A komplex állapotú idős felnőttek családgondozóinak eredményének javítása: A felnőtt nap plusz (ADS Plus) program (ADS Plus)

A családgondozók (CG-k) biztosítják az idősebb felnőttek hosszú távú gondozási szükségleteinek legalább 85%-át, ideértve a koordinációt, az ellátás átállását, a napi gondozás gyakorlati segítségét, az egészséggel kapcsolatos szolgáltatásokat (pl. sebkezelés, gyógyszeres kezelés), pénzügyi támogatást. , helyszíni vagy távolsági megfigyelés, kihívást jelentő viselkedések kezelése és az életminőség megőrzése. Ahogy a körülmények rosszabbodnak, a CG-k kiterjedtebb gondozási felelősséget vállalnak, ami időigényes, fizikailag megterhelő és érzelmileg kimerítő lehet. Bár a gondozás pozitív aspektusait dokumentálják, a folyamatos gondozás krónikus stressz forrása lehet, ami rossz egészségi állapotot, bevételkiesést, pszichés szorongást, és a legszorongatottabbak számára a halálozási kockázat növekedését eredményezheti.

A CG-k jellemzően formális támogatás nélkül nyújtanak ellátást, jelentős kielégítetlen szükségleteik vannak, és korlátozott hozzáférésük van azokhoz a tudáshoz és készségekhez, amelyek az összetett állapotokkal küzdő idősebb felnőttek ellátásához szükségesek. A mai napig a legtöbb tesztelt CG beavatkozás: a) egy betegségi állapotra (pl. demencia) összpontosított; b) a meglévő szolgáltatási beállításokon/fizetési struktúrákon kívül végrehajtott beavatkozások; c) széleskörű beavatkozók képzését igényelte, d) kevésbé volt elérhető a CG-k/idősek keverékéhez; e) a beavatkozás szükséges átdolgozása annak érdekében, hogy a valós világban való megvalósítási potenciált növelje; és f) nem fordították le közösségi környezetben történő szállításra, és nem tartották fenn. A tanulmány potenciálisan kiküszöböli ezeket a hiányosságokat azáltal, hogy bizonyítékokon alapuló megközelítést ágyaz be egy szolgáltatási és fizetési struktúrába (felnőtt nappali szolgáltatások [ADS]), foglalkozik az idősebb felnőttek különböző CG-inek alapvető szükségleteivel, különféle feltételekkel, és értékeli a rendkívül fontos eredményeket. CG-k (jólét, depresszió), idős felnőttek (viselkedési tünetek), ADS (több ADS-ben eltöltött nap) és a társadalom (az idősek otthonában való elhelyezés csökkentése).

A felnőtt nappali szolgáltatások egyre növekvő és fontos hosszú távú gondozási lehetőséget jelentenek. Az ADS egy fontos közösségi alapú hosszú távú gondozási lehetőség CG-s betegek és idős felnőttek számára, akiknek komplex állapota napi segítségre szorul. Az ADS otthonon kívüli, felügyelt, csoportos szolgáltatásokat nyújt azzal a céllal, hogy javítsa a hangulatot, a jó közérzetet és az életminőséget, és lehetővé tegye az ügyfelek számára, hogy a lehető leghosszabb ideig otthon maradjanak. Az ADS arra is törekszik, hogy a CG-k számára "felüdülést" biztosítson a napi gondozási kötelezettségek alól, és a "normál munkaidőben" elérhető, bár néhány rugalmas munkaidőt kínál a dolgozó CG-k igényeinek kielégítésére. Míg egyesek támogató csoportokat és oktatási lehetőségeket biztosítanak, ezeket a tevékenységeket nem biztosítják következetesen, nem integrálják szisztematikusan a rutin gyakorlatba, vagy nem támaszkodnak bizonyítékokra. Hasonlóképpen, bár bizonyos gondozási tervezés történhet a kliens felvételekor vagy évente, általában nem kínálnak strukturált, következetes kapcsolatokat a CG-kkel szabványosított értékelések és bizonyítékokon alapuló megközelítések alkalmazásával. Az értékelendő beavatkozás, az ADS Plus, bizonyítékokon alapul, az ADS-munkafolyamatba ágyazott, és szisztematikusan foglalkozik a kielégítetlen CG-szükségletekkel, ami növelheti az ADS előnyeit mind a CG-k, mind az idősebb felnőtt ügyfelek számára.

