Effekter av att använda en sagobok för att förklara leukemi för barn kontra standardinsatsen för barns liv, på föräldrars stress.

Forskningsdesign:

Detta är en randomiserad kontrollerad pilotstudie.

Kontrollgruppen kommer att få standardvård för barn och insatser efter en ny leukemidiagnos. Detta inkluderar att träffa en av de primära hematologiska onkologiska slutenvårdsspecialisterna för barnliv (CCLS) för att diskutera patientens/syskonförståelse, språkanvändning, familjeupplevelser eller stressfaktorer och familjemål när information om diagnosen lämnas ut. Interventioner kan inkludera böcker om cancer, personliga inlärningsberättelser eller interaktiva aktiviteter för att förklara leukemi, cancer och kemoterapi.

Intervention Group kommer att få standardvård för barn som beskrivs i kontrollgruppen ovan, plus "Vem är Luke Eemia?" Interventionsverktyg för sagobok skapat för denna studie. Den här sagoboken designades av PI för att erbjuda utbildning om leukemi, cancer, kemoterapi och håravfall genom en barnlivslins. CCLS kommer att introducera sagoboken och diskutera vanliga utvecklingsfrågor, erbjuda föräldrar förslag på hur de kan använda den med sitt barn och svara på ytterligare frågor.

Studieprocedurer:

70 förälder/barn-dyader kommer att delta i denna studie.

Studieteamet kommer att screena patienter vid inläggning på slutenvårdsavdelningen och identifiera patienter som nyligen diagnostiserats med leukemi. Behörighetskriterier kräver att en patient eller syskon är engelsk- eller spansktalande och mellan 6-11 år (utan några kognitiva eller utvecklingsförseningar eller kroniska medicinska tillstånd). Förälders deltagande kräver barns samtycke för att anmäla sig.

Inskrivna föräldrar kommer att randomiseras i sagoboksgruppen (intervention), eller standarden för barns livstöd (kontroll). Barnen i skolåldern kommer att skrivas in som forskningsämnen, men alla studieåtgärder kommer att genomföras av föräldrar, inklusive föräldrarnas intryck av deras barns förståelse.

För att bedöma effekterna av interventionsverktyget för sagoboken, jämfört med standardinterventionen för barns liv, kommer föräldrar att fylla i undersökningar vid tre tidpunkter:

Baslinje:

• Parenting Stress Index Short Form (PSI™-4-SF)
• Komfortundersökning

Ansvarsfrihet:

• Utskrivningsundersökning
• Bedömning av sagobok (endast interventionsgrupper)
• The Parenting Stress Index Short Form (PSI™-4-SF)

Uppföljning (cirka 3,5 månader efter Baseline):

- Parenting Stress Index Short Form (PSI™-4-SF)

Sammanfattande statistikmedel, medianer, standardavvikelser och interkvartilintervall kommer att beräknas för att sammanfatta variabler, vi kommer att trenddata med hjälp av grafer och vi kommer att utföra förplanerade statistiska tester i R.