Effets de l'utilisation d'un livre d'histoires pour expliquer la leucémie aux enfants par rapport à l'intervention standard dans la vie de l'enfant, sur le stress parental.

Conception de la recherche:

Il s'agit d'une étude pilote randomisée et contrôlée.

Le groupe témoin recevra les soins et interventions standard pour la vie de l'enfant suite à un nouveau diagnostic de leucémie. Cela comprend la rencontre avec l'un des principaux spécialistes certifiés de la vie de l'enfant (CCLS) pour patients hospitalisés en hématologie-oncologie pour discuter de la compréhension du patient/frère, du langage utilisé, des expériences familiales ou des facteurs de stress et des objectifs familiaux lors de la divulgation d'informations sur le diagnostic. Les interventions peuvent inclure des livres sur le cancer, des histoires d'apprentissage personnalisées ou des activités interactives pour expliquer la leucémie, le cancer et la chimiothérapie.

Le groupe d'intervention recevra les soins standard pour la vie de l'enfant décrits dans le groupe témoin ci-dessus, ainsi que le questionnaire « Qui est Luke Eemia ? » Outil d'intervention de type livre de contes créé pour cette étude. Ce livre d'histoires a été conçu par l'IP pour offrir une éducation sur la leucémie, le cancer, la chimiothérapie et la perte de cheveux du point de vue de la vie des enfants. Le CCLS présentera le livre d'histoires et discutera des considérations de développement courantes, offrant aux parents des suggestions sur la façon de l'utiliser avec leur enfant et répondant à des questions supplémentaires.

Procédures d'étude :

70 dyades parent/enfant seront inscrites dans cette étude.

L'équipe d'étude examinera les patients lors de leur admission à l'unité de soins hospitaliers, identifiant les patients nouvellement diagnostiqués avec une leucémie. Les critères d'éligibilité exigent qu'un patient ou un frère ou une sœur parle anglais ou espagnol et soit âgé de 6 à 11 ans (sans aucun retard cognitif ou de développement ni problème de santé chronique). La participation des parents nécessite l'accord de l'enfant pour s'inscrire.

Les parents inscrits seront randomisés dans le groupe de livres d'histoires (intervention) ou dans le système de réanimation standard pour enfants (contrôle). Les enfants d'âge scolaire seront inscrits comme sujets de recherche, bien que toutes les mesures d'étude soient complétées par les parents, y compris l'impression parentale de la compréhension de leur enfant.

Pour évaluer les effets de l'outil d'intervention du livre d'histoires, par rapport à l'intervention standard sur la vie de l'enfant, les parents rempliront des enquêtes à trois moments :

Base de référence :

• Formulaire abrégé de l'indice de stress parental (PSI™-4-SF)
• Enquête de confort

Décharge:

• Enquête de sortie
• Évaluation du livre d'histoires (groupe d'intervention uniquement)
• Le formulaire abrégé de l'indice de stress parental (PSI™-4-SF)

Suivi (environ 3,5 mois après la ligne de base) :

- Le formulaire abrégé de l'indice de stress parental (PSI™-4-SF)

Les moyennes statistiques récapitulatives, les médianes, les écarts types et l'intervalle interquartile seront calculés pour résumer les variables, nous tracerons les tendances des données à l'aide de graphiques et nous effectuerons des tests statistiques pré-planifiés dans R.