A vizsgálat elsődleges céljai a következők: 1) az ADS Plus hatékonyságának értékelése a CG jólét javításában és a depressziós tünetek csökkentésében a rutin ADS használathoz képest 6 hónapos korban; és 2) értékelje az ADS Plus hosszú távú fenntartó hatását 12 hónap után a CG jólétre és a depressziós tünetekre.

A további vizsgálati célok: 3) annak értékelése, hogy az ADS Plust használó CG-k nagyobb valószínűséggel tartják-e fenn rokonaikat ADS-ben, és kisebb valószínűséggel helyezik-e el őket bentlakásos környezetben, mint a 12 hónapon át tartó rutin ADS-ben élők; 4) becsülje meg az ADS Plus költségeit, és értékelje, hogy ez nettó pénzügyi hasznot eredményez-e a 6 és 12 hónapos szokásos ADS-hez képest; 5) értékelje az ADS Plus hatását az ügyfelek viselkedésére és a CG hatékonyságára, valamint a tünetek kezelésére; és 6) értékeli az elméletileg levezetett (Reach Effectiveness Adoption Implementation Maintenance (RE-AIM) keretrendszer, Stress Process Model) a kezelés megváltoztatásának mediációs útjait, beleértve a CG elfogadását és az ADS Plus személyzeti elfogadását 12 hónapon keresztül.

A kutatás tervezésének áttekintése. A kutatók kétcsoportos, randomizált, randomizált kísérletet javasolnak, amelyben újrarandomizálást és vegyes módszereket alkalmaznak a hatékonysági és a végrehajtási kérdések kombinálására, hogy növeljék ennek a transzlációs vizsgálatnak a hozamát.

Ez a hibrid (vagy más néven gyakorlati vagy beágyazott vizsgálat) 30 ADS-telepet érint az Egyesült Államokban, amelyeket véletlenszerűen két csoportra osztanak: 15 ADS-program fog kezelési helyszínként szolgálni, és a szokásos módon ADS-szolgáltatásokat és az ADS Plus beavatkozást nyújt; 15 ADS program szolgál majd vezérlési feltételként, és a megszokott módon ADS-t biztosít. A véletlenszerű besorolás előtt a kutatók gondosan megvizsgálják a helyszíneket olyan fontos változók alapján, mint a méret vagy kapacitás, a helyszín (városi, elővárosi, vidéki), a demenciával diagnosztizált résztvevők százaléka, a személyzet/ügyfél arány, a tulajdonosi szerkezet és az egyes központok működési ideje. működött. A nyomozók ezután újrarandomizálási technikákat alkalmaznak, hogy biztosítsák az optimális egyensúlyt az ADS Plus és a kontrollhelyek között ezeken a helyszíni szintű tényezőkön. A 30 telephely mindegyike 15-23 CG-t vesz fel a tanulmányba, azzal az elvárással, hogy telephelyenként átlagosan 10-et 6 hónapon belül megtartanak (43%-os lemorzsolódás az ADS Plus kísérleti és egyéb CG-próbák alapján). Ez összesen 300 megtartott résztvevőt eredményez (150 CG az ADS Plus telephelyein; 150 az ADS szokásos gondozási helyein) egy 2 éves toborzási időszak alatt. A transzlációs fókusznak megfelelően a felvételi kritériumok szándékosan tágak, hogy tükrözzék az ADS-t használó CG-k valós esetösszetételét, így bármely CG, akinek idősebb rokona (60 év feletti) van, a kezdeti felvételkor és a részt vevő ADS-be való beiratkozáskor jogosult tanulmányi befogadás. Mind a 30 ADS oldal mindegyike kijelöl egy munkatársat, aki az adott oldal kutatási kapcsolattartójaként szolgál, és részt vesz egy 4 órás fizetett képzésen (webináriumon keresztül). A kutatási kapcsolattartók felelősek a CG-k tájékoztatásáért (a kezdeti felvételkor) a Johns Hopkins Egyetem (JHU) által jóváhagyott Institutional Review Board (IRB) szkriptek, toborzási levelek és szórólapok használatával. A kutatási kapcsolattartók egy csomag tananyagot biztosítanak, amely tartalmazza a hozzájárulási űrlap másolatát, a tanulmányi szórólapot, a tanulmányi levelet és a kapcsolatfelvételi nyilatkozatot. A tanulmányi érdeklődést kifejező CG-k aláírnak egy IRB által jóváhagyott űrlapot, amely hozzájárul ahhoz, hogy a vizsgálati személyzet kapcsolatba lépjen velük. A gondozók telefonhívást kapnak a JHU kutatói kérdezőtől. A kérdező elmagyarázza a vizsgálati eljárásokat, átnézi a beleegyezési űrlapot, amelyet a gondozónak a csomagban kapott. Ha a gondozó érdeklődik, a személyzet szóbeli hozzájárulást kér, és utasítja a gondozót, hogy írja alá a beleegyezési űrlapot a dátummal és időponttal. Ha a CG alkalmas, aláírta a hozzájárulást és szóbeli hozzájárulást adott, egy 45 perces alapinterjúra kerül sor, vagy azonnal, vagy a CG számára megfelelő időpontban, de a szűrést követő 1 héten belül. A beleegyezési űrlapot ezután visszaküldik az ADS webhelyére, és beszkennelve vagy faxon elküldik a JHU tanulmányozó személyzetének. A korábbi vizsgálatok során a nyomozók azt találták, hogy a CG-k egy órát tudnak telefonon ellátni.

