Évaluation de la qualité de vie pour l'identification précoce des besoins en soins de soutien chez les patients en oncologie (SOS-DETEQT)

Mettre en place les conditions nécessaires pour passer d'un « parcours de soins » centré sur la prise en charge médicale du cancer à un « parcours de santé » prenant en compte l'ensemble des besoins physiques, psychologiques et sociaux des patients et de leurs familles.

L’incidence du cancer augmente en raison de l’allongement de l’espérance de vie et de l’amélioration des méthodes de diagnostic. L'annonce d'un diagnostic de cancer et son traitement ont un impact global et multidimensionnel sur les patients, leur prise en charge ne doit donc pas se limiter aux symptômes directs de la maladie et à la gestion des effets indésirables du traitement, mais doit se concentrer sur la personne en tant que entier.

En France, les soins de soutien oncologiques (SOS) ont été définis dans le premier plan cancer comme « l'ensemble des soins et de l'accompagnement dont a besoin le patient tout au long de sa maladie, en association avec des traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu'ils sont disponibles ». L’objectif principal de SOS est d’assurer la meilleure qualité de vie (QoL) possible au patient. Qu’ils impliquent ou non des médicaments, ils sont utilisés en conjonction avec des traitements spécifiques contre le cancer. Il est recommandé que les besoins SOS soient identifiés dès le début du traitement.

Le processus d'annonce est une étape clé du parcours de soins, permettant une évaluation multidimensionnelle des besoins du patient et de l'impact du cancer nouvellement diagnostiqué sur son environnement. Cette démarche comporte quatre étapes : une étape médicale (annonce et proposition de traitement), une étape d'accompagnement sanitaire (CSS), l'accès à une équipe de professionnels SOS et une étape de mise en relation avec les soins primaires. Le CSS permet une évaluation approfondie des besoins SOS du patient.

L'utilisation de données de santé perçues par le patient (Patient Reported Outcome, PRO) pourrait aider à cette évaluation en mesurant l'expérience du patient et en quantifiant l'impact de la maladie et du traitement tel qu'il est vécu directement par le patient. Les PRO sont définis comme « tout rapport sur l'état de santé du patient qui émane directement du patient, sans interprétation de la réponse du patient par un clinicien ou toute autre personne ».

La qualité de vie est considérée comme faisant partie des PRO. La qualité de vie est un concept multidimensionnel et dynamique qui reflète la perception qu'a le patient de l'effet de la maladie et de son traitement sur les aspects physiques, émotionnels, fonctionnels et sociaux de la vie notamment.

L'unité de méthodologie d'oncologie et qualité de vie (UMQVC) du centre hospitalier universitaire (CHU) de Besançon a développé un projet de recherche sur la surveillance électronique de routine de la qualité de vie des patients sous traitement contre le cancer : Surveillance électronique de routine de la qualité de vie (REMOQOL) . L'objectif est d'utiliser les résultats du questionnaire QOL comme outil complémentaire dans la prise en charge des patients suivis pour un cancer.

Dans le cadre de cette étude, l'utilisation des PRO est proposée et, plus particulièrement, de l'évaluation de la QdV, pour aider à identifier les besoins en SOS en début de prise en charge. L'évaluation de la qualité de vie en début de traitement fournit une représentation multidimensionnelle de l'état de santé perçu par le patient.

L'hypothèse est que l'utilisation du questionnaire QoL QLQ-C30, à l'aide d'outils numériques, pourrait aider à l'évaluation initiale des besoins SOS des patients sous traitement d'oncologie médicale. Cette évaluation multidimensionnelle fournira une valeur mesurable et reproductible pour une mesure qui ne peut être évaluée que directement par le patient.

Cette première évaluation, lors du CSS, pourrait donc servir de référence et orienter le patient vers des parcours de soins spécifiques, comme par exemple l'orienter vers un hôpital de jour de soins de support, si le patient nécessite des soins interdisciplinaires. Cette approche pourrait permettre aux patients d'être au centre des soins et encourager leur implication dans la prise de décision.

À terme, ce questionnaire pourrait être utilisé pour aider à évaluer les besoins des patients et à suivre leurs progrès à différents moments du processus de soins, et pourrait être proposé en institution ainsi qu'à domicile.