Ocena jakości życia w celu wczesnej identyfikacji potrzeb w zakresie opieki wspomagającej u pacjentów onkologicznych (SOS-DETEQT)

Stworzenie warunków niezbędnych do przejścia od „ścieżki opieki” skupiającej się na medycznym leczeniu raka do „ścieżki zdrowia”, która uwzględnia wszystkie fizyczne, psychologiczne i społeczne potrzeby pacjentów i ich rodzin.

Zachorowalność na nowotwory wzrasta ze względu na dłuższą średnią długość życia i ulepszone metody diagnostyczne. Ogłoszenie diagnozy nowotworu i jego leczenia ma globalny i wielowymiarowy wpływ na pacjenta, dlatego jego opieka nie powinna ograniczać się do bezpośrednich objawów choroby i postępowania w przypadku niepożądanych skutków leczenia, ale powinna skupiać się na osobie jako na osobie. cały.

We Francji w pierwszym planie leczenia nowotworów onkologiczna opieka wspomagająca (SOS) została zdefiniowana jako „cała opieka i wsparcie wymagane przez pacjentów przez cały okres choroby, w połączeniu ze specyficznymi metodami leczenia onkohematologicznego, jeśli są dostępne”. Głównym celem SOS jest zapewnienie pacjentowi możliwie najlepszej jakości życia (QoL). Niezależnie od tego, czy obejmują one leki, czy nie, stosuje się je w połączeniu z konkretnymi metodami leczenia raka. Zaleca się rozpoznanie potrzeb SOS na początku leczenia.

Proces ogłoszenia jest kluczowym etapem na ścieżce opieki, pozwalającym na wielowymiarową ocenę potrzeb pacjenta i wpływu nowo zdiagnozowanego nowotworu na jego otoczenie. Proces ten składa się z czterech etapów: etap medyczny (ogłoszenie i propozycja leczenia), etap wsparcia opieki zdrowotnej (CSS), dostęp do zespołu specjalistów SOS oraz etap połączenia z podstawową opieką zdrowotną. CSS umożliwia dogłębną ocenę potrzeb SOS pacjenta.

Wykorzystanie danych o stanie zdrowia postrzeganych przez pacjenta (wyniki zgłaszane przez pacjenta, PRO) może pomóc w tej ocenie poprzez pomiar doświadczeń pacjenta i ilościowe określenie wpływu choroby i leczenia bezpośrednio przez niego odczuwanego. PRO definiuje się jako „każdy raport o stanie zdrowia pacjenta, który pochodzi bezpośrednio od pacjenta, bez interpretacji odpowiedzi pacjenta przez lekarza lub jakąkolwiek inną osobę”.

QoL jest uważany za część PRO. QoL to wielowymiarowa i dynamiczna koncepcja, która odzwierciedla postrzeganie przez pacjenta wpływu choroby i jej leczenia, w szczególności na fizyczne, emocjonalne, funkcjonalne i społeczne aspekty życia.

Oddział metodologii onkologii i jakości życia (UMQVC) w ośrodku szpitala uniwersyteckiego w Besançon (CHU) opracował projekt badawczy dotyczący rutynowego elektronicznego monitorowania jakości życia pacjentów poddawanych leczeniu nowotworu: Rutynowy elektroniczny monitoring jakości życia (REMOQOL) . Celem jest wykorzystanie wyników kwestionariusza QOL jako narzędzia uzupełniającego w opiece nad pacjentami monitorowanymi w kierunku nowotworu.

W ramach tego badania zaproponowano wykorzystanie PRO, a dokładniej ocenę QoL, aby pomóc w identyfikacji potrzeb SOS na początku opieki. Ocena QoL na początku leczenia pozwala na wielowymiarowy obraz postrzeganego stanu zdrowia pacjenta.

Hipoteza jest taka, że ​​zastosowanie kwestionariusza QLQ-C30 QoL przy pomocy narzędzi cyfrowych mogłoby pomóc we wstępnej ocenie potrzeb SOS pacjentów poddawanych leczeniu onkologicznemu. Ta wielowymiarowa ocena zapewni mierzalną i powtarzalną wartość dla środka, który może ocenić jedynie bezpośrednio pacjent.

Ta wstępna ocena przeprowadzona w trakcie CSS może zatem służyć jako punkt odniesienia i wskazać pacjentowi określone ścieżki opieki, takie jak skierowanie pacjenta do oddziału dziennego opieki wspomagającej, jeśli pacjent wymaga opieki interdyscyplinarnej. Takie podejście mogłoby pozwolić pacjentom znaleźć się w centrum opieki i zachęcić ich do zaangażowania w podejmowanie decyzji.

Docelowo kwestionariusz ten mógłby pomóc w ocenie potrzeb pacjentów i monitorowaniu ich postępów na różnych etapach procesu opieki i mógłby być oferowany zarówno w placówkach opiekuńczych, jak i w domu.