A 15 ADS Plus oldal kijelöl egy helyszíni intervenciót és egy tartalék intervenciót is, akik részt vesznek az ADS Plus protokollokkal kapcsolatos legfeljebb egyhetes képzésben (webináriumon, on-line előadásokon). Az ADS Plus telephelyein lévők esetében az alapinterjú befejezése után a JHU projekt igazgatója tájékoztatja a helyszíni beavatkozót, hogy vegye fel a kapcsolatot ezzel a CG-vel, és kezdje meg az ADS Plus-t (a kiindulási interjútól számított 10 napon belül). A JHU kutatói minden CG-t (kezelés/kontroll) telefonon meginterjúvolnak 3 hónap múlva (időközi bejelentkezés a megőrzéshez és a kulcsfontosságú CG-eredményekre vonatkozó adatok gyűjtése), 6 hónap múlva (a fő vizsgálati eredmény a CG előnyeihez) és 12 hónap múlva ( hosszú távú eredmények idősebb felnőtt kliensek és CG esetében). A megvalósítási folyamatok értékeléséhez a Minnesota Egyetem (UoM) kérdezőbiztosai 6 és 12 hónapos időközönként egy rövid ellenőrzőlistát adnak ki a 15 ADS Plus telephelyről származó CG-knek (n=150) és a 15 ADS Plus beavatkozóknak. Ezen túlmenően, 12 hónapos korban a 15 ADS Plus intervenciós szakembert félig strukturált telefonos interjúk segítségével megkérdezik, hogy részletes folyamatadatokat gyűjtsenek a kezelés hűségéről. Ezek az interjúk felderítik az ADS Plus adminisztrációjával kapcsolatos kihívásokat és sikereket, hogy meghatározzák azokat a területeket, amelyeket finomítani kell az ADS Plus terjesztése előtt a javasolt projekt végső fázisában. Ezenkívül a randomizált kontrollvizsgálat (RCT) végén a 15 ADS Plus helyszín 150 CG-jéből 20-ból szándékosan mintát vesznek (a CG kapcsolata, neme, faji/etnikai hovatartozása és a kliens kognitív károsodása alapján), hogy részt vegyenek egy RCT utáni kvalitatív interjú. Az UoM kérdezői által készített félig strukturált telefonos interjú feltárja, hogy az ADS Plus miként segített nekik (vagy sem), és hogyan vélekedik a beavatkozás kliensekre gyakorolt ​​hatásairól.

