une meilleure santé physique ou mentale.

Auto-efficacité du soignant - changement (Gain in Alzheimer care INstrument (GAIN))

Le GAIN se compose de 10 items (par exemple, augmentation de ma conscience de soi, amélioration de mes connaissances et de mes compétences en matière de soins de la démence) sur une échelle de Likert de 0 (pas du tout d'accord) à 4 (tout à fait d'accord). Les scores vont de 0 à 40, les scores les plus élevés indiquant une augmentation des sentiments positifs à l'égard de la prestation de soins

Fardeau du soignant - changement (Entrevue sur le fardeau de Zarit, version à 6 éléments)

L'entretien Zarit Burden est l'une des évaluations les plus largement utilisées pour le fardeau des aidants couvrant des domaines tels que la santé de l'aidant, le bien-être psychologique, les finances, la vie sociale et la relation entre l'aidant et la personne atteinte de démence. Les scores vont de 0 à 24, les scores les plus élevés indiquant une expérience positive du soignant.

Isolement social des soignants - changement (Échelle d'isolement social PROMIS v2.0)

L'échelle d'isolement social du système d'information sur la mesure des résultats rapportés par les patients v2.0 se compose de 4 éléments (se sentir exclu, les gens me connaissent à peine, se sentir isolé, les gens sont autour mais pas avec moi) qui sont notés 1 (jamais), 2 ( rarement), 3 (parfois), 4 (habituellement) ou 5 (toujours). Les scores vont de 0 à 20, les scores les plus élevés indiquant un isolement social moins perçu.

Autorégulation du soignant - changement (sous-échelle d'autorégulation de l'évaluation multidimensionnelle abrégée de la conscience intéroceptive-2 (MAIA))

La sous-échelle MAIA-2 - Autorégulation est conçue pour évaluer la capacité à réguler la détresse par l'attention aux sensations corporelles (par exemple, lorsque je me sens dépassé, je peux trouver un endroit calme à l'intérieur). Les scores vont de 0 à 20, les scores les plus élevés indiquant une autorégulation accrue.

Affect positif du soignant (états d'esprit positifs)

L'échelle des états d'esprit positifs est conçue pour évaluer les types d'humeur positive (par exemple, attention concentrée, productivité, soins responsables, etc.). Cette échelle se compose de 6 items utilisant une échelle de Likert à 4 points de 0 (Impossible de l'avoir) à 3 (L'avoir facilement). Les scores vont de 0 à 18, les scores les plus élevés indiquant une humeur positive.

Sommeil du soignant - changement (liste de contrôle des symptômes, 3 éléments)

La Symptom Checklist-90-Revised est un questionnaire d'auto-évaluation de 90 éléments souvent utilisé pour évaluer la détresse psychologique globale et les enquêteurs utiliseront 3 éléments évaluant : la difficulté à s'endormir, le réveil tôt le matin et le sommeil agité ou perturbé. . Les scores vont de 0 à 12, les scores les plus bas indiquant moins de difficultés de sommeil.

Sommeil des personnes atteintes de perte de mémoire (PWML) - changement (liste de contrôle des symptômes, 3 éléments)

Les soignants seront également interrogés sur le sommeil pour le PWML en utilisant les 3 éléments de sommeil de la liste de contrôle des symptômes-90-révisée (difficulté à s'endormir, réveil tôt le matin et sommeil agité ou perturbé). Les scores vont de 0 à 12, les scores les plus bas indiquant moins de difficultés de sommeil.

Mobilité des personnes atteintes de perte de mémoire (PWML) - changement (Neuro-QOL Short Form V1.0 - Lower Extremity Function - Mobility)

Comme décrit ci-dessus, le Neuro-QOL Short Form v1.0 - Lower Extremity Function - Mobility comprend 8 items pour la mobilité fonctionnelle (par ex. monter et descendre des toilettes, monter et descendre d'une voiture, se lever du lit et s'asseoir sur une chaise, etc.). Les CG seront interrogés sur la mobilité du PWML. Les scores vont de 0 à 35, les scores les plus élevés indiquant moins de difficultés physiques dans les activités quotidiennes.

Fonction cognitive des personnes atteintes de perte de mémoire (PWML) - changement (Instrument de la fonction cognitive - modifié)

L'instrument de fonction cognitive original comprenait 14 items qui posaient des questions sur le déclin de la fonction cognitive (par exemple, la mémoire, la tendance à répéter les questions, à égarer les choses, etc.) par rapport à il y a 1 an avec des réponses de oui (1), non (0) ou peut-être (0,5). Les enquêteurs utiliseront une version modifiée de 11 éléments qui exclut les éléments sur la conduite, la gestion de l'argent, le travail ; poser des questions sur le changement au cours des 3 derniers mois (pour correspondre à la durée de notre étude); et en utilisant une échelle de Likert en 5 points allant de 1 (bien pire) à 5 (beaucoup mieux). Les scores vont de 0 à 55, les scores les plus élevés indiquant une fonction cognitive améliorée.

Échelle d'expérience de prévention de la perte d'autonomie par l'exercice (PLIÉ)

L'échelle d'expérience PLIÉ est conçue pour saisir les sentiments de stigmatisation ainsi que les éléments du programme que les participants ont déclaré avoir changé. Six éléments comprenant (l'appartenance, l'acceptation, les problèmes ne sont pas uniques, l'énergie, la relaxation, le plaisir d'être avec des personnes similaires sont évalués sur une échelle de Likert à 4 points. Les scores vont de 0 à 24, les scores les plus élevés indiquant des sentiments positifs à l'égard du programme PLIE.

Enquête d'évaluation finale

Après avoir terminé le cours final, les participants seront invités à fournir une note globale du programme (médiocre, passable, bon ou excellent), pour indiquer s'ils le recommanderaient à d'autres sur une échelle de Likert à 11 points (0, pas à tous probablement à 10, très probable), ainsi que des questions ouvertes qui poseront des questions sur les changements qualitatifs observés en eux-mêmes, leurs partenaires d'étude et les autres dans la classe ; ce qu'ils ont le plus aimé et des suggestions d'amélioration.

Utilisation des services de santé

Visites aux urgences/soins urgents, hospitalisations (Nombre/mois)

Chutes du soignant (CG)

Nombre de chutes pour CG

Les personnes ayant des pertes de mémoire (PWML) chutent

Nombre de chutes pour PWML