Hodnocení kvality života pro včasnou identifikaci potřeb podpůrné péče u onkologických pacientů (SOS-DETEQT)

Zavést podmínky potřebné k přechodu od „cesty péče“ zaměřené na léčbu rakoviny k „cestě zdraví“, která zohledňuje všechny fyzické, psychické a sociální potřeby pacientů a jejich rodin.

Výskyt rakoviny se zvyšuje díky delší očekávané délce života a zlepšeným diagnostickým metodám. Oznámení diagnózy rakoviny a její léčba mají na pacienty globální a vícerozměrný dopad, proto by se jejich péče neměla omezovat na přímé příznaky onemocnění a zvládání nežádoucích účinků léčby, ale měla by se zaměřit na člověka jako na Celý.

Ve Francii byla onkologická podpůrná péče (SOS) definována v prvním plánu proti rakovině jako „veškerá péče a podpora vyžadovaná pacienty po celou dobu jejich nemoci, ve spojení se specifickou onko-hematologickou léčbou, pokud je dostupná“. Hlavním cílem SOS je zajistit pacientovi co nejlepší kvalitu života (QoL). Bez ohledu na to, zda zahrnují léky nebo ne, používají se ve spojení se specifickou léčbou rakoviny. Doporučuje se identifikovat SOS na začátku léčby.

Proces oznámení je klíčovou fází v cestě péče, poskytuje vícerozměrné posouzení potřeb pacienta a dopadu nově diagnostikované rakoviny na jeho okolí. Tento proces má čtyři fáze: lékařská fáze (oznámení a návrh léčby), fáze podpory zdravotní péče (CSS), přístup k týmu SOS profesionálů a fáze propojení s primární péčí. CSS umožňuje hloubkové posouzení SOS potřeb pacienta.

Použití pacientem vnímaných zdravotních dat (Patient Reported Outcome, PRO) by mohlo pomoci s tímto hodnocením měřením pacientových zkušeností a kvantifikací dopadu onemocnění a léčby tak, jak je zažívá přímo pacient. PRO jsou definovány jako „jakákoli zpráva o zdravotním stavu pacienta, která pochází přímo od pacienta, bez interpretace pacientovy odpovědi klinikem nebo jinou osobou“.

QoL je považována za součást PRO. QoL je multidimenzionální a dynamický koncept, který odráží pacientovo vnímání vlivu nemoci a její léčby zejména na fyzické, emocionální, funkční a sociální aspekty života.

Onkologická metodika a jednotka kvality života (UMQVC) v centru univerzitní nemocnice v Besançonu (CHU) vyvinula výzkumný projekt rutinního elektronického sledování kvality života pacientů podstupujících léčbu rakoviny: Rutinní elektronické monitorování kvality života (REMOQOL) . Cílem je využít výsledky dotazníku QOL jako doplňkový nástroj v péči o pacienty sledované pro nádorové onemocnění.

V rámci této studie je navrženo použití PRO a konkrétněji hodnocení kvality života, které pomohou identifikovat potřeby SOS na začátku péče. Hodnocení kvality života na začátku léčby poskytuje vícerozměrné zobrazení pacientova vnímaného zdravotního stavu.

Hypotézou je, že využití dotazníku QLQ-C30 QoL s pomocí digitálních nástrojů by mohlo pomoci s prvotním posouzením SOS potřeb pacientů podstupujících léčebnou onkologickou léčbu. Toto vícerozměrné hodnocení poskytne měřitelnou a reprodukovatelnou hodnotu pro měření, které může posoudit pouze přímo pacient.

Toto počáteční posouzení během CSS by proto mohlo sloužit jako reference a navést pacienta ke konkrétním cestám péče, jako je odeslání pacienta do denního stacionáře s podpůrnou péčí, pokud pacient vyžaduje interdisciplinární péči. Tento přístup by mohl pacientům umožnit být v centru péče a podpořit jejich zapojení do rozhodování.

Nakonec by tento dotazník mohl být použit k posouzení potřeb pacientů a sledování jejich pokroku v různých bodech procesu péče a mohl by být nabízen v institucích i doma.