Az ADS Plus leírása. Elméleti keret – Az ADS Plus Pearlin és munkatársai stresszfolyamat-modelljére és annak a NIH REACH-kísérletekben való iterációjára támaszkodik. Ezek a modellek azt sugallják, hogy olyan tényezők, mint az idősebb felnőttek gondozási szükségletei, a viselkedési tünetek és/vagy a CG egészségi állapota, a CG-k elsődleges stresszorai. A CG-k azt értékelik, hogy a külső igények potenciális veszélyt jelentenek-e az idősebb felnőttre és/vagy önmagukra, és ha igen, rendelkeznek-e elegendő megküzdési mechanizmussal. Ha a CG-k a külső igényeket fenyegetőnek, a megküzdési erőforrásaikat pedig elégtelennek érzékelik, akkor terhet tapasztalnak. Feltételezhető, hogy a stressz értékelése hozzájárul a negatív érzelmi, fiziológiai és viselkedési reakciókhoz, amelyek a CG-ket a rossz egészségi állapot, a jólét és a depresszió kockázatának teszik ki.

Szállítási jellemzők – A beavatkozáshoz rendelt beállításokban a családok az ADS Plus mellett a szokásos módon ADS-t is kapnak. Az ADS Plus 5 kulcsfontosságú összetevőből áll: gondozási menedzsment, beutaló/összekapcsolás; betegségek oktatása; tanácsadás/érzelmi támogatás/stresszcsökkentés, valamint gondozási készségek a napi kihívások és viselkedési zavarok kezelésére (pl. a gondozás elutasítása). Mindegyik összetevő a CG-k kielégítetlen szükségleteihez és gondozási környezetéhez igazodik. A beavatkozás két személyes üléssel kezdődik a kijelölt helyszíni beavatkozóval, hogy szisztematikus szükségletfelmérést végezzenek, amely alapján azonosíthatók az aggodalmak és szükségletek, és kidolgozzák az egyeztetett gondozási tervet. Az intervenciós szakember ezután személyesen találkozik a CG-kkel megfelelő időpontokban (pl. amikor hozzátartozóját elhozzák az ADS-be, vagy elviszik az ADS-be), hogy végrehajtsa a gondozási tervet, minden második héten az első 3 hónapban, majd havi újraértékelések alkalmával az újonnan érkezett esetekben. ezt követően felmerülő gondozási gondok. A kapcsolatfelvétel 12 hónapon keresztül havonta legalább körülbelül 1 órát történik (szemtől szemben/telefon). Az ügyfelek feltételeiről és a kapcsolódó kérdésekről szóló, célzott oktatási anyagokat e-mailben vagy hagyományos levélben osztják meg. Minden kapcsolatfelvétel célja folyamatos érzelmi támogatás, szituációs tanácsadás, az öngondoskodás fontosságáról, az ajánlásokról/kapcsolatokról és a készségekről való oktatás (pl. stresszcsökkentés, viselkedéskezelés, orvosokkal való beszélgetés). Az ellátás tervezési folyamata együttműködő és rugalmas, tükrözi a CG ingadozó szükségleteit. Szokásos gondozási kontrollcsoport: A szokásos gondozási kontrollcsoportként kijelölt 15 helyen lévő CG-k a szokásos módon kapnak ADS-t. Mivel a vizsgálat célja az ADS Plus hozzáadott értékének bemutatása, az ADS-sel (szokásos ellátás) való összehasonlítása megfelelő, és tükrözi a javasolt vizsgálat transzlációs célját. A tanulmány befejezéséhez (a projekt 05-ös évében) a kontrollcsoport telephelyei lehetőséget kapnak arra, hogy ADS Plus képzésben részesüljenek. Mivel a kontrollhelyeken a CG-k a képzés előtt befejezték volna a vizsgálatot, ez előnyös lehet ezeknek a helyszíneknek és leendő ügyfeleiknek/családtagjaiknak, de a vizsgálatba bevontaknak nem.